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1、肿瘤登记介绍全国肿瘤登记中心陈万青,肿瘤登记介绍,全国肿瘤登记中心陈万青,什么是肿瘤登记?为什么要做肿瘤登记?我国肿瘤登记现状如何?肿瘤登记提供怎样的数据?国外情况如何?肿瘤登记数据有什么用途?,什么是肿瘤登记?,概念,种类,人群肿瘤登记：搜集、储存、整理、统计分析和评价某一地区全人口中肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制医院肿瘤登记:收集记录病人的诊断、治疗及转归的资料，从而反映出医院的医疗诊治和管理水平 单病种登记(乳腺癌,儿童肿瘤,介入治疗的肿瘤),背 景,每年癌症发病约300万，死亡200万发病死亡持续上升趋势经济负担严重癌症可防可治世界第一个肿瘤登记处 1926年第一个医院肿瘤登记处
2、1926年我国60年代初河南林州,上海,全球人群肿瘤登记覆盖人群,2000年全球肿瘤登记覆盖人口20%非洲8%亚洲7%我国4%8%11%,来源:世界癌症报告2008,肿瘤发病死亡的预测,？,我国食管癌死亡率的地理分布 1973-1975,我国肺癌死亡率的地理分布 2004-2005,为什么要做肿瘤登记?,意 义,防控策略病因研究防治效果评价随访国际交流,我国肿瘤登记网络建设,目标:建立健全符合我国社会经济水平的国家肿瘤登记报 告系统，反映我国城乡居民肿瘤发病、死亡、生存状态，提供满足我国肿瘤防治需求的信息。负担,变化趋势分布特征提高登记质量,我国肿瘤登记现状如何?,人群肿瘤登记,2000年,肿
3、瘤登记覆盖人口4081万(3.3%)2002年,全国肿瘤登记中心成立2003年,肿瘤登记实行年报制度2004年,第26届国际肿瘤登记年会2008年,中央转移支付项目369万,95个点2009年,项目经费949万,肿瘤登记点达149个,覆盖人口1.46亿(11%)2010年,登记点193个,1150万(13%),肿瘤登记处的增加,2010年全国肿瘤登记处的分布,2010年新点,医院基础肿瘤登记,诊治预后信息,循证医学的基础合理配置医疗资源提高医疗质量临床研究可靠资料提高医院管理水平,10家肿瘤专科医院2004-2006年恶性肿瘤入院病例,卫生部中央转移支付项目全国肿瘤登记中心技术支持单位在全国建
4、立肿瘤登记网络提高登记质量反映全国情况省,市,县情况,肿瘤登记随访项目,关键环节,政府部门重视相应制度,规定(上报制度,考核制度,奖惩制度)协调相应部门-内部:医疗单位,CDC,村医,医疗保险;外部:公安,民政,新农合全死因监测上报单位提供完整,可靠报告卡负责的人员定期复核加强培训与肿瘤防治工作相结合数据分析利用,肿瘤登记流程质量控制,医院肿瘤登记流程图,城市地区资料收集途径,农村地区资料收集途径,医院,村医,城镇医疗保险,新型农村合作医疗,民政殡葬系统,公安局人口处,死因监测,肿瘤登记编码,什么是编码?,编码 是将源对象内容按照一种标准转换为一种标准格式内容,编码 是信息从一种形式或格式转换
5、为另一种形式的过程,疾病编码 是具有相似性质疾病归为一组 原发部位 病理类型更快传递信息方便的数据检索,肿瘤登记编码,识别肿瘤原发部位,病理等信息的国际通用语言,广泛应用于肿瘤登记工作 表示:肺上叶 低分化腺癌,C _ _._ 部位 亚部位 例如：C50.2 乳房,上内象限,解剖部位编码的结构,编码的主要形式(1),M_ _ _ _/_ _ 组织学 动态 等级例如：高分化腺癌 M-8140/3 1 肿瘤/细胞类型 动态 分化程度 腺-恶性 高分化,形态学编码的结构,编码的主要形式(2),肿瘤登记数据,发病前10位恶性肿瘤的构成(中国2009年肿瘤登记年报),男性,女性,死亡前10位恶性肿瘤的构
6、成(中国2009年肿瘤登记年报),男性,女性,不同地区恶性肿瘤发病率(中国2009年肿瘤登记年报),不同地区恶性肿瘤死亡率(中国2009年肿瘤登记年报),登记地区癌症发病率变化,登记地区主要癌症发病率变化,中国癌症流行特点,癌谱正在发生变化以发展中国家高发癌症为特点的上消化道癌症居高不下以发达国家高发癌为特点的肺癌、结直肠癌等迅速上升,各国乳腺癌年龄别发病率比较,肺癌死亡率和吸烟率的关系 澳大利亚 1940-2004,胃癌调整发病率趋势比较,肿瘤登记软件-功能,数据录入,储存查询(查重,更新)数据库管理,分析相关应用软件,CanReg是国际肿瘤中心IARC/WHO编写的肿瘤登记软件，目前全世界
