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1、1 肿瘤登记工作的基本流程2 肿瘤登记病例资料的收集3 肿瘤登记人口资料的处理,第3讲 大纲,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,2,需要解决的问题,谁去做？-队伍:人员 机构 做什么？-肿瘤登记:流程 如何做？-方法 途径 质控,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,3,1 肿瘤登记工作的基本流程,确定方案 建立网络收集资料 整理结果,确定方案：覆盖的范围,PBR:全境 部分社区HBR：所有医疗卫生机构 部分医院/集团,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,5,人群癌症登记处 Population-based cancer

2、registry,工作范围：搜集发生在定义人口(目标人群)中的每一例癌症病例的信息。主要功能：描述不同地区、民族、社会经济阶层及不同文化因素间的人群中癌症的类型及其分布。资料要求：覆盖全部医疗机构，全部恶性肿瘤，全部自然人群。因此还必须有完整的地域和人口学的信息。优点与价值：取决于其资料的质量、积累的程度以及用于研究与卫生服务计划的程度。,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,6,医院癌症登记处 Hospital-based cancer registry,工作范围：搜集来自该医院或几家受其管理的医院的癌症患者的信息资料。主要功能：得到的资料用来评价癌症患者的医疗保健，以

3、改善治疗方法、并对癌症患者作常规检查随访。资料要求：并不区别该地居民与非该地居民，但只搜集所有医院患者的信息，即不管他们来自何处。缺点与局限性：不可能搜集到该地居民完整的信息；尽管病例资料的质量可能甚高。,Arrangement of Volumes of ICD-10,Volume 1:Main classifications Volume 2:Instruction/Guidance to users Volume 3:Alphabetical IndexICD-10 has 21 chapters against 17 Chapters in ICD-9,国际疾病分类第10版,三卷,IC

4、D-10 共分21章,方案,ICD-10中的疾病系统分类,方案:采用的疾病分类,ICD-10 编码 ICD-O 编码 解剖学编码 4 位数 组织学编码 4 位数 行为学编码 1 位数 分级编码 1 位数,确定方案：肿瘤的分类编码,建立网络：“三级机构”,农村地区肿瘤登记处-村-镇-县(市)登记报告网络 城市地区肿瘤登记处-街道(里弄)-社区-城区网络,Improved,Health Information,Health Data Standards,Enhanced,Health and,Health Care,Improved,Health Information,Health Data S

5、tandards,Enhanced,Health,and Health Care,Improved,Health Information,Health Data Standards,Enhanced,Health and,Health Care,Improved,Health Information,Health Data Standards,Enhanced,Health,and Health Care,Improved,Health Information,Health Data Standards,Enhanced,Health and,Health Care,Improved,Heal

6、th Information,Health Data Standards,Enhanced,Health,and Health Care,Improved,Health Information,Health Data Standards,Enhanced,Health and,Health Care,乡镇卫生院/卫生所,村卫生室,区/市医疗机构,登记处,建立网络：三级机构 农村,村卫生室（服务站）：所有乡村医生均有及时报告肿瘤新病例和死亡病例的义务。凡属所在村的肿瘤病例，经核实患者的基本情况后，填写于所在村的“肿瘤登记簿”中，并于指定的报告日期内报告给所在的乡镇卫生所（医院）。,建立网络：三级

7、机构,乡卫生院/卫生所：有专职（兼职）人员负责具体工作，收集本地门诊、病房或随访中接受诊断和治疗的肿瘤病例，接受辖区乡村医生的报告，填写“肿瘤登记簿”。要求各乡镇每月召开1次乡村医生例会，形成制度，报告所在村的居民肿瘤发生（死亡）情况；开展居民病伤死亡原因登记报告的地区，应把肿瘤监测与死亡医学证明书的填报和管理结合起来。每月与本乡镇医院及附近地区医院的内、外、妇科、门诊、病理科及辅检科室取得联系，及时掌握本乡镇居民肿瘤发生死亡情况。,建立网络：三级机构,县（市）级机构（癌症登记处）：配备专人直接负责资料的收集、整理、手工建卡及计算机录入。癌症登记处应对下级机构（乡镇）人员进行经常性的指导、检查

