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1、国内用户健康信息学的理论及实践研究摘要:伴随着互联网产业的蓬勃发展和医疗卫生行业水平的飞速提升,人们对自身的健康问题也愈发关注。用户信息健康学作为一门新兴学科应运而生,从20世纪90年代产生并快速发展。本文主要运用文献调查法、对比分析法和案例分析法等研究方法,归纳总结用户健康信息学这一学科理论的起源、发展、定义、现状等及其在现实生活中的实践应用,并结合具体案例分析目前我国用户健康信息学实践过程中及面临的问题和挑战,并为此提出解决思路。关键词:用户健康信息学,用户,健康信息,健康信息服务Abstract:WiththerapiddevelopmentoftheInternetindustryan
2、dtherapidincreaseinthelevelofthemedicalandhealthindustry,peopleareincreasinglyconcernedabouttheirownhealthproblems.Consumerhealthinformaticsemergedasanewdisciplineandithasemergedanddevelopedrapidlysincethe1990s.Thispapermainlyusesliteraturesurveymethods,comparativeanalysismethods,andcaseanalysismeth
3、odstosummarizetheorigin,development,definition,status,etc.ofthesubjecttheoryofConsumerhealthinformaticsandtheirpracticalapplicationindailylife,andincombinationwithspecificcases,weanalyzecurrentChineseusers,healthinformaticspracticeandtheproblemsandchallengestheyface,andproposesolutionstothisproblem.
4、Keywards:Consumerhealthinformatics,Consumer,Healthinformation,HealthInformationService第一章绪论第一节选题意义健康、财富和自由是人类公认的三大追求目标。随着科技的不断进步的经济水平的飞速发展,当大家的基本生理需求得到满足后,对健康的追求也愈发强烈。互联网在大众生活中的普及与应用不断深入,为人们满足自身对健康信息的需求开辟了新道路,用户健康信息学在此背景下作为一门新兴学科应运而生,一方面为用户获取自身所需健康信息、了解自身健康状况提供便利,另一方面辅助传统医学诊疗,为医生和患者在治疗时提供决策依据。根据中华人民
5、共和国中央人民政府官方统计数据,我国总人口截止2016年达到138,271万人,庞大的人口数量,相对紧张的医疗资源和较大的城乡医疗水平差距,是我国目前医疗卫生事业发展道路上的最大绊脚石。而用户健康学的兴起和发展则为缓解这一难题带来了转机,因此,探究我国目前用户健康信息学的理论与实践势在必行。第二节研究综述“用户健康信息学”这一名词首次被提出是在1993年,当时是在美国但是那时还并未形成一个完整的概念。这个词正式被定义成为一个概念是在汤姆费格森博士1995年发表的一篇论文中,这篇论文叫做用户健康信息学(Consumerhealthinformatics)K这门学科是为了建立医疗用户之间的接口而产