7、有100多个肿瘤登记中心使用。具有解剖学部位和形态学辞典，使用ICD-O-3和ICD10编码。模板中有检查程序，可查重卡，漏项，罕见，多原发和不合格的记录。可输出分析报表。IACR网站提供免费下载:,肿瘤登记的质量控制,可比性,有效性,时效性完整性：定性(半定量)方法历史资料的比较历年发病率保持稳定不同人群发病率的比较年龄别发病率曲线儿童肿瘤发病率死亡发病比每例的报告数病理诊断比例,完整性：定量方法独立病例的确认医院复核(是否漏报)多来源查对是否准确捕获再捕获死亡医学证明书,评估质量的主要指标,有组织学（病理和细胞学）诊断的病例占全部恶性肿瘤病例的百分比（MV%）；只有死亡医学证明书(Deat
8、h Certificate Only DCO)的病例所占全部恶性肿瘤病例的百分比；（DCO%）；死亡/发病比（M/I）；,原发部位不明的恶性肿瘤病例所占全部恶性肿瘤病例的百分比;继发肿瘤病例所占全部恶性肿瘤病例的百分比；各部位肿瘤发病率的升降趋势是否合乎逻辑等；,国外情况如何?,各国或地区癌症登记工作的现况,新西兰肿瘤登记程序流程图,开始,审核报告,复核备份资料,判断是否相关,完成编码,补遗,进入信息系统,保存或删除,存档,补足资料,审核完成,备份,不相关,确定相关,不完整,确定,手工操作,澳洲肿瘤登记概况,登记中心成立于1971年,隶属于州卫生部 1986年,由The Cancer Coun
9、cil 接管 1990年,卫生部立法,规定病理实验室上报肿瘤病例90年代中期,登记逐渐由人工报卡转换成部分电子报告住院病人卡片,并且将登记中心的数据库和州及国家的死亡统计信息数据库相连.为了便于数据的利用和研究项目的开展,2004年,登记中心由肿瘤研究所接管现专职工作人员约20名每年政府下拨用于登记的经费600万澳元,肿瘤信息的用途?,监测新南维尔士州发病死亡情况比较当地与全国肿瘤发病死亡趋势为制订肿瘤防控计划提供信息监测和评价肿瘤治疗质量,治疗结果和肿瘤控制计划的实施,续,开展教育计划(如 对学校和户外工作者的皮肤防护计划)为科研提供背景数据帮助肿瘤病因的研究和促进肿瘤的服务质量为全国的肿瘤
10、发病死亡监测提供数据,肿瘤登记管理网络系统-Workflow,Paper Notification sent to CCR,Scanning Notification into WFM,Data entry,Notification Match,Coding list,Coding and sent to Finalized queue,Database Update Program runs,Electronic Notification sent to CCR,Opened by CCR staff,Failed for loading,Loaded into database,Editi
11、ng case or request,韩国肿瘤登记系统,开始时间;1980(1988)医院肿瘤登记覆盖范围:90%癌症病例,首尔釜山大邱.高阳,总部:国立癌症中心,覆盖:50%全国人口,区域肿瘤登记处,乳腺癌宫颈癌肝癌,国家肿瘤登记中心,9,KCCR,韩国肿瘤登记流程,癌症病例申报,死亡数据库,区域肿瘤登记处,从小型医院复核,数据处理和发布,记录复核,教学医院的病例,区域,首尔，釜山,.,其他,肿瘤登记中心,被动收集,主动收集,主动收集,癌症发病死亡估计,2005新病例:127,700死亡:69,200,2015新病例:186,200死亡:89,900,103,572 年新发病例,发病(199
12、9-2001),64,731 癌症死亡,死亡(2004),现患(2002),256,011 现患病人,癌症统计资料,The activities in the cancer registry are universal.,ENCR,NAACCR,Asia?,South America,Africa,五大洲癌症发病率,CI5 第九卷,地区覆盖 CI5 IX(1998-2002),38(710)100/120,45(3700)44/77,10(31)11/13,51(800)5/16,28(520)11/29,3(310)54/58,Number of countries(total popula
