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1、纵使身患癌症我也不会放弃希望时光慢些吧!抗癌这条曲折的路,你走左边,我走右边你望着我的眼睛,我忧虑着你前面的路没有走到一起不急、也无须怨叹我们的心,永远相连癌战与幸福相遇我叫邹朋杰,今年28岁,17岁那年父亲托关系把我送到了天津武警部队,希望我能有所作为,后来如愿的做了士官。2007年部队安排休假,也正是这次休假让我认识我的爱人邵英英,通过短时间的接触,两个人彼此也都有了好感,以至于让我回到部队仍然的牵挂于她。为了给她一个温暖幸福的家,09年底我不顾家人的反对毅然选择了退役,为此还和父亲大吵了一架。但是和我爱人在一起很幸福,婚后我们有一个可爱乖巧的女儿,为了使家里生活能过的好点,我选择了外出打
2、工,她很懂事,也不顾辛苦也随我一起出外打工。打工虽然比较艰辛,但我觉得两个人只要在一起,不管多累多苦都是幸福的。查出直肠癌然而,命运太会开玩笑,幸福的一刻却永远的定格在了2015年2月6号的下午。我爱人便秘严重,为了不让我担心和舍不得花费,她一直忍着。后来我看情况不一样,她才说了出来,然后一直治疗未见好转,那天陪她去塘沽中医院做肠镜,正做着了大夫把我叫进了检查室说你爱人肠镜有问题,随后让我们带着片子找医生,来到楼下把片子递给了医生,医生戴上眼睛认真的看了下,让我爱人在门口等一下,关好门很严肃的对我说“你爱人是直肠癌抓紧去人民医院手术!”当时听完脑子一片空白,几乎是崩溃的,瞬间感觉天都快塌了。缓
3、了一会我对大夫说“大夫我爱人才27岁怎么可能,我不信”大夫说“小伙子你的心情我理解抓紧时间带着病人去人民医院!”我拿起片子,是怎么走到门口的我已经完全不记得了,英子微笑的看着我“没事吧!”,我故作镇静的对她说“大夫说里面有息肉需要做手术”她说“那就做吧,我给领导请假”。我好想找个角落去大哭一场,但是我不能,我不能让她知道一丁点内情。当天下午,我们随即到了天津人民医院,挂了一个副主任号办理了住院,主任给开了很多检查。因为考虑马上过年了,主任建议年后做。英子的病我不能耽搁,我觉得她的命比我都重要,于是对主任说想年前做了,主任也很理解,说如果三天能把检查做完就年前做。于是我就带着各项检查单子奔跑在各
4、个科室,终于在三天内做完了。周五那天早上主任看了看我们的检查报告,半天才抬起头来告诉我说“你爱人发现的太晚了,已经有转移了”旁边他的助手说“这种情况估计生存期也就半年”我沉默了一下,问他“还能手术吗”“他说“请其他科室会诊一下在决定”。当天下午我给家里父母打了电话,只是说有点小事想请他们过来一下,不想他们在路上过于伤心。随后我爸妈、岳父和我闺女就从河南老家赶了过来。见到可爱乖巧的女儿,我真不知道如何去面对她,如何告诉她妈妈怎么了。开始手术治疗12号下午主任告诉我们第二天手术,13号一早,我爱人起的特别早,脸色比往日憔悴了很多,让人心疼。8点多,她进了手术室,进手术室前我一直拉着她的手,生怕我安
