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1、ICS11.020CCSC50B32江苏省地方标准DB32/TXXXX-XXXX社区慢性病患者自我管理工作规范第1部分：总则SpecificationforseIf-managementofchronicdiseasepatientsincommunityPart1:GeneraIruIes（报批稿）XXXX -XX-XX 实施XXXX-XX-XX发布江苏省市场监督管理局发布目次前言II引言TTI1范围12规范性引用文件13术语和定义14基本原则15组织管理26工作内容47工作任务48工作评估与改进5附录A（规范性）社区慢性病患者自我管理小组推荐指导用书7附录B（资料性）社区慢性病患者自我管理
2、小组活动满意度调查问卷8参考文献9l,-1刖百本文件按照GB/T1.1-2020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。本文件是DB32/T*社区慢性病患者自我管理工作规范的第1部分。DB32*已经发布了以下部分：第1部分：总则；第2部分：高血压；第3部分：糖尿病；第4部分：骨质疏松症；第5部分：慢性阻塞性肺疾病请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由江苏省卫生健康委员会提出。本文件由江苏省卫生标准化技术委员会归口。本文件起草单位：南京医科大学、南京市疾病预防控制中心、南京市漂水区疾病预防控制中心、南京市鼓楼区宁海路社区卫生服务中
3、心。本文件主要起草人：周楠、胡志斌、洪忻、王琛琛、陈一佳、许昊、郑继、李殿红、杨华凤、戚圣香、周海茸、叶青、秦真真、吴洁、王巍巍、丰罗菊、孙倩男、张逸。第I部分:第2部分: 第3部分: 第4部分: 第5部分:DB32/T*社区慢性病患者自我管理工作规范依据国家慢性病综合防控示范区建设，为完善社区慢性病患者自我管理工作职责和内容，明确慢性病患者自我管理机构的分工和协作，统一工作流程和要求，规范开展慢性病患者自我管理小组活动而制定，包括以下部分：总则；高血压；糖尿病；骨质疏松症；慢性阻塞性肺疾病。本文件的制定主要依据国家慢性病综合防控示范区建设管理办法。社区慢性病患者自我管理工作规范第1部分：总则
4、1范围本文件规定了社区慢性非传染性疾病（简称“慢性病”）患者自我管理工作规范的基本原则、组织管理、工作内容、工作任务和工作评估与改进的要求。本文件适用于各级疾病预防控制中心和基层社区卫生服务中心,有条件的二级及以上医疗机构参照执行。2规范性引用文件本文件没有规范性引用文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。21慢性非传染性疾病non-communicabIechronicdiseases简称“慢性病”，不是特指某种疾病，而是对一类起病隐匿，病程长且病情迂延不愈，缺乏确切的传染性生物病因证据，病因复杂，且有些尚未完全被确认的疾病的概括性总称。常见的慢性病主要有心脑血管疾病、癌症、糖尿病、慢
5、性呼吸系统疾病，其中心脑血管疾病包含高血压、脑卒中和冠心病。慢性病患者自我管理chronicdiseasepatientsself-management,CDSM通过系列健康教育课程教授给患者自我管理所需知识、技能、自信心以及和医生交流的技巧，帮助慢性病患者在得到医生更有效的支持下,主要依靠自己解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题。慢性病患者自我管理小组chronicdiseasepatientsself-managementgroup,CDSMG通过系列、规范的小组活动，教授慢性病患者一系列必要的自我管理知识与技能，提高患者及其家属的自我管理能力，激发患者的主观能动性，使患者从