6、生的,它的产生运用的是计算机以及无线通信的技术。从这时开始,以欧美等发达国家为主力的研究团队开始对这一学科进行研究。HerseyJC,是一名美国的学者,他和他的团队在1995-1997年间对“用户健康信息学与患者决策指定”这两者之间的关系进行了研究,并且在1997年他们在美国卫生保健与政策研究所所发表的报告中对这一研究的成果进行了阐述,内容为“使用用户健康信息学工具(如交互式CD-ROM,录像带,录音带等),为患者提供决策支持,并评估这些工具在体检和医疗过程中对患者决策影响的有效性,和用户健康信息工具对患者健康结果和健康行为,包括生活质量”。GuntherEysenbach,他是德国海德尔堡大
7、学的博士,他在2000年的时候发表了一篇全面表述用户健康信息学的论文,该论文发表在英国医学杂志上。R.A.Logan他在2007年的时候表示用户健康信息学作为一门新兴的学科,是由许多学科通过穿插而形成的A.MMcDaniel学者带领着一行人在2008年的时候开始试探着从大众的角度出发,对用户健康信息学进行新的探索研究。在我们国家的香港和台湾地区已经有涉及到用户健康信息学的课程,然而其还没有成为一门专业的课程,但是在我国的大陆陆地区,并没有高校或学科相关的开设相关专业和课程。相反的,这一学科在一些发达国家已经成为一门专业学科并在一些高等院校的课程中进行开设,例如位于亚洲日本的圣路加看护大学,位于
8、英国的巴斯大学卫生院校以及位于美国的马里兰大学等。用户健康信息学在实践应用方面,英国、美国、澳大利亚、加拿大等国家也陆续为国民开展了相关服务。如英国的卫生学院,卫生信托基金会,苏格兰健康教育委员会,健康教育委员会等组织直接向公众开放了大量的医学信息。美国和澳大利亚甚至利用图书馆的资源优势,长期向公众提供免费的健康信息资源及服务。我国对用户健康信息学研究的时间和数量相对有限。在中国知网上对用户健康信息学这一名词进行关键词的检索,得到的结果为在2002年的8月一直到2017年3月这十几年的时间之中,所发表的关于这一学科的文献累计总共有12篇。显而易见,我们国家是从2002年对这一学科开始进行研究的
9、。张鸣明教授和刘雪梅教授在2002年的8月发表了一篇名为循证医学与用户健康信息学的论文,这两位教授是我们国家首先对用户健康信息学进行研究并介绍其起因,发展过程及学科目的的学者,他们都工作于四川大学华西医院中国循证医学CoChrone中心。兰小筠教授和梁昌标教授在2009年的6月发表了一篇名为用户健康信息学的起源与概念的论文并从中对用户健康信息学的定义,起因,所研究以及进行服务的对象进行了全面系统的阐述,这两位教授都工作于中南大学湘雅医学院。之后我国学者对此学科的研究才正式拉开帷幕,但研究范围和成果数量十分有限,基本上以介绍用户健康信息学这一学科概念及发展为主,或者是美国等发达国家用户健康信息学
10、的发展及现状与设想,缺少针对国内此学科发展现状的深入研究。第三节研究方法本文主要运用了文献调查法、对比分析法和案例分析法等研究方法。运用文献调查法搜集了国内外学者对用户健康信息学的研究,归纳汇总了用户健康信息学这一学科理论的起源、发展、定义和研究内容;运用对比分析法,将国外用户健康学的发展现状与国内健康信息学的发展现状加以比较,得出我国用户健康信息学研究存在的问题及不足;运用案例分析法,结合具体案例分析了目前我国用户健康信息学在实践应用中所面临的问题和挑战,并为此提出解决思路。第四节用户健康信息学的定义GuntherEysenbach,一名来自德国的学者,迄今为止他所阐述的用户健康信息学的定义
11、是被世界所公认的最完整的阐述。他表示,用户健康信息学这一学科最主要的就是利用用户信息模型将用户的信息作为进行参考的指标整合为一个信息系统,并且分析研究怎样能够使用户在信息需求中得到满足,它也可以说是医学信息学的一个分支匕这门学科的目的就是为了研究如何让健康的信息传播到用户的手中,同时知道用户对健康信息的需求,使用户的需求可以与医学信息相融。简言之,用户健康信息学是依托现代传统医学,以计算机技术和互联网为基础建立平台,为用户提供各类健康信息;用户以自身获取的健康信息为参照,通过对比自身健康状况,加深对自身健康水平的认识和了解,在临床治疗时辅助医生和患者进行决策,使医患沟通更加紧密,促进医疗卫生事