5、慰她说“没事就是一个息肉切了就没事了”,她故作坚强微笑着,我心里百般滋味,多希望躺在病床上的是我、患病的是我。她进去之后我就哭了起来生怕出什么意外,生怕再也见不到她了我们坐在手术室门口一直等着,看着一个个从手术室里面推出来,始终没听到喊我爱人的名字,我和爸妈一直在手术室门口守着,闺女涌着泪水的眼让人心疼。下午1点主刀大夫把我们喊到了手术洽谈室手里端着一个盘子,打开给我们看了看,我看了一眼盘子上血淋淋的放着一段17公分的肠子,说这就是肿瘤,输卵管,阑尾下午2点50终于听到手术室传来了熟悉的声音“邵英英家属来接病人”回到病房不能进食不能喝水,只能输液,我坐在她一边拉着她的手一边给她湿润嘴唇,她微微
6、的张开嘴问我手术顺利吗,我告诉她非常顺利,不会有事的,她说我拉着她的手说有我在身边很踏实,然后就睡了痛苦的化疗放疗开始了术后20天,在主刀大夫的安排下我们开始了化疗,期间大夫用的什么药调皮的她都会问治疗什么的,想起以前的她,却又不敢想,怕再也回不去了。这样子下去,我怕迟早也瞒不住,就把实情告诉了她,她哭了,这是我第一次看到她这么伤心,我觉得自己很无能,什么都做不了只能抱着她。随后我们做了六次奥沙利铂加氟尿嘧啶化疗,一次伊利替康氟尿嘧啶化疗,都未能控制住病情的发展。7月初被转至放疗科开始了放疗,放了36次6600的剂量(再次提醒各位放疗一定要慎重啊),8月底,结束了放疗,仍然没有遏制住病情发展。
7、我想留住她,无论什么方法只要对她有帮助我都想去尝试。我不怕折腾,每一次可能我都想去尽力而为。9月中旬做了一系列检查,带着我爱人来到了天津肿瘤医院寻求有没有更好的办法,挂了一个主任专家号,他看了看片子咨询我们在哪里做的手术以及现在哪里不适,我们满怀期待的希望从他那里寻求更好的帮助,没想到他却说“你们在人民做的手术应该去人民啊!你们来找我我也没办法”出了诊室我爱人就哭了起来,感觉很无助。无奈我和我爱人又返回到了人民医院,那天上午正好人民医院有义诊,我和我爱人就找到了王华庆主任,他看了看片子,咨询我们使用药物情况,我告诉他我爱人使用伊利替康起皮疹腹泻严重,他笑着说伊利替康是好药,好比吃一次饺子把嘴烫
8、伤了,不能以后就不吃饺子吧!接着又说让先住他们科里,他给我们想想办法,于是从九月底开始了第八次化疗,使用的药物奥沙利铂加伊利替康和口服替吉奥,出院后腹泻了几天,吃了点止泻药好多了,身体不适症状也缓解了,缓解了大概有半个月就又开始了不适,于是在10月中旬我们又来到了医院开始了第九次化疗,方案用的是伊利替康奥沙利铂和氟尿嘧啶,出院后和上次一样不过这次比上次要严重的多,易蒙停和思密达都不见效,无奈的我上网咨询了肠癌QQ群“绝境求生”有幸得到了病友的帮助,建议我们服用整肠生,我们在药店购买吃了一天多腹泻就好了,其他症状也随之缓解了。这样下去持续半个月效果开始不理想。12月份,我们把这两次的身体症状和王
9、庆华主任说了一下,他建议我们用贝伐单抗,由于经济原因我们没有使用,这时他又说了一种可能,使用消炎药试试,也许是炎症,我们又在医院输了一个星期消炎药仍然没有好转。我想给她更好的治疗,于是我和我爱人带着病历打算到北京看看,去了北京肿瘤医院,挂了李洁主任和龚继芬的号,她们给出两种意见:1.使用靶向药物;2.参加临床实验。最终决定尝试看看有没有适合的靶向药物。随即找到了李主任,他认真的看了看我们的片子,说我们的情况不适合参加临床试验,我们接着又去了医学科学院肿瘤医院挂了周海涛主任的号,他看了看说我爱人的情况不能手术建议看看内科,接着我们又挂了内科大夫的号,内科大夫说你们想参加临床试验过完年再过来吧!年