6、被动接受治疗和护理转变为主动参与，增加其健康意识，促使其改变不健康的生活方式，养成良好的生活习惯，最终实现控制病情，提高患者生活质量的目的。4基本原则41自我管理在卫生保健专业人员的协助下，慢性病患者承担一定的预防性和治疗性保健任务，在自我管理技能的支撑下进行自我保健。最重要的目标是提升自我效能，即提升自信心。d2患者互助通过将同类型慢性病患者组成的自我管理小组,使其在病友组织中互相认同,提升对社会的归属感,以及得到相互的支持与鼓励。4 3医患融合需加强医患沟通。社区医生应该用平易近人的语言和患者进行沟通，解释病情和治疗方案，让患者了解自己的病情和治疗过程，增强治疗的信心。患者也应该主动与医生
7、沟通，表达自己的病情和需求,促进医患之间的理解和信任。44共同参与社区医师、慢性病患者本人和慢性病患者家属共同参与慢性病治疗与管理工作。5组织管理5 1自我管理机构5.1.1机构设置各级疾病预防控制中心、基层社区卫生服务中心和居（村）委会，有条件的二级及以上医疗机构。5.1.2机构职责5.1.2.1各级疾病预防控制中心省市级疾病预防控制中心：制定省市工作方案，提供活动素材，负责区级师资培训，现场工作指导和效果评估。区级疾病预防控制中心：制定区级工作方案，组织组长师资培训，负责对辖区CDSMG业务指导。5.1.2.2基层社区卫生服务中心制定慢性病患者自我管理工作职责，指定专/兼职人员负责，协助疾
8、病预防控制部门开展组长师资培训，建立慢性病患者自我管理组员个人居民健康档案，指导小组制定活动计划。根据小组的意见和建议，提供有针对性地培训、指导和服务。5.1.2.3居（村）委会指定专/兼职人员负责；负责招募社区慢性病患者；提供自我管理小组活动场所；负责联络与信息沟通。5.1.2.4有条件的二级及以上医疗机构参考基层社区卫生服务中心。52相关人员职责5.2.1组长每个CDSMG建议设置正、副组长各1名。正组长应由慢性病患者担任，副组长可由执业医师/护师/技师、营养师、健康生活方式指导员、体育指导员、心理咨询师等专业人员担任。组长在带领小组活动之前应参加规范的慢性病患者自我管理组长培训，熟练掌握
9、患者自理小组活动的具体内容。 根据活动要求准备所需物料； 熟悉活动内容（两位组长明确分工）； 负责组员出勤登记； 组织开展小组活动，恰当地进行各类示范； 收集活动物料并保存；完成活动记录表； 保持与小组内组员的沟通和交流。5 .2.2组员除组长以外的其他患者都是小组活动的组员，组员应该做到： 按时出席每次活动，每次活动前签到； 完成每次活动布置的作业并积极汇报； 对活动中学习的新技能至少应尝试2周的时间； 积极同组长和小组成员保持沟通和交流； 积极反馈自己的活动需求。6 .2.3家属患者家属在患者的疾病管理和健康维护的过程中起到了重要的作用，家属应该做到： 给予患者参加活动最大的支持； 帮助慢
10、性病患者理解并掌握自我管理技能； 协助患者制定每周的行动计划并监督其落实。53基础设施和配备材料5.3.1硬件设施活动场地：室内活动场地面积不少于20平方米。鼓励有条件的CDSMG开展室外活动。基本配置：黑板（白板）或投影仪、姓名牌、血压计、血糖仪、体重称、腰围尺等。5.3.2健康支持性工具营养餐盘、限量盐勺、限量油壶、健康腰围尺、膳食宝塔模型、弹力带等。5.3.3组长指导用书健康自我管理活动指南慢性病患者自我管理实践一高血压高血压患者自我管理指导手册、慢性病患者自我管理实践一糖尿病糖尿病患者自我管理指导手册2型糖尿病社区综合管理实用技术骨质疏松社区综合干预实用技术骨质疏松症防治预防老年人跌倒
