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1、附录A资料性）数据范围儿麽年龄划分应符合表A.1。表A1儿童年龄划分序号儿Si时期分类儿童年龄段1新生儿期出生后0-28天2婴幼儿期1个月2岁3学龄前儿童期3岁6岁4学的用儿布7岁12岁5青少年期13岁18岁儿败疾病划分应符合表丸20表A2儿童疾病划分字号儿做疾病大类儿柬疾病分类明细1儿Si塔染性疾病1 .儿曳修忖2 .儿氽咳嗽3 .儿永发热4 儿案足口病5 .儿水水痘6J1.iftJftf7 .儿童以猿8儿布流行性脱极炎9 .儿史急性Iii楼体炎10 .儿啦急性支气管炎2儿Si呼吸系统疾硝Ij1.强峥喘2J1.肺炎3J1.ft4儿案般眠呼吸行停5 .儿泉支气管犷张症6 .儿球支气管肺发什不全
2、3儿ST浦化系统疾鹤IjuMt海2 .儿球消化不良3 .儿玳假能4 .儿常做门羯忏崩感柒5 .儿泉网炎6 儿玳门泣捕7 .儿收即觉炎8 .儿童如有桃9JUK肝炎4儿羸循环系统唉宓1 .儿笊心脏上2 .儿况先天性心脏病3 .儿武庙血压4 J1.4心肌炎5 .儿童心肌病6.儿永如也7 .儿球加小板必少8儿来白Ih涧9 .儿京自/(W环獐码5儿1注陂系统唉烧1 .儿布快道JS染2 .儿用尿失便3 .儿虫欣涔症4儿St原结石5 .儿弟肝炎6 .儿笊仔眠囊肿7J1.8t遭乐拉6儿队神经系统唉病IJ1.iftiW痛2 .儿帝群膜炎3 .儿，长精地4 .儿叔施珑5 .儿用演物水6 .几兆胸梗塞7 .儿加廉燕
3、药7儿电肌肉憎IK系统疾病Ij1.史件折2 .儿球件或加枪3 .儿玳关节炎4 .儿童1无力上5 .儿SUii千足6儿敝颍楼仙7 .儿Jftff柱儡号8儿般更狡忝统疾病1 .儿永过敏2 .儿泉白。免疫性唉癌3 .儿就免疫缺陷而9儿制皮肤疾病1 .儿布湿毯2儿近座疮3 .儿索惇麻疹4 .儿玳烧伤5 .儿Ift1掩6 .儿水痒子7 J1.*银屏相10儿Si内分泌代谢疾病1儿/植尿病2.儿咏甲状腺疾病3儿做生长发自异常&儿通肥胖症11儿救h液长病1 .儿玳再生障蹄性我此2一儿速白Ifc病3 .儿素淋巴检4 .儿，血友旃12儿般更狡障BJ灰痛1.儿敝先天性免疫埃陷病2儿来艾滋病3.儿用过城性紫&13儿政
4、耳与喂疾病IJ1.A中耳炎2 .儿IR外耳道炎3 .儿就喉炎4 .儿跋川根体炎5儿做与关炎6儿布鼻过蚊14儿HI8科疾班IJ1.AWtt1.2 .儿用结股炎3J1.敢近视4 .儿童屉光不正5 .儿来弱视15儿城门控或祜IjIjtSI齿2 .儿京口般演痛3 .儿泉牙周炎4 .儿冰口腔胖Je5J1.*口腔异物16儿Si泌尿生殖系统疾病1 .儿童性早谿2 J1.M扭转3 .儿童尿道下裂&儿通IHaS5 .儿球女性外生州罪异常17儿一遗传病Ij1.m唐氏探介征2.儿球先天性甲状腺功能减退3儿做先天性类域混性关节炎4儿取先天性的上IK皮疾州生5.儿曳先天性白内障18儿1相神行为球用1 .儿一注意力不集中
5、障碍2 .儿笊苏动拉3 .儿布抑佛是4 JUfc自闭旋5 .儿索红地19儿肿相Ij1.*白血衲2 .儿京麻肿AU3 .儿童淋巴棉4儿乖什上腺肿附5 JK肿斓20儿S1.营养不良Ij1.费统帙性站M2.儿诚雁生索战乏栖3儿瑕饮食失明（规范性）数据类型临床数据类型划分附符合表B.1.表B1.临床数据类型划分序号临床散招类型定义敛弼明细1个人M性致据IB单独或a其他信总结含徒够识别特定力然人的故SC.人口统计佰助,包括姓名、年龄性|,民族.W.职业、住址、家惬成员值息、联系人倒息等:.个人身份惜息,包括姓名、身份i、居住i、社保卡、可识别个人的影像图像,他烧卡号.门诊号、住院号、各类楼育仁的相关单号