8、及业务培训；同时要收集或摘录县（市）各医疗机构中病案室中的记录资料（或由病案室按月报告）；这些不是直接由乡镇报来的肿瘤资料，经归类整理后，要及时反馈给病例户籍所在乡镇进行核对，并补充到肿瘤登记的“台帐”（肿瘤登记簿）中。,建立网络：“两本帐”,肿瘤登记薄：村级卫生站登记所在地的肿瘤发生与死亡病例；乡镇机构也同时按肿瘤部位或村别登记所在地的肿瘤发生与死亡病例。村、乡（镇）两级机构的肿瘤登记台帐必须保持动态的一致；登记薄所登记内容必须与月报表（报告卡）完全一致，并作妥善保存。,“两本帐”指肿瘤新病例与肿瘤死亡病例两本“台帐”（登记簿）；,建立网络：“一张表”,肿瘤月报表：月报表中应体现肿瘤发病报告

9、及死亡报告两个方面，即一个肿瘤病例从发生到死亡应报告两次，即发病报告一次，死亡时再报告一次（除非该病例发病死亡在同一个月）。月报表应一式两份，一份报“癌症登记处”，一份由乡镇留底保存。乡镇级的当月“肿瘤月报表”的上报时间建议规定为次月的35日。,“一张表”是指肿瘤发病、死亡月报表。,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,17,记住3个数字：,3：三级机构 2：两本帐 1：一张表,病 例 登 记 报 告 方 式,村 镇(区)市(县),登记簿 登记簿 月报表 建立卡片 计算机数据库,收集资料：上报路线-农村,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,19,1

10、、资料收集渠道（1）各类医疗机构（2）各类医疗保险机构（城镇职工医保、城镇全民医保、新型农村合作医疗保险）（3）死亡证明书,收集资料：上报路线-城区,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,20,2、资料收集方法（1）由登记处派遣工作人员主动到各医疗单位查阅肿瘤新病例的诊疗病史，摘录于统一的肿瘤病例登记表格上。要求登记处配备较多的工作人员，花费很大，多见于国外一些肿瘤登记处。主动方法:Active Method,收集资料：上报路线-城区,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,21,2、资料收集方法（2）由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤报

11、告卡片，经医院汇总后及时寄送到肿瘤登记处。目前国内登记处使用该方法。被动方法：Passive Method,收集资料：上报路线-城区,收集资料：具体要求,项目设置 登记报告 肿瘤编码 资料复核 后面详述,配备相应的计算机硬件 建立数据库 编制专用的合适的软件系统,收集资料：,收集之卡片/建立之卡片 统一存放于卡片柜中；放置方式可根据当地情 况安排在大城市中可分区，按姓名编码或病例登记号顺序存放；在农村可以按乡镇/登记年份存放死亡病例另行建卡存放,手工/计算机系统,整理结果：制作报表,用途：反映当地肿瘤发病（死亡）现状 积累资料反映长期趋势 上报：为全省及全国肿瘤研究服务 常用方法：略（其它专题

12、）,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,25,2 肿瘤登记病例资料的收集,覆盖范围 基本项目发病登记 死亡登记资料复核 编码归类检查考评 数据整理,全部恶性肿瘤（癌）、脑及中枢神经系统的良性肿瘤覆盖范围内的全部人群（户籍/常住人口）全部医疗机构均应报告,覆盖范围：,强调“三全”,武汉市,医院恶性肿瘤登记册 举例,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,28,参考式样,7、报告卡,参考式样,参考式样,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,31,（一）新病例资料收集的方法,7、报告卡,新病例资料收集的方法,报告过程 武汉为例（1）医