13、tion in millions,2000)Registries in CI5 IX:accepted/submitted,癌症登记处,IARC(DEP),1.初步数据转化成 ICD-O-3,Error(1+2),Yes,8.产生可编辑的表格和更新Excel 工作表,Yes/No,2.逻辑查询(DEPedits),7.原始发病死亡人口数据转换成通用格式,3.多发部位查询,4.数据转换 ICD-O-3 to ICD-10,5.检查死亡数据和人口数据6.更新工作表MS access and Excel sheet,ICD-O-3data,No,Yes,Error(1),Yes/No,数据清洗组Ma
14、thieu MazuirEric MasuyerMohssen Issa,数据处理组Morten ErvikJacques FerlayMary Heanue,Yes,表格OK,No(数据缺失),IACR editors(FTP site),数据质量和可比性标准 CI5 九卷,C22:liver cancer,C91-95;Leukemia,数据质量指标:MV%,DCO%,UNK%,M/I,MV%but C22,MV%but C91-95,China,Cancer registries in CI5 IX,Coverage for total Chinese population:1.2%,发
15、病率的变化 1998-2002(data in CI5 IX),Male,Female,肿瘤构成 1998-2002(合计),前位恶性肿瘤(1998-2002)CI5 IX,肺癌(53.2),胃癌(28.7),肝癌(29.1),结直肠癌(24.9),食管癌(10.5),鼻咽癌(9.1),膀胱癌(7.4),胰腺癌(6.4),前列腺癌(6.0),淋巴溜(5.4),乳腺癌(31.2),结直肠癌(20.3),肺癌(21.1),胃癌(13.8),肝癌(8.8),子宫癌(6.1),脑溜(5.0),胰腺癌(4.4),胆囊癌(4.2),ASR/100,000,男性,女性,卵巢癌(6.3),Age-specif
16、ic incidence rate of China pooled estimates(1998-2002)CI5 IX,Global Burden of Cancer(GLOBOCAN),Estimates of Cancer Incidence and Mortality in 2005China:Mainland Population:Rural/Urban population for 2005(Mainland but Macao and Hong Kong)using UNO(2006 revision)2005 estimated population by sex and ag
17、e and%of total rural population in 2005 and sex-and age-specific proportions from the 2000 census data,登记数据用来做什么?,癌症负担监测国内外比较估计及预测病因学研究防治效果评价国际合作,肺癌的发病因素调查,研究人员在云锡现场进行肺癌发病原因调查。十年流行病学调查表明地下矿工人群肺癌死亡率最高,全国登记地区和第三次死因调查城市地区主要恶性肿瘤相对死亡率指数,我国癌症年新发病的估计2005年,北京地区乳腺癌发病率,韩国乳腺癌发病率,/100,000,Year,乳腺癌年龄别发病率 1993-2002,*SEER,Cancer Statistics Review,1975-2003,2006*NCCJ,Cancer Statistics in Japan,2005(7 regional CR),Unit:%,各国5年生存率比较,启东登记处恶性肿瘤生存率 1982-1991,启东市肝癌年龄-出生队列发病率,谢 谢!,
