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1、河南省肿瘤防治研究办公室2015年1月6日,肿瘤登记随访方法,肿瘤随访目的、意义,肿瘤随访内容,肿瘤随访方法及流程,肿瘤随访的质量控制,如何做好肿瘤随访,主要内容,肿瘤随访是肿瘤登记工作中的重要内容之一。通过随访，可以了解肿瘤患者的愈后、转移情况、远期疗效追踪、生存状况、死亡状态。目前我国已经广泛开展了以人群为基础的肿瘤登记制度，但尚缺乏全国范围内人群为基础的肿瘤生存数据信息。,肿瘤随访概念、目的及意义,人群肿瘤随访的目的在于掌握肿瘤患者的生存情况，评价肿瘤防治的总体水平、医疗资源设置、医疗服务水平、癌症治疗效果以及比较不同治疗方法对生存的影响。促进医疗机构规范化治疗，评估人群肿瘤防治措施的实
2、施效果。,肿瘤随访概念、目的及意义,中国癌症生存率2003-2005,（Int J Cancer.2014 年9 月20 日在线版,河南省肿瘤登记历史与发展,1960年年林州食管癌、贲门癌发病死亡登记制度建立（单癌种、非规范的登记报告系统）；1974-76年，第一次全死因（以肿瘤为主）回顾调查，覆盖全省人口90%以上；94年第二次（1/10人口）；2007年第三次（1/10）；1977年，林县、禹县实施常规全死因登记报告制度；1983年，建立河南省1/10人口的全死因登记报告体系，在全省12个市县开展全死因登记报告工作；1988年，林县开展系统的肿瘤登记报告工作；2004年，成立河南省癌症与生
3、命统计中心，逐步规划河南省肿瘤登记报告系统建立；2008年，在偃师市、禹州、内乡、开封、鲁山县开展肿瘤登记报告工作；2009年，林州、洛阳、偃师、禹州、西平和沈丘（淮河流域项目）纳入国家肿瘤随访登记项目市县；2010年，在09年的基础上增加济源、鲁山、漯河市、内乡县、郸城、罗山、三门峡市、虞城列入河南省肿瘤发病登记系统；2012年，鹤壁市、睢县、开封县开展肿瘤登记报告；2013年，郑州市进入登记系统。,河南省肿瘤登记处与覆盖人口,河南省肿瘤登记区分布,cancer registration area,河南省肿瘤登记区分布,cancer registration area,肿瘤随访目的、意义,肿
4、瘤随访内容,肿瘤随访方法及流程,肿瘤随访的质量控制,如何做好肿瘤随访,主要内容,确定随访对象：肿瘤登记处记录的所有存活病例核对随访对象基本信息：姓名、性别、年龄、出生日期、ID、家庭（单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息、联系电话等信息。随访间隔：将病人的基本信息过录到随访卡上。采用电话、访视等方法进行主动随访。至少一年一次。随访内容：随访日期、生存状态。已死亡病例包括死亡原因和死亡日期。,肿瘤随访内容,随访结果的记录：日期按年、月、日纪录；如果在电话随访时病人仍存活，那么随访日期就记录为当时电话联系的日期；如果电话随访时得知病人已死亡，则要询问病人死亡时间和死亡原因，并记录下病人的死亡日期
5、。死亡日期：随访发现死亡的肿瘤病例要求报告年、月、日，如无法获得死亡的具体日期 仅获得年份的信息登记为当年的7月1日 仅获得年份和月份的信息登记为当月的15日死亡原因是否死于肿瘤？非死于肿瘤的填写死于何种疾病或外因 报告疾病具体名称，例如脑梗、心梗、车祸、自害,肿瘤随访内容,补充原始数据库：随访完成后要及时将所获取的信息补充到患者的原诊治信息表中，并对数据库中相应个案记录相关项目和内容进行更新。根据不同的目的和研究需要，可以增加如下内容：治疗相关信息、健康环境信息、相关影响因素等。,肿瘤随访内容,肿瘤随访内容,1基本信息的核对：（1）个人信息：包括姓名、性别、年龄、出生年月日、身份证号、家庭（
6、单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息、联系电话号码等信息。（2）肿瘤信息：出院诊断、发病日期、解剖学部位、病理学类型、诊断依据、临床TNM 分期、治疗方法（手术、放疗、化疗、生物治疗）。,肿瘤随访内容,2随访的结果信息：（1）最后接触日期：该日期为最后知道病人仍存活的日期，是计算生存率的重要变量。在登记时此日期应该等于发病日期。随访后需要及时更新登记记录表中的最后接触日期。如果病人死亡，最后接触日期应等于死亡日期，或者删除。（2）最后的接触状态：人群肿瘤登记仅需要获得患者是活着还是死亡，此变量也是计算生存率的关键变量。必须的亚变量包括：1.存活 2.死亡8.移民9.不明。,肿瘤随访内容,（3
