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1、2022/12/20,生命质量评价XX1015,生命质量评价XX1015,2022/12/20,生命质量评价XX1015,2,生命质量评价,2022/12/20,生命质量评价XX1015,3,生命质量的概念Quality of life ,QOL,生存质量:局限于临床医学范畴,反映人类生存的最低要求,较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响 生活质量:衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系,更具有社会学意义,2022/12/20,生命质量评价XX1015,4,生命质量还没有一个普遍被接受的定义。 社会学 强调人的社会功能 心理学 强调人的精神状态 临床医学 如何减轻病人的
2、症状和痛苦 完整的生命质量应是多方面相互作用结果,2022/12/20,生命质量评价XX1015,5,何为quality of life,至今未有公认的定义。Campbell1976: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。 Hornquist1982: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。Calman1984: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。WHO 生命质量研究组1993:不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期
3、望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,6,健康相关生命质量(health-related quality o
4、f life,QOL)概念的提出,为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响,医学领域引入了生命质量(quality of life,QOL)的概念目前,生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,7,HRQOL的概念,健康相关生命质量指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态,以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。 健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态,是生命质量中相对较为客观的成分。 主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产
5、生的主观反应,属生命质量的主观成分,2022/12/20,生命质量评价XX1015,8,QOL的发展过程,始于本世纪30年代的美国兴起于5060年代70年代末期后在医学领域倍受瞩目,80年代后形成新的研究热潮。1992 Quality of Life Research1994 国际性的研究协会ISOQOL (International Society for Quality of Life Research) 生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter),2022/12/20,生命质量评价XX1015,9,以“QOL”为关键字搜索,2022/12/20,生命质量评价
6、XX1015,10,生命质量产生的历史条件-1,疾病能否治愈?生存期有多长?生活的质量?,新的医学模式下的疾病观和健康观,2022/12/20,生命质量评价XX1015,11,以乳腺癌为例,传统治疗方法:乳癌根治术,患侧乳腺、胸大肌等全部切除,第二性征标志受到了严重破坏,乳癌根治术即刻乳房重塑术,2022/12/20,生命质量评价XX1015,12,生命质量产生的历史条件-2,现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应,不能全面地评判干预措施的疗效,最终不能满足群体对健康的新要求,2022/12/20,生命质量评价XX1015
7、,13,以类风湿关节炎为例,二线抗风湿药物,延缓关节病变,阻止关节的畸形,不良反应,肿胀和疼痛,如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小,是临床医师必须面对的问题,2022/12/20,生命质量评价XX1015,14,生命质量产生的历史条件-3,长期采用评价疾病严重性的指标:死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害,2022/12/20,生命质量评价XX1015,15,以风湿病为例,临床终点不再单纯是死亡,而是归结为5种后果(即5D)(death)死亡(disability)残疾(discomfort)痛苦(dollar cost
8、s)经济负担(drug toxicity )药物毒副反应,2022/12/20,生命质量评价XX1015,16,2022/12/20,生命质量评价XX1015,17,根据中国预防医学科学院疾病监测点 (19901994年) 提供的资料显示:在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs (伤残调整寿命年)损失为2 140 000,占总疾病DALYs的 1.05%(一般认为1%为危害严重疾病);世界银行发展署的统计资料进一步表明:上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%-99.42%。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,18,1. 生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主
9、观判断与满意度,生命质量评价的基本结构,2022/12/20,生命质量评价XX1015,19,一、生理状态(psychical status)1活动受限(activity limit):躯体活动、自我走动、自我照顾; 2社会角色受限(social role limit):学习、工作、持家、娱乐等;3体力程度(physical degree):进行一般体力活动无疲劳感。,生命质量评价的内容,2022/12/20,生命质量评价XX1015,20,活动受限常用指标,1)基本的日常生活活动(ADL)日常生活中必须完成的动作,失去后影响 生活自理能力吃饭,穿衣、上厕所、修饰、上下床等2)工具使用的生活活