13、院门诊部、住院部、肿瘤诊断有关科室（病理、检验、内窥镜、放射、超声波、同位素）的医生对当日确诊的肿瘤病例（户籍在收集范围内的）及时填写肿瘤报告卡，并在患者病历上注明“肿瘤已报”。,报告过程 武汉为例（2）有关各科设专人负责每日肿瘤报告卡的收集、整理和质量检查，登记后送交院内分管肿瘤报病工作的保健科。（3）医院保健科接到肿瘤报告卡后，在“医院肿瘤登记册”上进行登记，经质量审核后将肿瘤卡集中送往所在辖区的肿瘤登记部门。,新病例资料收集的方法,报告过程 武汉为例（4）医院保健科接到肿瘤报告卡后，在“医院肿瘤登记册”上进行登记，经质量审核后将肿瘤卡集中送往所在辖区的肿瘤登记部门。,新病例资料收集的方法

14、,发病登记：,基本项目/齐全无漏错逻辑性/合理的组合顺理成章/符合生物学观点两种建卡方式 城市：基层建卡直接（逐级）报城区登记处 农村：月报表上报，县市登记处建卡,所有来源,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,36,癌症发病资料收集的基本项目,登记号(确认号)地址 姓名 性别 婚姻状况 职业与行业 年龄及或出生日期 民族与宗教（可选）诊断日期 肿瘤部位 肿瘤形态学 肿瘤行为（动态）诊断依据 信息来源（诊断单位）治疗 随访,登记簿、月报表主要项目,基本项目：,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,37,新建肿瘤登记点一般从基本项目开始，以后逐步增加资

15、料收集内容。1、病例登记号（编号）每个病例应有一个编号，供肿瘤登记处资料管理专用 编号方式各地可自行规定/全国分配,发病登记：内容/项目,2、身份证号码：为确认病人身份最可靠的根据，应尽力收集。3、姓名：填写正式姓名，即户籍簿上的姓名。填写时不能用同音异形字。4、性别：5、出生日期：应以户籍簿或身份证日期为准。,发病登记：内容/项目,6、实足年龄：即诊断时的年龄，可用肿瘤确诊日期减去出生日期得到 7、家庭电话号码：重要的联系途径8、住址：填写患者常住户口地址，注明居住地所在区及街道名称/村名及居民组9、职业：详细填写工作的性质、类别（工种）,发病登记：内容/项目,10、工作单位：详细填写患病时

16、所在单位 11、肿瘤部位（原发部位/亚部位）尽可能填写原发部位，只有在原发部位不明时方可填写继发部位。完整填写恶性肿瘤的解剖学部位和亚部位，如胃底癌、肺下叶癌；,发病登记：内容/项目,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,41,12、病理学类型反映肿瘤诊断的可靠性应详细标明癌细胞的形态学名称及分化程度，如高分化的鳞状细胞癌，梭形细胞癌，等等。分类方法可参照国际分类标准，见国际疾病肿瘤分类（ICD-O）。建议：由县市/城区登记处统一编码。,发病登记：内容/项目,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,42,13、诊断依据：反映肿瘤诊断的可靠程度病理组织学

17、和死亡后尸体解剖是最可靠的诊断依据。按是否进行显微镜检查分为两类：,发病登记：内容/项目,“发病”诊断依据(编码),IARC及IACR建议采用“最有效的诊断依据”,无显微镜检查（1）临床诊断：仅根据症状、体征及疾病发展规律的诊断（2）临床检查：X线、超声波检查等（3）手术诊断：根据所见赘生物诊断，包括外科手术和内窥镜检查，但未作病理组织学检查（4）特殊的生化和免疫学检查,发病登记：内容/项目,显微镜检查（5）细胞学或血片：白血病血片检查，脱落细胞学检查。（6）病理（继发）（7）病理（原发）：包括骨髓涂片与病理切片（8）尸体解剖（9）不祥（0）由死亡补发病，指仅有医学死亡证明书而无任何其他诊断依