10、前肯定是不行了,我问了问他有没有适合我爱人的药物,他想了想告诉我们可以试试瑞格菲尼(肠癌靶向药物),如果买不到也可以试试阿帕替尼(治疗胃癌的靶向药物国产的),当然也可以咨询307,那里实验比较多。随即第二天一大早我们就来到了解放军307医院挂了消化道肿瘤陈大夫的号,她说让我们先住院检查一遍看看能不能符合临床试验,我问她我们带的片子都是最近半个月的做,不行吗?医生说检查结果只认可他们医院的。于是我和英子出了门诊,英子她很懂事,不想让我这么辛苦,就说要回去,我拗不过她,于是返回天津开始了第10次化疗,使用的药物奥沙利铂加恩度、口服沙利度胺,用药之后起初便秘,服用了便通、麻仁等药物,开始排便,随后就
11、开始严重腹泻,医生给我们开了易蒙停和思密达,都止不住,后来我在外面购买了整肠生、益生菌等药物才有所好转。于2月3号出了院,出院第二天又出现了腹泻,在急诊输了两天两夜的液体身体才有所好转。除夕前天英子笑着说想回家了,她的心情我理解,我没有反对,在除夕当天我们回到了河南老家,在家几天英子食欲也不太好,不过她表现的情绪很好,不想让家里老人孩子过于担心她。想方设法来救命转眼又到了化疗的日子,看着身心疲惫的英子,我真的真的不想让她饱受化疗的痛苦了。我努力去翻阅一些资料,后来也知道我爱人基因kras突变,国内除了贝伐单抗没有其他的药物可用。同时上网咨询抗癌路上的战友治疗经验,通过好心战友的帮忙,3月初拿到
12、了瑞格菲尼的原料药(正版一个月五万左右),在吃药之前虽然我爱人食欲不太好,排便也不太好,这个药主要副作用就是疲惫,我觉得我爱人还可以承受,用药之前我们在医院做了肿瘤标志物检查,当时是24.66就这样我们开始了服用。用了半个月我爱人出现了肠梗阻,于是就停止了用药,开始在南开医院住院治疗,并做了大生化,我看了看肿瘤标志物显示13.3,降了,后来做了强化CT,显示盆腔多发转移肿瘤把小肠侵犯了,我咨询主任(以下简称n主任)能不能手术把肿瘤切除了,n主任告诉我,这个不能切除了,我说切除不了人单靠输液能坚持多长时间呢!n主任说最多几个月吧!听完n主任的话,我真的不知道该怎么办,我当时就给他跪下了“求求你救
13、救我爱人吧”他一边拉我起来一边对我说可以把梗阻解决了让她吃下饭,听到了这番话我才慢慢的站了起来。拖着脚步,我回到病房里,看到躺在病床上憔悴消瘦的英子,她哭着对我说她不想离开这个世界,舍不得女儿舍不得我,舍不得我们年轻温暖的家。我紧紧的握住她的手,对她说我一定想办法救她。由于我爱人贫血暂时无法手术,医生后来给我对象输了800毫升的血,又下了一根2.4米的深部管从梗阻位置往上抽东西,看着她难受的样子,我真想躺在病床上的是我,想问问老天为什么让英子遭受这苦难。期间我带着我爱人的资料独自又去了天津几家大医院,我想去多尝试一下,看看能不能多点治疗方法,可是得出的结果不是不能手术就是手术解决肠梗阻。于是在
14、4月13号在南开医院顺利进行了肠梗阻手术,术后我第一时间找到了手术n主任表示一下我们的感谢,并咨询了下一步的治疗意见,他建议我们下步不要进行伤害性的治疗,建议对症治疗,回到病房看到面容憔悴的英子,心里那份痛楚真的无法用语言来形容,更不敢想家里可爱的女儿。一波三折4月25号我们出院了,我要感谢一下我的战友们同事同学们还有热心的社会各界人士,在我爱人手术期间给予的帮助,谢谢你们。再次回到租的房子里,我不想再闲着,一直在搜集各类资料,这时一个非常有热心的大叔建议我们可以去北京王振国医院试试,抱着试试看的态度我们来到了北京王振国医院,在医院输了三天液之后我爱人出现了呕吐,而且还特别严重,医生认为是苦参