12、业的发展和进步,提高人们的健康水平。并且用户健康信息学是一门在医学信息学领域中由多种学科穿插所形成的新兴学科,它在该领域的发展可能会面临挑战但是其速度却不慢,而多种学科则包括护理信息,公共卫生,健康促进及教育、图书馆及传播等学科。第二章用户健康信息学的理论研究第一节用户健康信息学的研究内容上文中所提到的兰小筠教授,其在用户健康信息学的起源与概念这篇论文中对用户健康信息学所研究的内容进行了阐述,内容包括对用户的参数进行分析和模拟,用户信息需求及利用,开发的用户如何获取、利用健康信息和应用软件,把用户参数和信息管理系统相融合,评价用户健康信息的应用软件及其系统以及评价系统在进行设计并加以实施中产生
13、决定作用因素,条件,原理,模型及流程等六个方面错误!未定义书签。笔者在对用户健康信息学的相关内容进行归纳总结后,认为用户健康信息学的主要研究内容可以简单概括为三方面一一用户、健康和信息,其中用户是研究对象,健康是研究目的,信息是研究依托。对用户的研究应从用户个人信息和用户健康信息需求两方面入手。用户个人信息包括其性别、年龄、职业、受教育程度、婚姻状况、健康状况及自身病史等。用户健康信息需求的研究则包括用户已获知的健康信息,用户需要获知的健康信息,用户获取健康信息的原因及目的,用户获取健康信息的途径,用户在主动获取健康信息途中所遇的困难及用户获取健康信息后的应用。以上内容均可以作为用户参数指标,
14、应用于信息系统。人类在追求自身健康时一般有两种情况:一种是自身本来就处于健康状态,通过获取的相关健康信息使自身稳定的处于健康状态,也就是我们通常说的保健;另一种则是自身因疾病或收到外部伤害而处于非健康状态,需要通过现代医学技术的治疗是自己恢复到健康状态。所以笔者认为,健康信息主要包含保健信息和医疗信息两类。用户需根据自身实际情况,获取所需健康信息,提升自身健康程度。信息指的不仅仅是我们所谓的消息、数据等,更多指的是现代信息技术及信息系统。现代信息技术及信息系统则是用户健康信息学这一学科的一诞生和发展的重要前提,它是连结用户和健康信息的桥梁,用户需要通过“信息”这个渠道才能获取健康信息,健康信息
15、也需要通过“信息”才能呈现给用户。因此,用户健康信息学的研究内容包括从用户、健康、信息三个维度进行研究的所有相关内容。第二节用户健康信息学的发展现状一、国外用户健康信息学的发展现状一一以美国为例随着用户健康信息学的发展越发受到重视,一些国家甚至将其上升到国家发展的战略层面。美国作为最早提出用户健康信息学概念的国家,对其重视和发展程度也是首当其冲的。随着健康信息技术在公共卫生领域展现的作用日益突出,美国政府认为用户健康信息学在21世纪的发展应用应被高度重视。ONC1全称是国际健康信息技术协调官办公室,它是美国在2004年4月所成立的,其主要工作是协调关于健康信息的政策及项目并且联系有关机构并与其
16、进行沟通,这些工作都是由美国联邦政府所主导的;美国健康IT战略计划2011-2015是ONC在2011年的9月所发表的,由于美国国家政策的支持,用户健康信息学的发展十分迅速;联接国家健康和治疗一共享的全国互操作性路线图它对美国未来10年内健康信息技术的发展做出了规划,是ONC在2015年的1月所公布的8。二、中国用户健康信息学的发展现状根据从中国知网检索用户健康信息学的结果,从2009年起,国内学者和相关卫生部门对用户健康信息学的研究开始增多,在“互联网+”蓬勃兴起和医疗资源紧张的综合环境下,用户健康信息学在欧美发达国家的发展现状与设想,成功吸引了国内医疗卫生界的目光。此后,为促进用户健康信息