11、健康教育课程（工作人员用书）等（见附录A）。5.3.4音频、视频音频：引导性想象渐近线肌肉放松等；视频：国家体育总局推荐的群众性健身项目，如第八套广播体操等。5.3.5小组活动记录本每次小组活动前和活动后由组长填写，记录小组活动内容。包括活动签到、活动记录（照片）、活动小结等。5.3.6组员活动记录本小组活动前、活动后由组员填写。6工作内容61社区动员通过电话、邮件、公众号、宣传折页、易拉宝、海报等方式，宣传CDSM,招募慢性病患者。62组长培训参考上海复旦大学公共卫生学院借鉴美国斯坦福大学病人教育研究中心创建的CDSM,结合上级部门颁布或出版的自我管理指导书，疾病预防控制中心专业人员培训组长
12、。经试讲合格后方可带领组员开展小活动。63参与者和人数参与者包括组长和组员，小组人数以1015人（含2个组长）为宜。组长和组员为社区慢性病患者，有生活自理能力，病情稳定、无严重并发症，能够独立与人交流，自愿参加小组活动。64时间和频率次数：不少于6次活动；频率：每周或每两周组织开展1次；时长：每次活动不少于1小时，通常包含57个环节。65活动内容慢性病防治知识和自我管理技能。66活动形式组长应采用授课交流、小组讨论、现场演示、专科医生解答等多样化的活动组织技巧，调动组员参与的积极性，营造活跃、互动的活动氛围。组长帮助组员理解掌握慢性病相关知识、技能，促使其有针对性地制定个人的自我管理目标和行动
13、计划，通过经验分享、集思广益等活动形式帮助小组组员解决问题，使组员共同受益。7工作任务71管理任务7.1.1 疾病管理患者照顾自己的慢性病，包括药物治疗和非药物治疗，如按时服药、加强锻炼、改变不良的饮食习惯、自我监测等。7.1.2 角色管理患者在社会、工作、家庭和交际中保持正常的角色，维持角色完整性。7.1.3 情绪管理患者处理和应对疾病所带来的各种情绪，如愤怒、恐惧和抑郁等。72核心技能7.1.4 2.1解决问题在管理疾病的过程中，慢性病患者能够识别问题，在医生、家人和朋友的帮助下找到解决问题的方法，并评价该方法是否有效。7.2.2 制定决策与医务人员共同制定适合自己的、切实可行的目标、措施
14、和行动计划。7.2.3 获取和利用资源知晓如何从医疗机构、图书馆、互联网、家人朋友等渠道，寻求有利于自我管理的支持和帮助。7.2.4 与卫生服务提供者建立伙伴关系学会与卫生服务提供者沟通，准确汇报疾病信息，共同讨论和管理疾病。7.2.5 采取行动技能学习如何改变个人的行为，制定行动目标、计划并付诸实施，对采取的行动进行评价和完善。73工作目标 了解自己的健康状况 与医护人员制定行动计划 按照拟定的计划进行 关注并处理相关症状 面对慢性病给身心和社交带来的影响 践行并保持健康生活习惯8工作评估与改进B1过程评估8.1.1 活动记录完整率包括组员基本信息，组员签到，活动次数，参与人数，活动形式和内
15、容，活动照片等，填写完整率应不低于90%。8.1.2 活动参与率每次参加CDSMG的组员人数/组员总数XlO0%,参与率应不低于80%。8.1.3满意度回答满意的组员人数/组员总数XIOo乐满意度应不低于90%（参见附录B）。22效果评估8.2.1 短期效果CDSMG活动前和活动后，慢性病患者自我管理行为（每周伸展/力量锻炼时间、耐力锻炼时间、与医生交流评分），自我效能（症状管理、疾病共性管理）、身体测量（腰围均值、臀围均值、血压均值）、实验室检测（血糖均值、血脂均值）变化情况。8.2.2 长期效果CDSMG活动前和活动后，慢性病患者超重率、肥胖率、血压控制率、血糖控制率、生活质量评分、健康状