10、动社会适应能力,失去后影响正常社会生活购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游3)躯体综合功能屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤重物、行走半里路,2022/12/20,生命质量评价XX1015,21,二、心理状态(psychology status)1情绪反应(emotion reaction) 正性情绪和负性情绪。2认知功能(cognization function)意识(consciousness)机智(tact)定向(directional)推理(reasoning)记忆力(memory),2022/12/20,生命质量评价XX1015,22,三、社会状态(social status)1
11、、社会整合(society conformity)2、社会接触(society contact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance),2022/12/20,生命质量评价XX1015,23,四、主观判断(subject estimation)和满意度(satisfaction degree)1、自我健康和生活判断(estimation of ego-health and life):指病人对疾病、生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfaction degree):对个别事件的评价3、幸福感(blessedness feeling):对全部生活的综合感受
12、评价。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,24,表:健康相关生命质量评价常见的内容,2022/12/20,生命质量评价XX1015,25,生命质量评价量表(estimation profile of life quality)类型,(一)根据评价目的分类鉴别量表(discriminative scale)预测量表(predictive scale)评估量表(evaluation scale),2022/12/20,生命质量评价XX1015,26,(二)根据具体用途分类,一般健康问卷(commonly health questionnaire)疾病专门化问卷(ailment spe
13、cialization questionnaire)部位专门化问卷(part specialization questionnaire)治疗专门化问卷(treatment specialization questionnaire)卫生服务专门化问卷(health service specialization questionnaire),2022/12/20,生命质量评价XX1015,27,(三)根据评价对象分类,普适性量表 特异性量表,2022/12/20,生命质量评价XX1015,28,2022/12/20,生命质量评价XX1015,29,常用生命质量测定工具简介,2022/12/20,生
14、命质量评价XX1015,30,2022/12/20,生命质量评价XX1015,31,ADL量表,即Kats(1963)的日常生活独立活动指标Index of Independence in Activity of Daily Life, ADL。 指标包括6项日常活动:洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。经修正和扩充后的ADL分两大部分:躯体活动(physical ADL)和日常家务活动(Instrumental ADL)。其中,前者是维持躯体活动的基础,后者是维持社区活动的基础,如购物、打电话等。 主要应用于慢性疾病病人和老年人。,2022/12/20,生命质量评价XX101
15、5,32,QWB量表,即Kaplan等(1976)的健康良好状态指数(Quality of Well Being Index, QWB)包括两大部分:1、有关病人日常生活活动的内容,包括移动、生理活动和社会活动三方面,每个方面下设45个等级描述;2、由22个症状及健康问题的条目构成。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,33,项目:12类问题 136个条目内容:睡眠和休息 进食(take food) 工作(working ) 家务(housework) 娱乐(entertainment) 走动和移动(get around and motion) 自我照顾(ego-care) 社会交
16、往(community assort) 情绪和应变(emotion and meeting an emergency) 通讯交流(communication communion),疾病影响量表(sickness impact profile,SIP),2022/12/20,生命质量评价XX1015,34,22个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试,也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、 社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等适宜预后较好的癌症病人,如乳腺癌患者。每个条目的回答均在一条17的线段上标记,癌症病人生活功能指标量表(functiona
17、l living index cancer scale,FLIC),2022/12/20,生命质量评价XX1015,35,表1FLIC量表各领域及其计分(粗分)方法,2022/12/20,生命质量评价XX1015,36,SF-36量表由36个条目,8个维度组成躯体活动功能:10个条目疼痛:2个条目 活力:4个条目躯体功能对角色功能的影响:4个条目 精神健康:5个条目情绪对角色功能的影响:3个条目 社会功能:2个条目 健康总体自评:5个条目 此外,还有一个条目测量健康变化情况。,健康调查量表(short form health survey,SF-36),2022/12/20,生命质量评价XX1
18、015,37,2022/12/20,生命质量评价XX1015,38,2022/12/20,生命质量评价XX1015,39,2022/12/20,生命质量评价XX1015,40,2022/12/20,生命质量评价XX1015,41,2022/12/20,生命质量评价XX1015,42,EORTC QLQ-C30量表系列,即欧洲癌症研究与治疗组织(European Organization for Research and Treatment) 的生命质量核心量表。该组织于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表(共性量表),在此基础上增加不同的特异性条目(模块)即构成不同病种的特异量表。目前已开
19、发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,43,WHOQOL-100,普适性量表六大范畴:生理,心理,独立程度,社会关系,环境,以及心灵/宗教/个人信念24 个层面(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面(称为Facet G),2022/12/20,生命质量评价XX1015,44,WHO生命质量量表简表(WHOQOL-BREF),生理领域:包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标 心理领域,包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自