15、注射液的问题第四天把苦参注射液停了,仍然呕吐厉害,我爱人坚持要求出院,我找到了主管大夫,他建议观察两天看看,我们坚持出院。回到天津就来到了医院一检查,肌酐756,大夫说我爱人肾衰竭了需要做透析(一旦做了就必须隔一天做一次),当时医院没有床位,大夫建议我们去总医院看看,于是带着检查报告到了总医院挂号人太多,我就直接跑到了诊室把情况简单和大夫说了一下,他建议我们看看泌尿科,当时记得泌尿没有号了,我们就挂了急诊的号急诊大夫是的女的,她简单问了问我爱人的基本情况,说给开点液输输看看能不能把肌酐降下来,一大早五点多我们抽了血检查了一下,出结果已经到了早上八点多了,肌酐没什么变化746,昨天那个大夫已经下
16、班了,我们带着结果只好找了当班大夫他简单开了点药并给我们联系了泌尿科和肿瘤科大夫,两个科室大夫过来看了看也束手无策,咨询肾内科也是没有病床。这时我电话联系了给英子手术的n主任,他让第二天去肾内科透析,我当时问了这个大夫一下还用测肌酐吗?他笑着说肌酐700多不可能降那么快,没必要测!我觉得有必要测一下,后来我的决策是对的。多一点细心,多一些希望我带着我爱人又来到了南开医院,挂完号找手术n主任,当时n主任不在我找了他们组的大夫开了1000毫升的液体,等到n主任回来已经是下午六点多了,看到他回来我上前和他说了我爱人的情况,他说肾内科他已经联系好了,让我们第二天九点去楼上找z大夫。第二天一大早我就找到
17、了在急诊坐诊的大夫让他帮忙开测肌酐的检查,开完以后我们开始抽血,我真的很着急,英子的病等不起,当时还多问了一句结果什么时候出来,护士说可能要中午,我说我们等不到那个时候了,因为赶得紧我们必须要快(肌酐如果九点出来降不下来我爱人就必须做透析了),问她有没有加急的,她说有,我找到大夫又重新开了一个加急的,抽完血我一直很焦急,根本静不下来,一直守在出报告的机器旁边。8点37分,一扫码滴滴结果出来了,肌酐287看到这个结果当时别提多兴奋了,好比中了五百万大奖一样,我高兴的跑到了英子身边,亲了一口说,肌酐下来了,她当时都哭了。命运的一直折磨,这下也给了我们希望,感谢上天。带着结果我找了n主任,他看了看结
18、果,疑惑的眼光看着我说这个结果不用透析了,这只说明他摄入量不够,建议在输点液体,经过了两天的输液我爱人的肌酐降到了87已经正常了,n主任说我们可以出院了。不抛弃不放弃命运总是在开玩笑,我们回到家没几天我爱人又开始出现了呕吐,我想是不是肌酐又高了,在附近医院检查了一下,肌酐266,蛋白24,拿到结果的我几乎是崩溃的。像一个无助的孩子,我带着结果又找到了n主任,他给我们开了住院,又做了相关检查,结果是盆腔肿瘤压迫输尿管导致肾积水引起的肌酐升高,又请了泌尿科大夫过来看了看,在门外他和我说我爱人的情况要么继续输液等着肾衰竭再做造口,要么现在做一个尿道造口,这两个结果都不是我想要的。带着疑惑我抱着试试的