18、据资料的病例（DCO）,发病登记：内容/项目,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,46,若发病月日在出生月日之后实足年龄=发病日期年份-出生日期年份 若发病月日在出生月日之前实足年龄=发病日期年份-出生日期年份-1,出生日期，要根据身份证或户口本上填写。举例：实足年龄的计算。,例1：某病例生于1938年5月1日，2009年10月1日发病，则发病实足年龄为2009-1938=71（岁）；例2：某病例生于1938年12月1日，2009年10月1日发病，则发病实足年龄为2009-1938-1=70（岁）。,发病登记：,休息一下,鸟瞰重庆之夜,肿瘤死亡登记,完善的全死因登记报告

19、系统在肿瘤发病登记中的用途有以下三个方面：肿瘤新发病例来源的补充（DCN/DCI/DCO）随访结局的主要信息源用于质量控制,收集途径 通过该地区人口死因登记机构（如疾控中心死因登记部门）获得恶性肿瘤死亡病例资料。（1）肿瘤登记处定期（每月或每季）派人去死因登记部门或由后者自行将死于恶性肿瘤的居民死亡医学证明书中的有关内容过录到登记处统一印制的“肿瘤死亡病例报告卡”上.,肿瘤死亡登记,收集途径（2）过录的肿瘤死亡病例报告卡数要与死因登记部门的报表数核对，保持完全一致，避免抄录过程中的遗漏或错误。,肿瘤死亡登记,收集途径（3）登记处必须取得每一例肿瘤死亡病例的死者身份和肿瘤部位等详细资料，而不能仅

20、是一些统计数字。,肿瘤死亡登记,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,52,肿瘤死亡病例资料的整理,基本项目处理同发病登记.,核对 根据肿瘤死亡病例报告卡上的姓名、性别、年龄、住址与历年存活及当年的肿瘤新病例报告卡逐张核对；在病例报告卡上补充填入其死亡日期和死亡原因，在死亡卡上填入发病日期后归档.建议补充独立的死亡病例登记卡.,肿瘤死亡病例资料的整理,肿瘤死亡病例资料的整理,查实对仅有肿瘤死亡病例报告卡而无肿瘤新病例报告卡者，应根据病例报告卡上的项目（主要是死者生前所患肿瘤的确切部位，肿瘤确诊日期、诊断医院、诊断根据等）通过信访、电话询问或派人访视死者亲属、工作单位了解核

21、实资料，必要时应去死者生前诊治医院查阅病史。,肿瘤死亡病例资料的整理,查实（2）在获得上述资料后立即补填一张肿瘤新病例报告卡并归于相应发病年份中用作发病统计。,肿瘤死亡病例应与“死亡医学证明书”核对肿瘤患者死亡后，须在登记簿上补填死亡信息，并再次填写月报表上报。要充分利用“死亡医学证明书”，从中获取有关肿瘤病例的死亡信息和其它信息。对一个登记处而言，一个死亡的肿瘤病例实际上被报告了三次，即：“死亡医学证明书”中被报告一次，肿瘤“月报表”中发病报告一次、肿瘤死亡报告一次。肿瘤登记处每月月底必须对肿瘤月报和“死亡医学证明书”资料中的肿瘤死亡病例进行全面核对。还应注意来自例如派出所、农村合作医疗报销

22、、殡仪火化机构调查了解到的信息的收集与补充。,发病/死亡登记：,常规核对,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,57,更正报告：,发现第一次报告的肿瘤病例诊断需更改时（否定原来的肿瘤诊断，部位错误等），要填写更正报告。在更正诊断报告栏内写明原诊断和原诊断日期，写清更改的项目。,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,58,编码归类：,分类编码数据形式特殊要求附加资料,专业人员掌握,由下而上、由上而下的复核与死因登记报告资料的核实与公安户籍部门的复核与民政殡仪部门的复核年中与年底复核相结合,降漏剔重的措施主要围绕资料收集的各个环节的核对进行,资料复核：,

23、降漏剔重,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,60,基本概念:多重报告（Multiple notification）重复登记（Duplicate registration)多重原发肿瘤（Multiple Primaries),资料复核：报告卡的排重,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,61,Multiple Primaries,Two or more tumors develop in the same person.Is the subsequent one an extension?a recurrence?a new cancer?,多重原

