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1、河北省先天性结构畸形救助项目实施方案预防出生缺陷、提高出生人口素质是关系家庭幸福、民族兴旺的重大民生工程。为减少先天性结构畸形所致残疾，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。我省列入15个项目省之一，为确保项目规范实施，切实做好先天性结构畸形患儿的救助工作，降低致死致残等严重并发症的发生，提高出生人口素质，根据国家先天性结构畸形救助项目试点工作方案，结合我省实际，制定本实施方案。一、项目内容（一）以先天性结构畸形疾病为重点，开展出生缺陷防
2、治知识宣传和健康教育，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。（二）为我省符合救助条件的先天性结构畸形患病儿童提供医疗费用补助。通过减轻贫困患病儿童医疗负担，促进出生缺陷疾病诊断和治疗，减少先天性结构畸形所致儿童残疾。二、项目单位河北省妇幼保健中心为项目管理单位，河北省儿童医院、河北医科大学第二医院、河北医科大学第三医院、河北北方学院附属第一医院、承德医学院附属医院和唐山市妇幼保健院为项目定点医疗机构。三、救助对象及补助标准（一）救助对象。获得救助的患病儿童需同时满足下列条件：1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：神经系统先天性畸形;消化系统先天性畸形;泌尿系统及生殖器官先天性畸形;肌肉骨骼
3、系统先天性畸形;呼吸系统先天性畸形;五官严重先天性结构畸形。具体病种详见附件1。2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明(附件2）。4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。5.医疗费用自付部分大于等于3000元（含3000元）。（二）补助标准。对2016年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：1.家庭自付部分大于等于3000元
4、（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元。2.家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元。3.家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元。4.家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元。5.家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。（三）医疗费用补助范围。符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费
5、、护理费、材料费、输氧费等。对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。四、救助流程1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写先天性结构畸形救助项目个人申请表（附件3），交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构，并按申请表要求提供下列相关材料。身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证
6、明材料原件。2.初审及信息录入。定点医疗机构接收患儿申报材料，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章。定点医疗机构对患儿申报材料进行初审，将通过初审的材料报送省级项目管理机构（河北省妇幼保健中心）。初审未通过的，通知患儿法定监护人。法定监护人可补充材料再次申请。初审工作需在5个工作日内完成。定点医疗机构将通过初审的患儿申报材料录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”（），提交省级项目管理机构。3.省级复审。项目管理机构定期组织专家，对定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审，填写先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单（见附件4），连同患儿申报材料，经省卫生计生委妇幼处备案
7、后，报送基金会。复审未通过的，项目管理机构应及时告知定点医疗机构通知患儿法定监护人。复审专家组人数应在7人以上，由本省和外地专家组成。4.基金会复核及公示。基金会对各省报送的患儿申报材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。5.发放受助对象回执单。基金会将经公示无异议的患儿名单返回，由项目管理机构通知相应的定点医疗机构。定点医疗机构向患儿监护人寄发先天性结构畸形救助项目受助对象回执单（附件5），指导监护人填写回执单。监护人向定点医疗机构提交回执单及合规的患儿诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件，以及患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单内规定。定点医疗机构将患儿监护