7、）死亡日期：填写完整的日期，包括年月日信息。此变量用于计算生存率，同时便于追踪患者的死亡医学证明书和个人其它信息。（4）死亡原因：如果有ICD，则使用明确的根本死因编码，但人群肿瘤登记可能仅知道死亡而不明确原因，则可使用如下亚变量：1.死于癌症 2.死于其它 9.不明（5）死亡地点：为人群肿瘤登记有用信息，可以用于评价当地医疗保健的指标。建议使用如下亚变量：1.医院 2.疗养院 3.晚期肿瘤病房 4.家庭病房 5.家中9.不详,肿瘤随访内容,3.登记需要补充的信息：（1）临床TNM 分期：参考美国癌症研究联合会（AJCC）和国际抗癌联盟（UICC）TNM 委员会联合出版AJCC 癌症分期手册，
8、目前为第七版。（2）治疗相关信息：建议收集简单的相关治疗信息，则可使用如下亚变量：1.手术治疗 2.放射治疗 3.化学治疗 4.生物治疗 9.不明。,肿瘤随访内容,肿瘤随访目的、意义,肿瘤随访内容,肿瘤随访方法及流程,肿瘤随访的质量控制,如何做好肿瘤随访,主要内容,被动随访：是通过死因登记系统与新病例资料进行比对，间接了解病例的生存情况。主动随访：是指通过基层医疗机构定期访视、电话、书信、电子邮件等方式获取肿瘤患者的生存情况。肿瘤登记处随访涉及的患者人数较多，随访的方法通常采用被动随访和主动随访相结合的方法。,肿瘤随访方法,被动随访（passive follow-up）：由指定的机构（各级防病
9、机构或肿瘤登记网络）定期或不定期报告覆盖范围内死亡病例，间接了解患者生存结局的方法，也是较为常规的方法，通常以月为单位开展随访工作。每年的年终，还需要对本覆盖地区的全年的肿瘤患者的死亡情况进行一次补充随访调查，与公安户籍部门核对死亡病例、或者与全死因登记报告部门核对、了解肿瘤死亡情况，即属于被动随访的方法。,被动随访,肿瘤死亡信息需与历史数据库核对：身份证号、姓名、姓名拼音、性别、联系人、联系电话、死亡日期、生日上下5年等项组合核对，检出后结合单位、地址、联系人等信息判断是否为同一患者。不能确定的需主动随访。,被动随访,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,数据链接,微机匹配名单,人工核对匹配名单,
10、需要主动随访名单,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,微机匹配名单,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,人工核对匹配名单,微机匹配名单,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,数据链接,肿瘤死
11、亡数据库,肿瘤发病数据库,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,微机匹配名单,数据链接,肿瘤死亡数据库,肿瘤发病数据库,被动随访,肿瘤发病死亡信息准确是被动随访的基础,基本信息:姓名、性别、年龄、出生日期、诊断日期、死亡日期等重要项目的错填会影响判断是否为同一患者。实际居住地址：提供病例随访的重要项目家庭电话号码：重要的联系途径身份证号码：判断为同一患者的可靠判定依据,在发达国家，常常根据PIN（personal identification number)与死亡数据匹配，通过被动随访获得肿瘤患者的生存情况。在发展中国家，大多没有唯一的身份识别号码，死亡数据不完整，健康信息系统和死者身份识
12、别系统不完全，因此仅通过被动随访是不够的。仅通过被动随访获得的生存率往往存在高估的偏倚。从九十年代初开始，发展中国家关于以人群为基础的肿瘤生存率报道逐渐增多，但其中至少1/3仅依靠被动随访。,Rajaraman Swaminathan,a Ranganathan Rama,a 1999.,肿瘤登记数据库与死亡数据库无法匹配的原因：1.死亡医学证明书上死者识别信息不完整。2.肿瘤患者在死亡之前搬迁，发病库与死亡库地址不同 3.上报死亡时，死亡医学证明书填写出现人为错误。,Rajaraman Swaminathan,a Ranganathan Rama,a&Viswanathan Shantaa.