24、发肿瘤,同一人2种以上肿瘤,扩散?复发?新的癌症?,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,62,Multiple Primaries,A cancer registry does NOT create a new case for an extension a metastasis a recurrence A cancer registry only creates a newcase for a new cancer,不能来自 扩散不能来自 转移不能来自 复发,多重原发肿瘤,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,63,IACR规则,规则1.两种或

25、两种以上的原发癌症的确定不取决于时间。规则2.一个原发肿瘤来源于原发部位或组织,因而既不来自扩散、复发、也不来自转移。规则3.在一个或成对器官或组织中只确定一种肿瘤。,参考,每年结合全区/市（县）卫生工作质量检查，对各级登记报告资料进行考核评估，内容包括最低必需项目的抽查、各乡镇“率”是否显著偏低，社区/村、乡（镇）、市（县）各级机构中台帐的完整性与一致性检查。,检查考评：双管齐下,“质量控制”章节中详述,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,65,数据整理：三个作用,（1）数据汇总：总结辖区内报告期内各种肿瘤发病（死亡）总数，包括分性别、分部位、分年龄的统计数，了解肿瘤

26、谱，反映肿瘤的动态变化或流行趋势。（2）生存报表或数据库：根据上级主管部门的要求，汇总生成部位别、性别、年龄别的统计数或统计率。全国肿瘤登记中心、“五大洲癌症发病率”：统一的数据形式。（3）专题分析：当资料积累数年后，特别需要进行综合的分析，可以开展诸如趋势分析、癌谱变化的分析、生存率的分析。等等。,数据形式举例,9301008155.0 1 40 08-21-52 01-10-93 02-24-93 7 C220 8170 329302106151.9 1 81 08-09-12 09-02-93 09-09-93 2 C169 8000 399302107162.9 2 54 01-27-

27、39 02-06-93 07-24-93 2 C349 8000 399302108154.1 2 41 03-13-52 07-15-93 06-27-95 7 C209 8010 399302109154.3 1 73 08-02-19 05-03-93 04-22-94 7 C210 8140 399302110156.0 2 71 08-15-21 02-10-93 03-24-93 2 C239 8000 399302119162.9 1 41 06-17-52 07-15-93 10-14-94 2 C349 8000 399302120162.9 1 77 11-01-15 08

28、-17-93 10-19-93 2 C349 8000 399302121162.3 2 55 04-19-38 11-20-93 04-02-94 7 C341 8070 339302123190.5 1 0 02-08-92 01-15-93 03-09-95 7 C692 9510 39 File specification:01-07 Registration Number；08-12 ICD-9 Site；14 Sex；18-19 Age；21-28 Birth date MM-DD-YY；31-38 Incident date MM-DD-YY；41-48 Death date M

29、M-DD-YY53 Basis of diagnosis；57-60 ICD-O-2 Topography；64-67 ICD-O-2 Histology71 Behaviour；72 Grade,参见讲义 第3章第2节,数据整理：,IARC Summer School on Cancer Registration and Applications in Epidemiology,Data presentation cancer incidence reportspecial reports to health professionalsspecial reports to administr

30、ationscientific reports Minimal data for annual report background information presentation and evaluation of results tabular section graphics?,资料表达 发病率 健康专题 行政决策 专题报告,年报表达 背景 结果表达评估 表式 图？,数据表达,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,68,数据分析：三个要素,分子-病例数分母-人口资料（构成）标化基准（中国/世界）,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,69,资料

31、来源 人口构成推算内插 应用举例,3 肿瘤登记人口资料的处理,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,70,什么是人口资料？,人口数据资料是指：与研究（覆盖）地区年度相对应的人口数，出生数，死亡数及其人口性别，年龄，(甚至是民族，文化，婚姻、等方面)的分布构成情况数据。,人口资料：来源,性质：人口普查人口抽查户籍登记,提供单位：统计局公安局生命统计机构,人口资料：来源,数据形式：年底人口数年中人口数特殊时点人口数,应用方式：平均人口数分年度人口数分地区人口数,1 年份 1998 1999 20022 性别 男 女3 年龄组（结构）0,1-4,5-9,10-14,75-79,