17、学在国内发展的相关政策与机构如雨后春笋般出现。我国正式颁布国家政策对这一学科进行扶持是在2006年所提出的20062020年国家信息化发展战略之中,该政策明确表示:“建设并完善覆盖全国快捷高效的公共卫生信息系统推进医疗服务信息化”。我们国家启动移动医疗市场的标志实在2011年的3月份,在这一月中,不仅在北京正式开始对中国医疗健康信息学院进行建设,而且好大夫作为我们国家的第一款移动医疗的应用软件也正式发布在苹果手机的应用商店之中。在深圳建成的中国科学院健康信息学重点实验室也在2011年的4月通过了验收程序,在第二年正式挂牌;“健康信息学组”,是在2013年由中国医学委员会的全科医疗分会所成立的一
18、个学习小组并且在同年建立了北京市中小学健康管理系统加;“健康中国2030”规划纲要是由国务院在2016年所颁布的,其颁布的目的就是在中国未来的15年之内加快健康建设的进程。从此我们国家在用户健康信息学方面的研究也迈入了高速的发展时期。第三节中国用户健康信息学研究的不足与发展方向一、人才紧缺与教育空白任何学科的发展都不能缺少人才的培养,用户健康信息学的发展也不例外,但我国目前对用户健康信息学的人才培养还远远不够。调查表明,在中科院的健康信息学重点实验室中,90%以上的核心骨干人才都是从海外引进的。同时,我国在用户健康信息学的教育基础十分单薄,美国部分高校对此学科设立本科和研究生的学位教育,但我国
19、还尚未有高等院校开设此专业或相关课程。因此要积极学习国外用户健康信息学发展的先进理念和实践基础,并根据我国具体国情来构建中国特色用户健康信息学的发展框架、填补我国用户健康信息学在教育行业的空白,为我国用户健康信息学今后的发展提供优质的人才。二、研究方向单一用户健康信息学作为一门多学科综合交叉的新兴学科,与医学领域的众多相关学科、图书馆学、传播学的关系都十分密切,但我国对用户健康信息学进行研究的主体大多为医疗机构或医学研究者,但其学科性质决定了对用户健康信息学这一学科不论是学习还是研究,都必须予以开放的目光和心态。因此要从多学科角度展开对用户健康信息学的研究,在研究过程中注意不同学科之间的联系与
20、差异,促进该学科的健康发展。第三章国内用户健康信息学的实践有关机构和单位利用不同的方式将关于健康以及卫生保健服务的信息发给用户帮助用户做出正确的健康决策使得用户对健康信息的需求得到满足,这一过程叫做健康信息服务。用户健康信息学学科构建研究这篇论文是由我们国家的学者彭琰所完成的,其在这一篇论文中写到用户健康信息学所研究的用于应用的目标就是用户健康信息服务错误!未定义书签。因此我国的用户信息健康学在我国的实践应用主要体现在用户健康信息服务方面。第一节用户健康信息服务的对象用户不仅是用户健康信息学的研究对象,更是用户健康信息服务的对象。他们不仅积极倡导个人行为的健康,还接受者专业的医疗服务。他们作为
21、社会中普通的一员,为了保证自身及周围人和社区的健康,积极加入到护理实践(例:维护公共区域的卫生)当中,并且对自己以及家人的护理工作进行组织以及管理。随着用户健康信息学的发展及其影响的不断扩大,用户健康服务的对象的范围也在不断的扩大。最初,用户健康信息服务的主要对象是非健康者,即病人或患者,主要是根据他们的病情和自身要求提供与他们需求所匹配的健康信息,加深他们对自身状况的了解,甚至为其诊疗提供辅助决策。后来,用户健康信息学服务的对象渐渐囊括了所有人,包括健康者、亚健康者及非健康者。如上文所讲,健康者可以根据自身需求获取相关保健健康信息,提升自身疾病预防能力,长期使自己保持健康状态。亚健康指的是人
22、体处于健康和疾病之间的一种状态。这一观点是在亚健康中医临床指南论文中所被提出的,它是由中华中医药学会所编写并发布的。亚健康状态的症状表现为人体的活力,身体机能以及适应能力会在一段时间内有所下降且人体的各项指标通常情况下都会比健康状态下的人体指标低,但这一标准与现代医学中关于临床或亚临床疾病的诊断标准不相符.。亚健康者虽然无明显患病症状,但极易引发肿瘤等恶性疾病。而用户健康信息则能够及时的使亚健康者了解自身的健康状况,甚至在相关健康信息的指导下改变不良习惯,尽快恢复到健康状态。总之,用户健康信息服务的对象,包含了需要通过各种手段和方式获取到自身所需健康信息并利用其维持或改善自身健康状况的用户。第