19、态度找到了泌尿外科大夫周进(大夫人真的很好),他当时在坐诊听完我描述就和我来到了急诊病房,看了看我爱人的具体情况对我说可以给她下一个输尿管支架,我们欣然的接受了他的建议,在6月1号顺利的做了输尿管支架(我爱人情况比较特殊,下管一般只需要十分钟,可我爱人下管却用了将近一个小时,真的很不容易)。在住院期间有幸的接触到了如医(这个是一个专门为病人服务的软件,非常好的软件,)这个大家庭,得知我爱人需要乌美苯司这个药第一时间给我们免费邮寄过来,还给我爱人送上了美丽的鲜花,这给我爱人的治疗带来了极大的鼓舞,我爱人在6月3号顺利出院了,出院后我带着我爱人打算参加临床试验可我爱人血像太低贫血还有蛋白低,我不想
20、放弃一丝让她活下去的机会,我不怕折腾不怕辛苦,只想让她好好活下去。随即带着我爱人英英和她的病理跑遍了天津所有的医院,当时天津只有两个实验用药一个苹果酸法米替尼(有病友说这个药有效率特别低)另外一个就是口服药联合伊利替康用(我爱人身体比较虚弱不适合用化疗药),随后我和我爱人英英来到了北京肿瘤医院,医学科学院肿瘤医院,解放军307医院,最终决定在307医院参加临床实验(这个医院承担的临床试验比较多),第二天一大早就跑到了307医院生怕挂不上号,当天挂了消化道肿瘤内科徐建明主任的号,徐建明主任看了看我爱人的资料认为需要办理住院检查,并给我们联系了主管陈大夫,并在医生的安排下做了相关检查,结果显示肌酐
21、还是高157,后来陈大夫又让我们做了一个肾图检查,做完检查第二天徐大夫把我叫到了办公室,说我爱人输尿管被压憋了,需要更换输尿管支架,她说帮我们联系好泌尿科了,我当时问了陈大夫大概费用多少钱,陈大夫说普通的一根2.3万一根,好点的4.6万一根,考虑到费用问题,我和我爱人返回了天津,找到了南开医院的周进大夫,把我爱人的情况说了一下,他咨询了我爱人排尿量(一天3000毫升),我把北京那边大夫的事情和他说了一下,他笑着说“输尿管支架不会被压憋”建议我们做个泌尿彩超看一下,我们采纳了他的意见,当天报告就出来了,带着报告找到了周进大夫,他仔细看了一遍说问题不大,但是我还是不放心,他也看出来我的心思了,说要
22、不放心过两天在抽血检查一下,两天后抽血检查结果肌酐值82,转氨酶高151,我带着报告跑到了周大夫办公室,他看了一下笑呵呵说“没事回家吧!别在站着我的床位了”,千恩万谢之后我和我爱人回到了租住的房间,待了几天,我爱人说想回老家待一段时间了,于是我陪着她回到了老家,回家之后我查阅了相关资料,了解到片仔癀保肝效果比较好,在长虹公园崔大爷的帮助下我成功的购买了低于市场价的片仔癀,我爱人吃了两周我们在镇卫生院做了肝肾功能检查,转氨酶降到了正常值9,而且出血也明显减少,特别的高兴,我又仔细看了一遍报告发现我爱人白蛋白低了才29,回到家之后听老人讲知了猴可以补充蛋白,正好当时是知了猴的时节,于是晚上带着手电
23、筒抓起了知了猴,功夫不负有心人抓了一晚上和我母亲就抓了70多个第二天就给她油炸了看着她吃的那么香心里觉得在累也值了,就这样连续给她抓了一星期(知了猴过季没了)冰箱里有五百多只了,吃了一周又该检查了如果蛋白还是低就该输人血白蛋白了,这也是算一种评估吧!没想到白蛋白升到了44,已经正常了,接下来的难题就是解决贫血的难题了,我尝试给她喝五红汤,敲膀胱经,喝阿胶口服液,但效果都不明显,最近无意看到了北医三院黄金旭主任艾灸可以促进骨髓造血,我们已经开始了艾灸效果还有待于下一步的评估,接下来面临是如何想办法抑制肿瘤发展减轻癌痛虽然我知道这个病在医学上还是个难题,但是我依旧不会放弃!抗癌路上我们永远在一起!我们的心也紧紧相连!