8、人提交的回执单及相关材料报送省级项目管理机构，由项目管理机构复核后寄送中国出生缺陷干预救助基金会。6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，按照项目规定确定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向省级项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。7.回访。定点医疗机构在基金会拨出救助款15个工作日内，对接受救助的患儿监护人进行回访，填写先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表（附件6），了解救助款项到位情况、患儿康复情况、项目意见建议等，并将回访信息录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”。8.项目信息收集。项目管理机构每季度从信息系统中导出
9、全省先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表（附件7）及先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表（附件8），报送省卫生计生委妇幼处。基金会定期将救助情况通过官方网站向社会公布。五、组织管理国家卫生计生委妇幼司、基金会负责先天性结构畸形救助项目的组织实施。河北省卫生计生委妇幼处负责组织我省项目工作。（一）成立省项目领导小组、项目管理办公室和技术指导组。1.省项目领导小组成员及职责组 长：尹爱东 省卫生计生委副主任副组长：胡 炜 省卫生计生委妇幼健康服务处处长 杨荣山 省妇幼保健中心主任组 员：闫文利 省卫生计生委妇幼健康服务处调研员李晓霞 省卫生计生委妇幼健康服务处主任 闫承生 省妇幼保健中心副主任
10、 裴菊英 省妇幼保健中心新生儿疾病筛查科主任省项目领导小组日常办事机构设在省卫生计生委妇幼健康服务处，负责项目组织实施，开展项目宣传、人员培训和工作指导，定期实施督导检查。2.省项目管理办公室成员及职责主 任：杨荣山 省妇幼保健中心主任副主任：闫承生 省妇幼保健中心副主任成 员：裴菊英 省妇幼保健中心新生儿疾病筛查科主任 乔 敏 省妇幼保健中心新生儿疾病筛查科科员项目管理办公室设在省妇幼保健中心，在省卫生计生委妇幼处领导下，承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传，组织专家对定点医疗机构进行人员培训和技术指导，对患儿申请材料进行复审，按季度汇总全省救助情况，保存相关资料档案。3.省项目技
11、术指导组成员及职责组 长：杨荣山 省妇幼保健中心主任 主任医师副组长：闫承生 省妇幼保健中心副主任 主任医师成 员：裴菊英 省妇幼保健中心新筛科主任 主任医师 姚 洁 河北省儿童医院医疗联合办公室副主任刘瑞瑞 河北医科大学第二医院医务处王建勋 河北医科大学第三医院医务处处长赵金石 河北北方学院附属第一医院医务部副主 任王鲲鹏 承德医学院附属医院医务处副处长郝立成 唐山市妇幼保健院医务处处长技术指导组负责开展专业培训和技术指导，协助卫生计生行政部门进行项目督导，提供疑难病例诊疗的技术支持，开展相关科研。承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传，对患儿申请材料进行初审和信息录入，定期对受助患
12、儿进行回访。（二）经费管理。先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向省级项目管理机构拨付管理经费，用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。鼓励地方财政加大支持力度，配套项目管理经费和患儿医疗救助资金。附件：1.先天性结构畸形救助项目救助病种名单2.家庭贫困证明3.先天性结构畸形救助项目个人申请表4.先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单5.先天性结构畸形救助项目受助对象回执单 6.先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登 记表7.先天性结构畸形
13、救助项目受助个人情况登记表8.先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表附件1先天性结构畸形救助项目病种名单包括六大类先天性结构畸形：神经系统先天性畸形；消化系统先天性畸形；泌尿系统及生殖器官先天性畸形；肌肉骨骼系统先天性畸形；呼吸系统先天性畸形；五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下：表1 神经系统先天性畸形序号疾病名称1脑膨出2先天性脑积水3脊柱裂（包括脊髓栓系）4脊髓的其他先天畸形5颅骨缝早闭6长头7阿-基氏综合征表2 消化系统先天性畸形序号疾病名称8门静脉连接异常 9门静脉-肝动脉瘘10食管先天性畸形11先天性肥大性幽门狭窄12先天性裂孔疝13小肠先天性缺如、闭锁和狭窄14大肠先天性缺如、
14、闭锁和狭窄 15麦克尔憩室16先天无神经节性巨结肠赫希施斯普龙病17先天性肠固定畸形18双重肠19异位肛门20直肠和肛门先天性瘘21泄殖腔存留22胆管闭锁23胆总管囊肿24环状胰腺表3 泌尿系统及生殖器官先天性畸形序号疾病名称25先天性无阴道26隐睾27尿道下裂 28阴茎屈曲畸形29性别不清和假两性同体30肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷31囊性肾病32先天性肾盂积水33先天性巨输尿管 34先天性输尿管畸形 35先天性膀胱输尿管肾返流 36分成小叶的、融合的和马蹄形肾37异位肾38尿道上裂 39膀胱外翻 40先天性后尿道瓣41脐尿管畸形42膀胱先天性憩室43膀胱和尿道的其他先天性畸形表4 肌肉骨骼系