20、尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等6个指标 社会关系领域,包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等3个指标,2022/12/20,生命质量评价XX1015,45,环境领域,包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件(污染/噪音/交通/气候)、交通条件等8个指标 此外,WHOQOL-BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标,共26个。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,46,如何选择合适的量表,设计者的测量主题和测量目的评价的层次普适性量表与特异性量表信度、效度和灵敏度内容的文化
21、适应性研究结果的相互比较,2022/12/20,生命质量评价XX1015,47,生命质量评价的特征,评价内容的综合性:身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验(一般性总体感受) 评价多采用功能或行为术语,而非客观检查 如通过躯体活动来反映生理功能 通过情感活动来反映心理功能 通过角色活动来反映社会功能 通常采用主观指标,而非客观指标 因此,评价方式为自评或协助自评 生命质量具有时变性,2022/12/20,生命质量评价XX1015,48,新量表的编制 专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表预试验反复文字修改 条目分析初次临床试用文字修改 条目分析 信度、效度检验修订量表再次临床试用
22、条目分析信度、效度检验,2022/12/20,生命质量评价XX1015,49,生命质量评价应用(estimation application of life quality )适用范围1人群健康监测(population health surveillance):制定正常值,然后评价2疾病程度的评估(evaluation of disease degree):疾病卫生服务需要量的研究3临床疗效的评估(evaluation of clinical curative effect):治疗前后的分析 4特殊领域(special domain)的健康测量:保险业健康测定制定管理方案,2022/12/2
23、0,生命质量评价XX1015,50,计算健康寿命年(QALY):质量调整寿命年(quality adjusted life years, QALYs)用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标质量调整寿命年的计算,首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值(参考尺度01.0,0表示死亡,1表示完全健康)作为权重,再计算各种状态下的生存年数),2022/12/20,生命质量评价XX1015,51,长期生存病人,健康不完全,要计算权重。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,52,人群健康监测(population health surveillance):,Cha
24、rlifue 等19901999 年间利用各种心理量表对英国社区189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量,结果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关,对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,53,卫生资源配置与卫生决策评价医疗卫生决策的原则:相同成本产生最大的QALYs 或同一QALYs对应的最小成本。例如:研究人员利用QALYs 评价1997 年台湾颁布的安全帽法的执行效益 ,以健康生存质量指数(index of health related quality of life , IHRQ) 测评99 名交通事故中
25、头部受伤者的生存质量。经过80 个月随访,伤者的QALYs 为66. 3个质量调整生存月(quality adjusted life of months ,QALMs) ,而对照人群则为78. 7个QALMs ,利用寿命表模拟,计算出头部受伤者共损失4. 8个QALYs。安全帽执行1 年间,头部受伤减少了1 300 例,即共计6 240 个QALYs。显示了这一法规的良好效果。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,54,客观评价临床疗效,中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医临床研究,特别是肿瘤的临床疗效评价上早有报道。如:如林丽珠等(1997年) 运用人参注射液
26、对中晚期恶性肿瘤化疗病人的生存质量量表ECOG评分进行了观察,并与对照组(单纯化疗)进行了对比分析,结果人参组与对照组的差别有统计学意义。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,55,在中医证型的调查中发现,肾虚发病率达84.7%,多兼心虚、肝虚和脾虚。我们在2000年,把量表和中医辨证结合起来研制了脾胃病辨证量表,并应用于临床,取得较好的效果。健康相关的生存质量将是沟通中医和西医的桥梁之一。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,56,关于生命质量的辨证思考,整体性通过整体-部分-整体的思路,达到全面认识生命质量的目的。层次性生存质量生活质量生命质量动态性生命质量的内涵发
27、生了从物质到精神、从生理功能到社会功能的转变。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,57,生命质量(广义)的三个层次,2022/12/20,生命质量评价XX1015,58,FACT,是由美国结局研究与教育中心CORE(Center on Outcomes Research and Evaluation) 研制出的癌症治疗功能评价系统( Functional Assessment of Cancer Therapy , FACT)该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块) FACT2G和一些特定癌症的特异量表构成的量表群。,2022/12/20,生命质量评价XX1015,59,2022/12/20,生命质量评价XX1015,60,2022/12/20,生命质量评价XX1015,演讲完毕,谢谢听讲!,再见,see you again,3rew,