13、Lack of active follow-up of cancer patients in Chennai,India:implications for population-based survival estimates.Bulletin of the World Health Organization,July 2008,86(7):509-515,患者的姓名尤其是女性姓名不准确，同音不同字、小名，某某娘，某某妻常常出现出生日期的阴历阳历问题 使发病和死亡报告无法核对，不能确定是同一个人，尤其是病例积累一段时间后，核对更为困难,肿瘤登记处常存在的问题,发病死亡数据库文件及时核对,数据相
14、对孤立，数据的一致性、真实性、准确性均难以保证。同时，由于录入员录入错误或相关专业知识限制等原因，容易造成录入数据的偏差。,录入PC,所以在数据收集后要及时检查数据文件，并对重要字段进行比对，及时纠正。,主动随访（active follow-up）：指由基层医疗机构等采用信访、电话或到患者家中访视等方法调查患者的病情及生存状况。通常用于两者情况：收到死亡医学证明书死于恶性肿瘤的死亡病例，但登记处尚无发病资料的病例（DCI病例）时，要开展患者生前病史情况的随访调查，以查明患者的发病日期和相关诊治信息，尽量减少DCO（只有死亡医学证明书）病例的比例。对建立时间相对较长的肿瘤登记处，会出现较多无死亡
15、信息的病例。需要登记处每年对这些病例进行主动随访。,主动随访,死亡证明书中肿瘤病例的随访流程,肿瘤登记处已发现该病例?,死亡证明报告查死亡证明签署者/医院,临床记录追踪,只有死亡医学证明(DCO),在已有的记录中增加死亡日期与死因,诊断为癌症?,对病例作登记,排除(拒绝),是,否,否,有,是,否,死亡医学证明中的肿瘤病例,城市地区,农村地区,农村地区肿瘤随访流程,肿瘤登记处,村卫生室,村医汇同村长、村委 等人员收集数据入户随访,抽查复核,抽查复核,随访,肿瘤登记处-肿瘤新发病例肿瘤报告卡，按照报告卡上的地址，通过县肿瘤登记处进行卡片交换，由该地址所在的乡卫生院分发到各村卫生室的村医负责进行初访
16、。初访的目的是核实患者户口地址和报告卡信息。,随访,1电话约定：最好事先询问患者家属，了解患者是否知情，以尊重患者的隐私和得到患者的配合。2告知目的：入户随访应为首选的初访方式。要求村肿瘤随访医师在入户访视时说明来意。3尊重患者隐私：不得在楼道外（户外）大声述说或询问患者的疾病情况。询问时态度要诚恳亲切，以谈话、倾听的方式了解病情，传播健康知识，与访视对象建立良好的医患关系，为以后的随访打下良好基础。4如多次上门未访视到或拒绝上门：应当通过电话联系的方式尽可能预约上门访视，如患者拒绝上门可直接电话询问，电话随访应态度真诚，表达问候，在良好的沟通氛围下完成核实和指导内容。,随访结果处理,1.新发
17、病例为本村患者，村医生负责建立随访卡，按规范 进行随访管理。2.如果新发病例为其他村户籍，则通过乡或县肿瘤登记处 进行交换。3.如果病例已经死亡，则在发病卡上填写死亡日期和死亡 原因，不再建立随访卡。4.通过随访，确定每一例存活的现患病人归属的村卫生室，一般为其居住地所在的乡、村，有部分居住地不明确的归属在其户口所在地。,在随访过程中如发现患者有以下情况，确认后终止随访病例死亡；原来诊断为恶性肿瘤，现确诊为非肿瘤或良性肿瘤者；患者户口已经迁往外埠，成为非登记地区户籍人口 者，如出国、外地上学、工作调动或外嫁等；连续两年电话和上门均无法联系的而作“失访”处理 的患者；,随访的终止,随访前准备工作
