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1、视网膜母细胞瘤患者的护理及健康教育视网膜母细胞瘤(retinoblastoma,RB)又名黑熊猫眼病，是以视网膜内颗粒层、细胞层和外颗粒层为起源的胚胎性恶性肿瘤，是常染色体显性遗传病。大多数见于3岁以下，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，对视力和生命有严重的威胁。一、发病特点(1)在儿童早期发病，部分患儿出生后即已患病；平均诊断年龄，双眼患者为10个月龄(3岁少见)，单眼患者为24个月龄(7岁少见)。(2)以快速生长为特征，数周内瘤体即可充满眼内，未经治疗，肿瘤向眶内或颅内蔓延，经血管或淋巴管向远处转移，患儿数月内死亡。二、临床表现该病发生于婴幼儿，不易被家属发现，往往丧失早期诊治良机。(1)白瞳
2、症。瞳孔区有黄光或白光反射为最常见症状，占所有病例的60%。事实上瞳孔出现黄白色反光时，病情已经发展到相当程度。(2)斜视。为第2位症状，占所有病例的20%。(3)青光眼。是由于巨大瘤体推挤虹膜根部或虹膜红变而产生的。(4)眼球突出。是肿瘤侵犯眼眶的结果，发生于非常晚期的患儿。三、治疗原则视网膜母细胞瘤的治疗目标首先是挽救生命，其次是保留眼球及部分视力。治疗原则应根据眼部及全身受肿瘤侵犯的情况而定。方法的选择应根据肿瘤的大小和范围、单侧或双侧，以及患者的全身情况而定。常用的治疗方法有手术治疗(包括眼球摘除、眼眶内容物摘除)、外放疗、局部治疗(光凝治疗、冷冻治疗、加热治疗、浅层巩膜贴膜放疗)及化
3、疗等。四、健康教育要求1.教育内容的要求(1)责任护士首先要给予家属心理支持，并为患儿提供舒适安静和谐的环境。(2)责任护士告知家属本病的发病特点、临床症状、检查手段、治疗原则、药物相关知识、注意事项等。(3)责任护士告知家属根据不同的治疗手段，指导相应的护理技能。2 .教育方法的要求(1)责任护士必须使用语言教育的是疾病相关知识、治疗知识、出院注意事项，可同时结合相应的图片教育是伤口护理。(2)提供相关视网膜母细胞瘤的相关知识专题讲座，针对不同治疗方案提供个体化指导，对于不同的护理技能给予临床现场指导。(3)对出院患儿进行电话随访。3 .提供教育材料的要求病房向家属提供有关视网膜母细胞瘤的健
4、康教育处方、图文手册、药物说明书、电子屏滚动、健康教育讲座等，用多种教育媒介方式介绍相关知识。4 .教育频次与反馈要求责任护士每天以直接观察法、提问法评估患儿家属知识掌握情况，根据患儿每日情况进行相关知识补充，再将观察所得的薄弱环节，进行针对性的健康教育指导。出院前做好出院指导，并及时做好随访调查。5 .责任护士能力要求视网膜母细胞瘤患者的责任护士应具备综合专科能力，例如,视网膜母细胞瘤系统知识、相关沟通能力、心理疏导能力、病情洞察能力，能结合临床实际情况为患者及家属选择合适的健康教育方式，提供个性化的有效的健康教育，并能进行教育效果评价。五、评估健康教育学习需求(1)评估家属对本病健康教育知
5、识学习的需求。(2)评估家属对本病相关知识的认知程度(本病发病特点、治疗措施、观察重点、营养支持、预后效果等)。(3)评估家属对本病现存的护理理念和态度(本病的预防保健措施；术后伤口护理；控制情绪能力；对治疗的期望值；所获得知识的来源；出院定期复查等)。六、制定健康教育目标(1)家属能控制情绪，树立信心，为患儿提供安逸舒适的环境。(2)家属能说出本病特点、治疗原则、药物知识、观察重点、相关护理方式。(3)家属积极配合相关治疗，按时为患儿服药、配合各种检查、及时就诊。(4)家属根据患儿年龄，身体需求配置合理的营养饮食。七、实施健康教育1 .疾病知识指导(1)向家属讲解本病的发病特点、观察重点、预