6、等： .个人通讯信总.包括个人电话4Pi.账号及关联信息等; .个人生物识别信息，包括她囚.指纹、声奴、掌蚊.耳响，虹股.面部特征等， .个人健康监泅传感设备ID等2牝康状况数据宿能反映个人WJM情况或向个人牝柒情况行符奇切关系的故如-做康状猊数据主诉、现病史、既住病史、体格检杳（体征）.家族史、症状、他柒体依数据、遗传咨谢数据、可寺域设;京集的健康相关怡思、生活方式等.3医疗业务数据指他反映医疗保健、门建、住院、出院和犬他医疗服务情况的数据。医疗业务推:门产生的门（&诊病历、门（鱼）诊处方.住院医秘.桂杳履的报告.用药信息、痴程记，*.r术记录、麻胖记录.输此记录，护理记录、入院记录、出尻小
7、结转诊（K）记求知情由知fSS.整因同汴、转或产物测序、击白旗分析测定、代谢小分子检君、人体很生物检测警，4医保相关数据是指IK疗或保险等服务中所涉及的与畿用相关的敷据.医疗交易今息包括医保支付伶息、交助金额、交易记录等1.保母信必包括保的蜥号,保冷状态.保冷金歌辞5医疗资源信息将可以反映卫生服务人员、卫生计划和卫生体系的能力与特征的致械.医院及小数据.医院法斡坡姐、医院公卫数据等6公共卫生数据将关杀到国变成地区大众他第的公共事业相关数据.玮境卫生数据，传染Sq疫情数据.疾病监测数据.疾病预防数据、出生死亡牧弟等附录C（规黄性）隐私数据可识别的隐私数据分级应符合表c.1.表CT可识别的隐私数据
8、分级划分险札数据分级可以别的幽私数据内容】侬含在一1.康体依结果无以下2线和3侬信息），或常见疾制M本信总的数*2i&含有一定敏想信息.的数据I如一般敬；博疾病I或魅囚现部分信息t3fS含在对个人生活彬响或损害较大的敏延怡息的数据，如含孙2热数据，ttffitt,成衣涉及般速信息较多I或前述2侬数据同时特别做速人明如儿豆等4短3找数据，同时涉及特别般感人群，如儿敝等去识别的隐私数据分级应符合表C.2.表C.2去识别的隐私数据分级划分除以i据分纵去识别的心私数据内容084IK名或较全面去识别化后的数枢.无法状新识别i据IfS与其他信息炮合）6册识别的可能性很小，乩至无2iS与咒他估.Qif1.令
9、对于相向澳域较高水平专业人!具仃明就识别潜在性.一般专业人士和公众无法识别3ffi与K他俏息粗令行用新识别的可能.一般专业人1：可以完成揖新识别（级与其他信息蛆公很容8呱新识别性可徒.般公众能够识别附量D（资料性）技术平台之技术架构技术应用平台的技术架构R符合表D1表D.1技术平台之技术架构i用，专仪t8M左其实a界研仪图斯朽械注册早先做字化ex硝充tweC格呆nmtw欧总xnj2三nHsaw曲网BVE9.HttMaBWNMarwSDTM1.WtMB.WUtMMAmmnnIWtBMU4*ft医拘察女敛化移柒平白IftM*inaf*KAnfimxrai*4nB*B应如夕霖体St.m京RttBHT