23、二节国内用户健康信息服务的方式在我国发表的第41次中国互联网络发展状况统计报告中,据数据显示,截止到2017年12月,我国已有7.72亿的网民,我国对于互联网的普及已达到半数以上“”大多数网民当自身遇到有关身体健康的问题时,都会搜索询问各大型网站或者医疗网站。在2017年度中国科学技术协会所发表的中国网民科普需求搜索行为报告中,由数据我们可以得知,在2017年的科普搜索中,健康和医疗成为了搜索量增长最为快速的关键字。一半以上的人会在医生诊断前上网搜索相关信息,四分之一的人会根据自己上网搜索的信息对自己的疾病进行过诊断。在此背景下,加上中国政府正在大力推动“互联网+”的发展,国内用户健康信息服务
24、的主要方式是蓬勃兴起,发展势头强劲的移动医疗平台。但需要令人关注的是,尽管用户有很多可以获取健康信息的途径,比起从网络、家人、朋友或大众媒体,用户认可度和信任度最高的信息来源依然是医生或其他专业人士提供的。由于我国庞大的人口数量和相对紧张的医疗资源,用户健康信息的需求和供给处于极度的不平衡状态,因此发展专业的线上用户健康信息咨询与服务平台和在线诊疗的移动医疗服务,不失为解决用户需求和医疗资源供需失衡问题的好办法。挖掘线下专业医生入驻线上平台,为用户提供专业的、可信任度高的健康信息,是该行业值得探索和推广的发展模式。第三节用户健康信息服务的内容目前移动医疗在用户健康信息服务的应用主要包括四个方面
25、:一是以提供健康信息为主的咨询和服务平台,这些平台也会提供相关在线检查或诊疗等业务,如春雨医生、平安好医生等手机应用及医学教育网站,这些平台在用户群体中都有着较高的影响力。在线网络平台能够实现医生和患者的实时交流,在一些危急情况下医生甚至能够通过这种方式指导患者进行自救或指导患者身边的人完成及时有效的抢救,既帮助用户解决了所需问题,又大大提高了医生工作效率。二是医院门诊线上挂号预约、排队系统。用户可以通过医院相关平台或手机客户端预约挂号,能最大程度的节约用户的时间成本,缓解国内医疗大环境下排队难、挂号难的问题。三是移动式会诊系统,当一些突发性的患者在医院需要紧急就诊时,医生能通过医院内部系统或
26、手机客户端迅速获取患者既往病历,以快速准确的完成施救;在患者出院后,医生和患者能够在相关服务平台上取得联系,定期进行线上复诊,能够有效帮助患者完全康复。四是改变了传统的医疗模式,以前人们的医疗行为仅仅是到医院就医,但现在人们的医疗行为是作为日常生活的一部分存在的,只要有需要,人们随时随地都可以从各种途径获取自身所需的医疗健康信息,人们的生活及卫生习惯也会在这样的环境下收到潜移默化的影响,有利于疾病预防和提高人们的健康水平。第四节国内用户健康信息服务的发展现状2011年3月,我国第一款移动医疗APP一好大夫,在苹果手机应用商店正式发布,这对我国的移动医疗市场具有重要意义,开启了移动医疗商业化的大
27、门。随后政府大力推动“互联网+”的发展,我国移动医疗市场刚好赶上这波浪潮,进入快速发展阶段。中国医药物资协会曾对我国的医疗市场进行调查,结果显示,截止到2015年末,我国移动医疗市场上已有超过2000款手机应用程序上线,移动医疗商业化发展迅速。与此同时,在市场前景及未来收益的吸引下,越来越多的社会资本把投资目光转向这一领域,例如春雨医生、平安好医生、丁香园等移动医疗平台,先后拿到了天使投资的发展基金,随后逐步发展起来并已占据了一定的市场份额。百度、腾讯和阿里巴巴作为互联网行业的三大巨头,也逐渐在移动医疗市场投入了目光和资本,百度医生已经成为广受大众认可的医患双向服务平台。根据相关方面的数据显示