16、况（疲劳、疼痛、健康担忧、社会活动/角色受限）、卫生服务利用（过去6个月看门诊次数、过去6个月看急诊次数、过去6个月住院次数和过去6个月住院天数）变化情况。B3工作改进建立社区慢性病患者自我管理工作情况的需求反馈和管理机制，结合满意度调查和效果评估，发现问题，制定改进措施。123456789附录A（规范性）社区慢性病患者自我管理小组推荐指导用书傅华，傅东波，丁永明编著.健康自我管理活动指南M.上海：复旦大学出版社,2009王临虹，董建群编著.高血压M.北京：人民卫生出版社,2015中国健康教育中心，国家卫生健康委项目资金监管服务中心作.高血压患者自我管理指导手册口I.北京：人民卫生出版社,20
17、21王临虹，董建群编著.慢性病患者自我管理实践糖尿病IM.北京：人民卫生出版社,2014中国健康教育中心，国家卫生健康委项目资金编著.糖尿病患者自我管理指导手册Dfl.北京：人民卫生出版社,2021张永青，卞茸文编著.2型糖尿病社区综合管理实用技术M.北京：人民卫生出版社,2017张永青，潘晓群，林萍，洪忻编著.骨质疏松社区综合干预实用技术M.南京：南京师范大学出版社,2015王临虹，夏维波，林华编著.骨质疏松症防治M.北京：北京大学医学出版社,2017耳玉亮，段蕾蕾编著.预防老年人跌倒健康教育教程（工作人员用书）M.北京：人民卫生出版社，2022附录B（资料性）社区慢性病患者自我管理小组活动
18、满意度调查问卷序号内容选项Al您对本次活动的总体评价？1）非常满意2）很满意3）满意4）一般5）不满意A2您对社区开展的自我管理活动的形式满意吗？1）非常满意2）很满意3）满意4）一般5）不满意A3您对社区开展的自我管理活动的内容满意吗？1）非常满意2）很满意3）满意4）一般5）不满意A4您对每次自我管理活动的时间安排满意吗？1）非常满意2）太长3）太短4）影响我日常安排A5您参与的自我管理小组活动有社区医生参加吗？1）每次都有2）经常会有3）偶尔会有4）从来没有A6社区医生在自我管理小组活动过程中担任的角色？1）组长2）副组长3）组员A7您觉得小组成员间的互相关心程度？1）非常关心2）关心3
19、）一般4）很少5）不关心A8您认为和小组成员进行沟通和交流对您控制病情有帮助吗？1）很大帮助2）有帮助3）一般4）很少5）无帮助A9您一共参加过几次小组活动？1）62）53）44）35）26）1AlO您会继续参加社区组织的自我管理小组活动吗？1）会2）可能会3）可能不会4）不会参考文献1中国高血压防治指南修订委员会.中国高血压防治指南(2018年修订版)J.中国心血管杂志，2019,24(1):1-46.2国家心血管病中心.中国高血压健康管理规范(2019)阳.北京:人民卫生出版社，2019.12,ISBN978-7-117-29312-9.3中华医学会糖尿病学分会.中国2型糖尿病防治指南(2
20、020年版)J.中华糖尿病杂志，2021,13(4):317-411.4国家基层糖尿病防治管理办公室.中国糖尿病健康管理规范(2020)W.北京:人民卫生出版社，2020.8,TSBN978-7-117-30314-9.5中华医学会骨质疏松和骨矿盐疾病分会.原发性骨质疏松症诊疗指南(2022)J.中华骨质疏松和骨矿盐疾病杂志,2022,15(6):573-661.6中华医学会呼吸病学分会慢性阻塞性肺疾病学组，中国医师协会呼吸医师分会慢性阻塞性肺疾病工作委员会.慢性阻塞性肺疾病诊治指南(2021年修订版)J.中华结核和呼吸杂志，2021,44(3):170-205.7中华医学会呼吸病学分会慢性阻塞性肺疾病学组.慢性阻塞性肺疾病基层诊疗指南(2018年)J.中华全科医师杂志，2018,17(11):856-870.8国家呼吸医学中心.中国慢性阻塞性肺疾病健康管理规范(2020)M.北京:人民卫生出版社,2022.2,TSBN978-7-117-32787-9.