15、统先天性畸形序号疾病名称44髋先天性变形45马蹄内翻足46脊柱先天性变形47先天性漏斗胸48先天性鸡胸49胸的其他先天性变形50胸锁乳突肌先天性变形51手先天性变形52膝先天性变形53多指（趾），54并指（趾）55膝先天性畸形56脊柱及骨性胸廓先天性畸形57骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷58先天性膈疝59膈的其他先天性畸形60脐突出61腹裂表5 呼吸系统先天性畸形序号疾病名称62喉先天畸形63气管和支气管先天性畸形64肺先天性畸形65纵隔先天性囊肿66甲状舌管囊肿表6 五官严重先天性结构性畸形序号疾病名称67引起听力缺陷的耳先天性畸形68耳前的窦道和囊肿69鼻后孔闭锁70颚裂71唇
16、裂72腭裂，伴有唇裂附件2家庭贫困证明兹有我社区（村委会）居民（村民）_（患儿监护人姓名)，身份证号_,家庭住址_，家庭人口共_人。其子女_（患儿姓名），身份证号_，患有_(疾病名称)，已在_ (医院名称)接受治疗。因治疗费用相对较高，家庭经济困难，家庭年收入为 _元，人均年收入_元，（属于 / 不属于）低保家庭，现向中国出生缺陷干预救助基金会（先天性结构畸形救助项目）申请医疗救助金。 以上所述属实，特此证明。（居委会所在地区：_省（区、市）_市（州）_县（市、区）居委会（村委会）负责人签字：盖章：日期：联系电话：备注：如属低保家庭，患儿监护人需提供低保证复印件。附件3先天性结构畸形救助项目个
17、人申请表申请人近期照片:申请人姓名： 性别： 出生年月日：监护人姓名： 与申请人关系： 监护人身份证号码： 家庭电话： 手机： 户籍所在地： 省（市、区） 市 县 乡（镇） 村通讯地址： 省（市、区） 市 县 乡（镇） 村邮编： 申报日期：年 月 日 申 报 须 知1. 本申请表由中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）印制并负责解释。 2. 项目申请对象为0-18周岁、具有中国国籍、家庭贫困、患有临床确诊的先天性结构畸形的患儿。3. 本项目仅针对患儿在2016年1月1日（含）以后在项目定点医疗机构产生的医疗费用进行资助。4. 本申请表由申请人法定监护人负责填报，并保证所有资料的真实性和完
18、整性。5. 为保证治疗效果和项目真实性，申请人须已在项目定点医疗机构接收诊断、手术或相关治疗，并通过项目定点医疗机构进行申报。6. 本申请表的递交并不代表可以获得救助，申请资料一经递交不予退回。7. 先天性结构畸形救助项目对符合救助要求的先天性结构畸形患儿为一次性救助，对已获得一次救助的患儿不受理重复申请。社会定向捐助的患儿除外。 8. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，一经发现，将不予救助；如已获救助，中国出生缺陷干预救助基金会保留依法追索救助款的权利。9. 申请人在医疗过程中可能出现的医疗风险，由医患双方自行处理，基金会不承担任何责任。10. 获得救助的申请人监护人有责任和义务为配
19、合基金宣传提供必要的文字、照片、影像等资料，并同意使用申请人照片、影像等资料。我确认已经阅读和知悉了以上全部条款，并同意所有申报规定。申请人或/并监护人（签名或按手印）： 年 月 日申请人基本信息及申请救助理由申请人姓名性别出生年月日民族家庭成员情况姓名年龄与申请人关系身份证号工作或学习单位家庭经济状况户籍性质A农业 B非农业家庭人口总数主要收入来源家庭年收入人均年收入申请救助理由 申请人或其监护人签名： 年 月 日申请人医疗情况简述1. 申请人确诊时间： 年 月 日确诊医院： ;确诊病名： ； 2. 治疗所在医疗机构名称： ，治疗效果： ；3. 治疗时间： 年 月 日至 年 月 日；4. 治
20、疗期间费用总额： 元；个人负担费用金额： 元；5. 申请人是否有医疗保险（须如实填写）？如有，具体报销比例是多少？1.身份证明材料：证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件。如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生医学证明复印件，或户籍地派出所开具的监护关系证明原件及申请人近期照片。孤儿需提供当地民政局或福利院证明原件。2.病情和治疗证明材料：定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章）3.家庭经济贫困证明材料：村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者，可提供低
21、保证、军烈属证、残疾人证（复印件）或当地民政局证明；家庭成员患有重大疾病的，可提供医院相应病情诊断证明（复印件）等。4.以上证明材料另附，与本申请表一起申报。如需留存请自行复印备份。申请人所需提供的身份及病情诊断证明材料项目定点医疗机构初审意见 （单位公章） 联系电话: 负责人签名： 年 月 日专家评审意见 （项目管理机构公章） 联系电话: 负责人签名： 年 月 日基金会审核意见 （单位公章） 联系电话: 负责人签名： 年 月 日评审单位意见附件4先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单省级项目管理机构盖章： 填报时间： 序号评审结果患者姓名性别民族身份证号户籍地址监护人联系电话病 名医保类