28、,2017年,国内移动医疗用户已突破3亿人,市场规模已达到一百二十亿余元,且市场的需求仍在不断地增加。根据移动医疗目前的发展趋势预测,未来五年移动医疗行业的发展将会达到一个高峰,为用户健康信息提供更优质的服务。第四章国内用户健康信息学的实践面临问题及挑战随着互联网便捷度日益增高,大部门用户在就医前会事先通过某种途径搜寻相关健康信息,这会对用户之后的医疗决策造成一定影响。用户提前搜寻自身所需健康信息主要有以下原因:一是想清晰的了解自身症状,在就诊时能够向医生准确的描述病情;二是想提前了解相关诊疗方法,辅助诊疗决策;三是了解不同医院及医生的医治水平,择优选择。但用户获取健康信息的渠道众多,信息质量
29、也是参差不齐,在用户无法辨别的情况下,一些真假混杂或者经过包装伪科学信息一旦被用户接手利用,会产生严重后果甚至危害生命。如用户在有人溺水或失血过多等紧急情况下,用户极有可能根据某些在线信息进行急救,这种方式虽然高效快捷,但在用户的理解能力不确定和获取的信息无法保证质量时,依然是一种存在较大风险的行为。网络健康信息的过度商业化,使其的科学程度和公信度大大降低,容易对大众造成误导,并且由于健康信息的质量很难监督,用户寻找相关信息的成本较高,劣质保健信息的后果不堪设想。即便用户对网络健康信息存在质疑,也无法阻止其成为用户主要的健康信息获取来源。如在2016年4月份牵动着所有网民心扉的魏则西事件,当时
30、,年仅21岁的西安电子科技大学学生魏则西因患滑膜肉瘤治疗无效病逝。据悉滑膜肉瘤是一种五年生存率在20250%的恶性软组织肿瘤。年轻的他怀着对生命的无限渴望通过百度搜索得知武警北京第二医院的生物免疫疗法能治愈此病,随后他在父母的陪同下前往该医院就医,在该医院治疗了一段时间后发现此疗法对其病情无效。之后他了解到,该疗法在美国早已被淘汰,但其此时已错过最佳治疗期,最终病逝。魏则西用死亡的代价证明了这就是由于健康信息鱼龙混杂,质量难以保证带来的恶劣后果。这场悲剧发生的原因一方面在于健康信息过度商业化,是由百度竞价发布的广告;另一方面则是网络上的健康信息鱼龙混杂,监管漏洞较大。总之,国内用户健康信息在实
31、践应用阶段还存在以下漏洞:第一节缺乏相关法律法规约束,健康信息及应用质量难以保证我们国家在卫生计生委在2014年的9月份发布的关于推进医疗机构远程医疗服务的意见中对远程医疗的标准进行了明确的规定,远程医疗必须由一个医疗机构与另一家医疗机构进行工作且进行工作的医生必须在本院开展工作”因为这项规定,目前相关医疗应用及平台,如春雨医生、丁香医生等APP对自身的定位都是互联网健康信息咨询与服务平台。这些健康信息服务平台的出现,给相关用户提供了极大的便利,使其能够不受时间和空间的限制获取自身需要的健康信息和医疗资源;但同时,医生或专家在为用户提供医疗咨询服务时,由于用户的描述不清晰或相关检查结果过失或者
32、缺失,健康信息咨询或远程医疗诊断的准确性就难以掌握,极易出现误诊现象,对用户的健康和医生的名誉都会造成不同程度的影响。另外,某些平台为了自身商业利益,向用户提供虚假的或不经核实的信息,也会严重危害到用户健康。更重要的是,相关法律法规的缺失,在用户和提供健康信息咨询服务的平台发生医疗纠纷或医疗事故时,责任难以界定,如上文提到的魏则西事件,用户本人最终死亡,但百度身为用户健康信息的获取来源,并没有相关法律依据判定其责任。因此,我国应建立健全在用户健康信息方面的法律法规,为其应用及发展提供完善的监管机制。第二节准入门槛低,标准参差不齐随着政府相关政策的推动及“互联网+”的迅速发展,越来越多的行业巨头
33、和创业团队瞄准了“健康医疗”这块蛋糕,向用户健康信息学发展的衍生产业大步迈进。但是由于相关产业作为新兴产业,缺乏统一的行业标准,准入门槛没有限制,造成目前我国市场上能发布健康信息和专门提供健康信息咨询与服务的平台数量非常庞大,各自侧重方向不同,专业化程度高低混杂且难以辨别,也就造成了部分“莆田系医院”和假冒伪劣的专家趁虚而入,在利用相关平台向用户中散播一些真假难辨、似是而非的医学健康或保健知识,从而达到售卖假药和伪保健品以此牟利的目的,严重干扰了用户快捷有效的满足自身需求,这些急需政府及相关部门的干预与监管。第三节个人隐私没有保障在“互联网+”的浪潮下,盈利的基础就是信息和流量,想要在竞争激烈