32、80-84,85,人口资料：癌症登记处人口资料表式,问题：如何计算2009年年平均人口数？,人口资料：平均人口数的计算,2008/2009 2009/2010,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,75,人口资料：构成的推算,什么是人口结构（构成）？为什么要推算？如何推算？,什么是人口结构（构成）？,人口结构是指：以研究（覆盖）地区总人口为1或100%，各年龄组人口占总人口的比例或百分比。也称人口构成。人口构成通常分性别计算，即男性总人口为1或100%，女性总人口为1或100%。一个时期内的人口构成可以来自人口普查、户籍统计或者抽样调查。,2023/4/27,QDLCI

33、CHEN JIAN-GUO,77,为什么要推算？,我国通常每十年开展一次人口普查，个别地区可能5年一次。还有小规模的人口抽样调查。不管如何，各地通常没有每年的人口构成；而公安或户籍或统计部门每年只提供分性别的总人口数。肿瘤登记处在获取总人口后可以计算平均人口数。但若没有现成的分年龄组的人口数，则需要人口构成对年龄别人口数进行推算。,人口资料：如何推算？,100.000000 100.000000,Population structure by 2000 census,人口资料：构成的推算,100.000000 100.000000,Population structure by 2000 ce

34、nsus,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,80,问题？若人口普查每10年1次，两次普查之间各年份的人口构成如何计算（推算）？,人口资料：构成的推算,1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000,年龄构成的推算内插法（interpolation）,以15-岁年龄组构成为例：1990年构成为0.0715669，2000年构成为0.0517306，欲求1991年、1992年、1999年该年龄组的构成，则内插获得：1991年为0.0715669+（0.0517306-0.0715669）0.1=0.069583

35、3;1992年为0.0715669+（0.0517306-0.0715669）0.2=0.0675996;1999年为0.0715669+（0.0517306-0.0715669）0.9=0.0537142.,2023/4/27,QDLCI CHEN JIAN-GUO,83,example,Chen JG,Zhu J,Parkin DM,et al.Trends in the incidence of cancer in Qidong,China,1978-2002.Int J Cancer,2006,119(6):14471454.,Chen JG,Zhu J,Parkin DM,et al

36、.Trends in the incidence of cancer in Qidong,China,1978-2002.Int J Cancer,2006,119(6):14471454.,部分相关参考材料,陈建国,沈福民.俘获-再俘获方法在癌症登记中的应用.中华流行病学杂志1998(2-A):410-413.陈建国,沈福民.生存率分析的资料收集及常用方法.疾病控制.1998;2(3):222-227 陈建国.癌症登记资料的质量评价.中国肿瘤 1999;8(2):100-104.陈建国,李文广,姚红玉,等.启东癌症登记制度的实施与质控.中国肿瘤 1999;8(7):301-302.陈建国.I

37、CD-O编码与五大洲癌症发病率.中国肿瘤 1999;8(7):319-321.陈建国.癌症登记与国际疾病肿瘤学分类.中国肿瘤,2001,10(5):251-254.陈建国.癌症登记在肿瘤防治研究中的作用.中国肿瘤 2003,12(3):126-129.陈建国,陈陶阳.肿瘤高发现场防治队伍的培训与管理.中国肿瘤,2005,14(5):302-306.陈建国.ICD-10与ICD-O的异同辨析.中国卫生统计,2005,22(5):324-326.陈建国.CHECK癌症登记软件及应用.中国慢性病预防与控制，2006，14(1):61-64.陈建国.肿瘤登记工作启动与质量控制,中国肿瘤,2007,16(1):20.陈建国.我国农村地区肿瘤登记的规划研究.中国肿瘤,2009,18(4):260-267.,谢谢 认真听讲,Chongqing 2010-03-22,