10、M,ARS(A1.ternateRecruitaentSubstudy),PBS(ProVider-BaSedSamp1.ing)、PRK(PostRecruitmentFo1.1.ou-Up)四个阶段，IVS数据收集阶段为研究的初始阶段，所以统一使用集中式电子病例管理和数据采集系统.随着研究进展到ARS阶段,集中武的数据收集方式被分侬式数据收集方式取代，在分散式数据收集方式中刈试了许多不同的信息管理系统，但数据采犬的成功率各不相同，在测试和评估这些系统后，M终，NCS选择了三个系统来评估数据捕获的侦H，每个区域办事处被分配到其中一个系统，在某些时期，在将数据输入这三个系统中之前,数据记录在纸
11、质文件中.C）数据处理 在NCS的研究人员门户网站上.每个数据文件都有一份详细的处理文件，所有文件都重新分配了唯一的参与者标识符，以版少记录兔复的可能性,并提高文件链接的能力。 任何数据的缜辑和修改都会留存记录.以保萍原始数据安全有效.详细的故据处理和编码信息可在NCS的研究人员门户网站上获得. 计算机辅助访谈软件（CAI）中的自动数据编辑工作是极少的。 除关键数据项外,对于缺失数据或前后不一致的数岖没有尝试补缺,因此,所提供的数据可能存在纵向或其他方面的不一致。d）数据质量和注意事项由于先锋研究旨在成为测试不同招募策略和数则收集方法的可行性的平台，因此应将其视为子研究的集合，而不是一项统,的
12、数据收集工作数据的多亚转换，不同的招募箱略和工具版本控制,产生了不同发杂性和完整性的数据集。由于该研究的试点性质,数据块失有多种原因,其中包括： 研究方案发生变化.导致参与者的数据不一致： 一些参与者通过电话访问完成数据收集,因此.在这些访问中缺失生物样本、环境样本， 并非所有参与者都被要求提供所有样本数据。因此，部分参与者的数据不完整, 数据信息管理系统的差异导致数据采集、传输和一致性存在差异” 在研究的ARS阶段,不同的研究地区收集了不同数量的数据：大约有22个地区收集了包括环境样本、生物样本在内的扩展数据，18个地区没有收集环境样本、生物样本。 注意事项：由于先锌研究的样本不代表茗体人口
13、,因此没有样本权重,受访者在不同访问中对数据项的回答可能会出现矛盾，数据使用a）可用数据集根据数据和样本隐私敏感程度.将数据和样本的可访问程度分为三级： 一级.通过访问公共网站.研究人员可查看研究说明和文件， 二级，通过访问注册网站，研究人员通过创建帐户并完成数抠用户培训可以下载所需数据集“ 三级.通过研究人员门户网站,研究人员通过创建帐户并完成数据用户培训,提交数据请求或样本请求可以获取微数据（转定人群、家庭等的详细信息）。b）提交数据和样品申请 研究人员可以单独提交数据请求（仅数据请求”）也可同时提交生物和/或环境样本（“样本请求）. 用户必须在注册网站上创建帐户，然后搜索所需数据,填写N
14、CS数据请求表.同时,系统将提示用户提供关于研究老机构的信息、研究计划、数据安全计划、伦理、资金可用性文件等资料，随后NICHD数据访问委员会将审查所有数据访问请求，对于审芭通过的请求,用户将获得数据访问权跟. 对于申请样本请求的用户.除了仅数据请求所需的相同信息外.研究人员还被要求 提供使用的分析/平台类型、发货帐户信息、实骏室信息、要求的样品数量和类型等资料。C）出版要求使用M：S数据出版的文余应注明数据来源,并且不能披露样本的任何身份信忠.NQiF5onMCHDMmIKRCgoICfZcbitcHSbWChxu1.gvfNArdiUKNCS数据和样本的访问要求(图片来源：httpswww.niChdqihgosite*de1aUUMesresearchfNCSDOCUments，NCS_ArchivcSudy_De$cdpionpdf)