18、：1.详细阅读患者病案内容，将患者基本信息摘录于随访 调查表上。2.了解患者在就诊过程中是否有医疗纠纷等情况发生。3.全面了解患者随访情况，如果诊治医院或科室已经进行过随访，则将随访结果记录到随访调查表上，不再重复调查。,肿瘤随访的注意事项,随访中注意事项：1.考虑部分家属对患者本人隐瞒病情，首先应联系家属，家属不在的情况下再联系患者本人 2.访视过程不应主动提及肿瘤诊断，先询问是否在某医院就诊和当时诊断的疾病，以判断患者本人对病情知晓情况 3.如本人不知道患肿瘤，立即简化随访步骤，仅限户籍和基本信息，不涉及诊断情况,肿瘤随访的注意事项,随访中注意事项：4.保持中立，严格按照表格中的问题提问,
19、不改变问题的原意 5.提供表中列出的完整的备选答案 6.完成表中全部项目，不空项、不漏项。7.档案填写使用钢笔、圆珠笔或签字笔，字迹工整清楚，不得随意涂改。阿拉伯数字用正楷体书写。如果数字填错（答案选择错误）,用双横线将错误划去，并在原数码上方工整填写正确的数码，切勿在原数码上涂改。,肿瘤随访的注意事项,随访中注意事项：8.争取得到村医的陪同 9.介绍自己和乡镇卫生院 10.简介随访目的意义、内容时间 11.强调随访的重要性 12.信息保密,肿瘤随访的注意事项,仪态举止,入户工作人员不宜过多。衣着整洁、端庄大方 态度友好、面带微笑、目光接触 正对被访者，身体稍往前倾，相隔距离50-80厘米认真
20、听取被访者回答，适当点头并使用语气巩固，有助于建立信任感不能是判断性。聊患者及家属关心的问题,肿瘤随访目的、意义,肿瘤随访内容,肿瘤随访方法及流程,肿瘤随访的质量控制,如何做好肿瘤随访,练习,主要内容,肿瘤随访质量控制,一、质控指标,失访率：失访是指拒访、迁至外地、临时不在家、查无此人及其他特殊情况的例数，要求失访率10%。,肿瘤随访质量控制,一、质控指标,准确率：抽查2%的病例计算随访工作准确率，要求准确率90%。,肿瘤随访质量控制,一、质控指标,有效性：保证日期格式的有效性和各种日期间的相互一致性（出生日期早于诊断日期和死亡日期，诊断和死亡日期不迟于目前的日期、年龄与出生和诊断日期一致等）
21、。,肿瘤随访质量控制,二、质控流程,1、随访医生依据随访名单进行随访调查，填写调查表，并录入数据库，并对录入数据进行审核。2、各肿瘤登记处组织开展培训，对辖区随访医生或社区医生进行肿瘤患者随访的的培训；汇总辖区内肿瘤随访数据库，进行内部质控；抽查2%的肿瘤患者随访信息进行复核。3、省防办定期组织开展培训，对各肿瘤登记处进行肿瘤患者随访的培训；对各肿瘤登记处上报随访数据库进行审核，对不合格数据返回核查。,肿瘤随访质量控制,二、质控措施,1、失访率超过10%的登记处必须查找原因，对存在问题的社区进行核实、督导；经过核实失访率确实超过10%的登记处，需提交失访原因报告，逐项说明各种失访的比例和原因，
22、包括某些信息缺失的原因。2、各肿瘤登记处上报肿瘤随访数据库前对2%的肿瘤患者随访信息进行复核，准确率低于90%的社区或村庄需进行再次随访，结束后进行二次复核。,质量控制应贯穿肿瘤登记工作的全过程。保证肿瘤登记新病例资料的可靠性、完整性和准确性。降低人群数据的失访率，失访率保证在10%以下DCO如果大于10%，则应分别报告包括DCO病例的生存率（降低了第一个观察期间的生存率）和排除DCO病例的生存率（高估了人群为基础数据的生存率）。,肿瘤随访质量控制,针对各级医疗机构报告人员与肿瘤登记随访工作人员的技术需求,定期组织、开展相关技术培训，组织开展日常技术指导，解决登记随访工作中出现的技术问题。制定