34、的大环境下抢占先机,占据主导地位,就必须获取足够的流量和信息。对于提供用户健康信息咨询与服务的平台来讲,利用大数据整理相关用户的搜索记录,获取到用户的个人信息及其所需咨询或服务的方向,是相关平台抢占市场时的必然选择。但这些个人隐私信息被平台手机和利用后是如何处理的呢?相关的保护工作是否到位呢?从用户在相关平台上进行健康信息咨询后极大可能接到的推广和骚扰电话来看,以上善后工作显然没有到位。用户的个人隐私信息可能被相关不良平台贩卖或者被黑客窃取,总之用户的个人隐私信息有极大的可能被泄露出去,存在较大的信息安全隐患。所以,保护用户的个人隐私信息也是此行业在未来发展过程中的重点之一。第五章国内用户健康
35、信息学实践的发展与建议第一节健全相关法律法规无规矩不成方圆,这是用户健康信息学在经过初期发展后想保持持续发展所要面临的首要的问题。我国对用户健康信息学的发展仅颁布过一些扶持性的政策方针,约束其行为规范的法律法规,尚处于空白阶段。由于相关的法律法规的缺失,用户和提供健康信息服务的平台之前一旦出现纠纷,两者之间的矛盾没有调和依据,定然会陷入恶性循环。且市场相关监管机制的缺失,会造成健康信息发布平台与用户互利互惠的天平失衡,最终导致健康信息发布平台因追求利益危害到用户健康甚至生命,用户健康得到危害后抛弃平台的恶果。这是政府支持和推动用户健康信息学的继续发展需要首要解决的问题。第二节加强市场监管机制由
36、于移动医疗行业目前仍处于发展时期,入行门槛和标准尚未统一,目前移动医疗市场上的各类平台素质良莠不齐,提供的健康信息质量也难以保证,这样的市场环境难免会酿成诸如“魏泽西事件”的惨剧。“魏则西事件”后续是国家要求整改医疗类商业推广服务,对广告的竞价排名机制进行调整,但这份整改意见,目前仅适用于提供健康信息的搜索引擎类平台,尚未对众多移动医疗的手机应用程序进行管控。因此,政府和相关机构也要加强对移动医疗使强的监管,保证用户获取的健康信息真实有效。第三节提高用户对健康信息的甄别能力就目前的大环境来讲,用户健康信息一方面是对传统医学的创新,为广大用户提供了便利,但另一方面由于种种原因其潜在的弊端也不容小
37、觑。对待双刃剑般的用户健康信息,除了需要政府及相关机构加强对健康信息的管控之外,让用户对获取的健康信息进行甄别后再加以利用也是必要的。一方面,公共图书馆或档案馆可以利用自身资源优势为用户普及健康信息的相关知识;此外,用户也要努力提升自身信息素养,对网络上质量高低不一的健康信息的进行辨别,趋利避害,为自身健康负责。第六章结语用户健康信息学是一门以信息技术为依托,旨在满足用户健康信息需求的学科。其研究内容是从用户、信息、健康三个维度出发的,其服务对象是所有对健康信息有需求的公众。我国在用户健康信息学方面的理论和实践研究与发达国家相比仍存在较大差距。我国在用户健康信息学在理论研究方面还需学习国外在此
38、学科发展方面的先进理论及教育模式,将其应用到我国用户健康信息学的教育和人才培养中来;并且,要以开放的眼光,从多角度研究和发展这一综合交叉性学科。国内用户健康信息学在现实生活中的实践应用是为用户提供健康信息服务,我国在“互联网+”环境下有着独特的用户健康信息服务方式一一移动医疗,但其在发展过程中也存在着信息质量无保证、准入门槛低及个人信息泄露等隐患。因此在其未来发展过程中,我们的首要任务是健全及相关法律法规,加强市场监管秩序;其次是提高用户的健康信息素养,使其对健康信息具有分辨和甄别能力。利用用户健康信息学的理论和实践研究缓解我国医疗卫生事业所面临的困境是大势所趋。参考文献:FergusonT.
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