22、型自付金额申请救助金额附件5先天性结构畸形救助项目受助对象回执单 ：中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）先天性结构畸形救助项目由中央专项彩票公益金支持，在国家卫生计生委领导下，对符合救助条件的患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复发生的医疗费用提供救助。根据您的申请，为帮助您顺利办理资助手续，现告知您如下事项：1、 本项目对申请人2016年1月1日（含）以后产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准（人民币金额）如下：（1）家庭自付部分大于等于3000元（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元；（2）家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）
23、、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元；（3）家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元；（4）家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元；（5）家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。2、 您必须保证此前所提供的求助资料的真实性，如经核实发现有不实情况，基金会将收回资助款并追究相关法律责任。3、 本项目原则上为一次性资助，同一申请人只有一次获得资助的机会，本次资助后将不再接受重复申请。4、 中止及终止资助（1）在评审回访时如发现申请
24、人隐瞒实际情况的（依据评审时间为准），终止资助；（2）家庭自费部分金额不足3000元的终止资助；5、 基金会只在医疗费用上予以资助，不承担治疗效果、医疗风险等方面的责任，任何医患之间的法律纠纷将由医患双方自行解决。6、 为便于接受社会监督，基金会可通过媒体对外公布受助申请人的基本情况。7、 申请人监护人须通过项目定点医疗机构向项目管理机构提交以下资料：（1）监护人签字并按手印（拇指或食指手印）后的先天性结构畸形救助项目受助患儿回执单回执一份。（2）申请人治疗前后照片（可提供电子版）。（3）医疗票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。具体要求如下：没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票
25、据原件；收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。参加“新农合”、“城镇医保”或其他商业保险的患儿，且就治医院可直接办理医保报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就治医院无法办理医保报销的，由申请人先到上述部门报销，报销后提供报销补偿单原件（原件报销部门需要留存的，提供加盖报销部门公章的复印件）及加盖有报销部门公章的医疗票据复印件，医疗费收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。申请人的监护人请以申请人名字办理一张银行卡或存折，提供银行卡或存折首页复印件及申请人户口簿复印件。或者提供监护人银行卡或存折首页复印件，以及与申请人的监护关系证明（户口簿复印件或其他可证明监护关系的证明）。8、请填写并沿
26、虚线裁下回执单，连同上述第7条所列资料，邮寄至所在地项目定点医疗机构报。由定点医疗机构将回执单及相关材料报送省级项目管理机构，省级项目管理机构复核后寄送中国出生缺陷干预救助基金会。9、资助回执单及以上相关资料由中国出生缺陷干预救助基金会进行审核后，向申请人提交的银行账户里拨付相应的资助款项。10、本项目仅针对申请人在2016年1月1日（含）以后产生的医疗费用进行资助，患者需提供的医疗票据必须在此时间范围内。11、患儿在收到资助款后，请您及时告知所在地项目定点医疗机构，并有义务配合相关宣传、回访等工作。祝您的孩子早日康复！ 中国出生缺陷干预救助基金会年 月 日 （基金会盖章） 沿 此 线 裁 下
27、回 执 单中国出生缺陷干预救助基金会：我是申请人 的监护人 （如非监护人，请注明与申请人关系： ），身份证号: ,我的联系方式: （必填。如无，可填邻居家或村（居）委会电话）。现已知悉并同意先天性结构畸形救助项目受助对象回执单内容。申请人患有 病，于 年 月 日至 年 月 日在 医院实施了治疗，医疗费用共计 元，自行支付 元，属于第 条资助标准的款，资助金额为 元，请将资助款汇入下列账户：户名： ，开户行：(银行分行支行) ，卡号或存折账号： 。申请人监护人签名（按手印）： 年 月 日附件6先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表 项目定点医疗机构（盖章） 负责人 回访人 (签字)序号回访日期受助人姓名受访人姓名联系电话与受助人关系资助款到位情况受助人目前康复情况对项目意见建议是否资助金额附件7先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表 填表机构(盖章)： 负责人（签字）： 填表人填报时间： 联系电话： 序号档案号姓名性别出生日期身份证号或出生证号户籍所在地户籍性质监护人姓名监护人身份证号评审通过时间病名联系电话资助金额治疗方式治疗结果治疗时间附件8先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表填表机构（盖章)： 填表日期： 负 责 人： 经 办 人： 联系电话： 联系电话： 序号地区名称（地市或省份）救 助 人 数无医保人数备 注农村人数城镇人数合 计总 计