23、县肿瘤登记随访质量控制计划，定期进行质量控制和漏报调查。,肿瘤随访质量控制,肿瘤随访目的、意义,肿瘤随访内容,肿瘤随访方法及流程,肿瘤随访的质量控制,如何做好肿瘤随访,主要内容,制定县肿瘤登记处肿瘤随访制度及流程取得领导重视，增强各环节协调和配合明确各部门及人员职责数据集中管理，信息共享,一、建立被动随访与主动随访相结合的随访制度,高度的事业心和责任感是做好随访工作的前提要求工作人员不仅要具备一定的医学基础知识和临床知识,还要具备高度的敬业精神和对工作一丝不苟的工作作风。那种把随访工作简单的理解为只要会发信,打电话,不需要专业技术知识,单纯为随访而随访的想法和做法是不正确的。工作中要求随访员要
24、准确无误,杜绝差错。对病人或家属提出的各种问题要以科学负责的态度认真予以解答。对于病人提出的合理要求:要尽量给予满足。涉及到专业性较强的问题要请经治医师予以协助解答。对于已故病人的亲属要予以安慰。,二、提高随访人员事业心和责任感,恶性肿瘤病人因死亡率相对较高,费用花费较大,在治疗未达到预期效果的情况下,个别家属不免发泄不满情绪的。工作人员应耐心做好解释工作。避免语言简单、生硬或工作疏忽给病人家属再次造成心灵上的创伤。由于人口流动性增加、电话号码的不断升位更新、住址变迁、通讯渠道不畅通等 给随访率的提高增加了难度,致使随访工作仍不尽人意要求工作人员要具有较大的耐心,通过查找本人,查找联系人,查找
25、患者单位,查找居(村)委会,查找知情人等多渠道,全方位的开展工作,使肿瘤病例随访率逐年提高,二、提高随访人员事业心和责任感,三、加强计算机数据管理,上世纪九十年代初，磁县肿瘤登记处采用手工报卡、手工剔重、手工核对的模式，工作量较大。随后逐步应用计算机建立发病、死亡数据库，实现录入、查重、分析，大大减少了劳动量。,四、健全登记变量，为随访分析提供基础数据,目前国际上在进行以人群为基础的肿瘤生存率分析时，除按各种不同部位肿瘤进行分析外，还按不同临床分期分别进行统计分析，这样有利于不同地区人群的肿瘤生存率资料的比较和对肿瘤防治效果的科学评估。,人口库的建立是获得准确生存资料的最好途径。首先从派出所或
26、新农合中心获得全人口资料，分村打印成册，与村会计、村医生、村支书进行核查，标记出户在人不在、人在户不在，已经死亡、迁出、外嫁等信息，整理出准确的户籍人口名单，无论是发病还是死亡都与此库核对，不符的立刻更正，从而为生存资料奠定基础。,五、建立全人群人口库,七、多种渠道获取随访数据，实现信息共享,随访的目的是了解患者的生存状况,因而应想尽一切办法追踪到病人,使失访率降到最低。当前通讯设备逐步完善,为随访病人提供了良好的条件,可用家访、信访、电话访、短信访、E-Mail访、病友访、村医访等。获得随访数据的方式，除了入户调查之外，随着农村家庭电话和手机的普及，使得电话随访成为可能，对于生存状态常常一个电话就可以解决问题，符合成本效益的原则。因此在登记信息中要非常注意联系方式的收集。,ZIP5食管癌的进展中起着重要的作用，稳定沉默ZIP5基因降低了食管癌细胞的恶性度，推测锌离子转运体Zip5可能成为食管癌治疗的新靶点，本研究为进一步提高食管癌的治疗手段和改善预后提供了理论基础。,结论,