6、后状况等。(2)指导家属完善相关检查，解释相关检查的目的和注意事项，如：超声波检查对于难以诊断病例更有价值，X线检查可显示肿瘤内的钙化，CT扫描和MRl扫描可显示肿瘤大小形状，眼底图像采集有助于病情判断等。(3)向家属讲解治疗手段，相对应的护理技能，如术眼的护理、饮食指导、化疗毒副反应、放疗相关知识等。(4)按医生要求定期进行复查。2 .治疗指导(1)对于手术治疗的患儿主要是术眼的护理及并发症的观察，观察敷料有无松动、脱位、污染、潮湿或过度压迫健眼和患侧耳朵，告知家长术眼包扎的目的，避免碰撞、揉擦术眼。(2)对于化疗的患儿，详细告知家属药物的作用及存在的毒副反应，如：骨髓抑制、神经系统毒性、胃
7、肠道反应、黏膜炎、肾毒性、耳毒性等，出现不适症状应及时告知医护人员。(3)对于激光治疗，采取光凝治疗法的患儿，如出现水肿、疼痛，可按烧伤进行护理。(4)对于冷冻治疗的患儿，注意预防感染，正确护理创面。(5)对于放疗的患儿，详细讲解放疗的方式和不良反应，以及患儿制动的重要性。3 .护理知识指导(1)为患儿营造温馨的环境，保持病房整洁、安静，消除患儿陌生、恐惧的心理。由于患儿免疫力低，尽量将患儿安置在单间或患者少的房间，预防感染。(2)对于进行手术的患儿，术后采用绷带加压包扎患眼7天，防止眼内出血及结膜水肿。随时观察敷料有无松动、脱位、污染、潮湿或过度压迫健眼和患侧耳朵，对于好动、不配合的患儿，可
8、在家属知情同意下适当使用约束。术眼一般在术后48小时第一次换药，以后每天换药1次，7天拆除结膜缝线。换药要遵守无菌操作，动作轻柔。注意观察结膜囊内结膜线是否在位或松动，结膜囊内有无分泌物及其性状，创口对合情况，结膜颜色、炎性反应程度，眼睑能否闭合以及球结膜是否水肿、脱出等，可使用抗生素眼液或生理盐水清洗结膜囊。(3)饮食指导，护士根据患儿年龄采取能接受的方法鼓励患儿少食多餐，多食一些碱性食物，如馒头、饼干等，减少胃肠道反应，合理搭配蛋白质、脂肪、维生素的摄入量，鼓励较大的患儿多吃新鲜水果，婴儿可喂适量的果汁，以增加机体的免疫力。(4)放化疗的患儿由于免疫力低，易继发口腔溃疡，指导家属要保持患儿
9、口腔清洁，饭后、睡前用软毛牙刷刷牙或用温水、过氧化氢溶液漱口。避免食用太热、酸性强或粗糙、生硬、刺激性食物与饮料，同时注意补充B族维生素。4 .心理指导(1)家属主要表现为心理负担过重，如：焦虑与担心、后悔与自责等。向家长讲解视网膜母细胞瘤的危害性和及时治疗的必要性，对家长多予以安慰，讲解疾病的相关知识、目前国内外治疗进展，让家长有一个全面的认识，取得家长的配合。(2)患儿表现为怕羞、自卑、恐惧，应使用语言和非语言相结合的方式与之交流。对于语言功能尚未发育完善的患儿，多运用非语言行为与患儿拉近距离，传递一种爱，让患儿尽可能消除对环境及医务人员的陌生感和恐惧感。5 .出院指导(1)出院用药：详细
10、讲解出院用药的作用及方法。(2)定期复诊：出院1周后，每23个月及6个月各复查1次，以后每年定期散瞳检查患眼有无复发，非患眼有无出现癌肿及有无出现全身转移，一直观察到患儿9岁为止。(3)保护术眼安全，避免发生意外伤害，慎防患儿跌倒、坠床、迷路走失。(4)此病有遗传倾向，如有肿瘤家族史或双眼患病，建议其父母、兄弟姐妹来院散瞳检查。6 .选择健康教育方法(1)提供疾病相关知识讲座、健康教育处方、健康教育图册等。(2)对于情绪不稳定的家属，应进行个别沟通指导。(3)对于不同治疗方案或不同反应的患儿给予个性化的健康教育。7 .健康教育效果反馈(1)家属能否清楚疾病知识要点。(2)家属有无积极配合治疗和护理的行为取向。(3)家属是否情绪稳定、焦虑减轻。(4)医生对住院期间的患儿及家属的遵医行为评价。八、健康教育效果评价(1) 口头提问法。针对患儿家属对视网膜母细胞瘤相关知识的掌握程度，尽量使用开放式提问方式。(2)直接观察法。观察患儿的饮食状况、术眼敷料情况、以及家属的情绪管理、治疗与护理配合度的改变。(3)每月对本病患者进行抽样评价，计算普及率、知晓率及合格率，对健康效果进行综合评价。(4)定期收集医生反馈的情况，以及患儿定期复查率。
