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1、血友病护理技能,北京协和医院 李魁星,血友病诊断过程中的护理技能,把好抽血第一关，确保诊断检测的准确性抽血前询问患者末次用药时间正确的抽血操作采血过程不宜过长血液样本应匀速缓慢延试管壁注入试管血液样本量与试管标注一致，不宜过多或过少采血后立即将血液与试管内的抗凝剂混匀血样的存储及运送血样的最长留置时间如采血的同时需输注凝血因子应先采血后用药,输注凝血因子的护理技能,凝血因子的配制注意事项应将凝血因子从冰箱取出后放置至室温后使用溶酶注入凝血因子粉剂时应匀速缓慢延药瓶内壁流入，避免使用20ML注射器自带的18号针头，尽可能选用双头针，或自带的装置粉剂待溶过程避免剧烈震荡，可在桌子同一平面转动或用双
2、手搓揉药瓶抽吸药液前应先排除负压，避免反复抽吸以减少过多泡沫的产生造成浪费血管的选择儿童尽可能避免穿刺颈静脉、股静脉长期反复输注凝血因子的患者应交替选择血管穿刺针头的选择 23G/25G穿刺后注意按压10分钟以上,血友病照护的两项基本原则,禁止肌肉注射肌肉内血管丰富，有出血和形成肿物的风险禁止服用含阿司匹林的药品阿司匹林有抗凝血的功效，会增加患者出血的风险或使原有出血加重，值得注意的是部分止痛药内含阿司匹林，而部分患者会因出血疼痛而在不知情的状况下使用这些药品,R.I.C.E出血后的自我处理方法,休息：将手臂或腿用枕头垫高休息，或使用吊带或绷带。出血的关节不要再进行活动冰敷：用湿毛巾包住冰袋，
3、敷在出血部位，5分钟后，暂停10分钟。如果关节仍感觉发热，应再冰敷5分钟，然后暂停，依次交替进行，出血初期，禁用热敷压迫：可用弹性绷带或弹性袜包扎关节，轻柔的压力有助于限制出血和保护关节。对于肌肉出血，如果怀疑有神经受损，则慎用压迫法抬高：把出血部位抬高至心脏高度以上，这样就减低了出血部位血管的压力，可以减缓出血,血友病症状护理,关节出血肌肉出血粘膜出血消化道出血泌尿道出血血友病急症护理,关节出血好发部位,关节出血时患者的感受,血友病关节的变化,血友病关节出血的护理要点,观察出血关节皮温、关节肿胀程度、活动度、疼痛程度详细询问患者本次关节出血的时间及该关节的出血频率，明确是否为靶关节早发现，早
4、治疗，怀疑出血也应按出血治疗关节出血早期可用R.I.C.E法减缓出血进程，但不能止血凝血因子药物治疗应足时足量出血停止后应及早进行康复活动,患者常有的错误观念,这次出血可能没事，因为以前也有过这种感觉，但很快就消失了上次用药200单位，但根本不起作用，用了也是白用只要每天躺着不活动，出血就会减少出血后只要用绷带绷好，第二天就会好起来,患者常缺乏的一个重要意识,很多患者不清楚反复的关节出血不治疗会造成关节永久的不可逆的损伤。,如何减缓关节损伤的进程,阶段性的预防治疗物理治疗滑膜切除术,关节功能丧失关节置换术,置换后的人工关节寿命约为10年人工关节置换术的费用根据患者体重不同和选用药品不同，费用约
5、在10万30万置换后的人工关节活动度为090置换后的人工关节周围软组织仍有出血的可能,患者如何保护关节,控制体重根据自身情况增强体育活动每天坚持2小时的户外活动，注意补钙，多食牛奶、鸡蛋等高钙食品多做不负重的肌肉伸缩运动游泳、骑自行车、太极是推荐的安全运动,肌肉出血的好发部位,肌肉出血的特点,肌肉内毛细血管出血，伴随出血量的增加使肌肉内压力增加，导致贯穿其中的血管和神经受压临床表现：局部疼痛逐渐加剧，所支配的关节活动障碍、肌肉僵硬无知觉、局部皮温增高等，根据肌肉出血的部位可能导致严重的并发症，如骨筋膜室综合症、假肿瘤,总结患者肌肉出血的经验,大多数患者肌肉出血的频次相对于关节出血要少肌肉出血常
6、发生在某一体位保持时间过长后（如持续使用电脑10小时）中轻型血友病患者肌肉出血往往不被重视。从而导致严重的并发症部分患者还不了解什么是肌肉出血肌肉出血的自我恢复功能相对关节出血要强，常被忽视，一旦反复，形成假肿瘤的几率增高某些肌肉出血的部位造成的压迫如不及时治疗将造成永久性损伤，如部分肢体感觉缺失、肌肉挛缩等髂腰肌的出血在发病前1-2天常被忽视,血友病肌肉出血的判断,影像学指标：B超、MRI患者的感觉，某一体位不适感、活动异常、疼痛、局部感觉减弱或丧失髂腰肌出血的判断：疼痛感往往在1-2天 后出现,肌肉出血的治疗,早发现早治疗R.I.C.E可减缓出血进程，但不能止血止血后即开始自我康复运动肌肉
7、出血后尽可能的在出血后早期进行物理治疗，尤其是较严重的出血,患者常缺乏的一个重要意识,由于肌肉出血造成的疼痛使得他们愿意保持舒适体位，通常为屈曲位，加上得不到凝血因子的治疗和没有尽早做康复运动，使得他们的肌肉挛缩，同样导致了永久性的残疾。,如何减少肌肉出血,避免长时间保持同一体态，以避免肌肉过度疲劳导致出血尽可能避免各种竞技性强的体育运动避免外伤，如发生外伤，应积极治疗加强体育运动，循序渐进在康复活动的早期减少负重运动，在康复活动早期尽可能使用拐杖、助行器等辅助工具,用进废退,拥有强壮的肌肉等于拥有强壮的关节，因为肌肉对关节能够起到很好的支撑和保护作用，这是一种良性循环相反的，如果对肌肉保护和
8、锻炼不够，对关节的支撑和保护也就会越来越少，这是一个恶性循环,口腔出血的护理,口腔出血：外伤性、牙源性外伤性：常发生于婴幼儿期（唇、舌、粘膜）牙源性：替牙期、自发性、拔牙后治疗和处理如局部出现血肿或出血不止，应立即补充凝血因子口腔科医生进行伤口处理牙龈出血可用氨甲环酸（妥塞敏）局部止血或含漱,鼻腔出血的护理,鼻腔粘膜比较娇嫩，易受外界刺激或损伤出血鼻腔出血时应采取坐位或半坐位前额部或鼻部冷敷尽量不要将血液吞咽，以避免胃肠刺激引起恶心呕吐常用止血方法：指压法、冷敷法、收敛法和填塞法注意保持鼻腔清洁湿润，不用手挖鼻孔损伤大、出血多时应寻求耳鼻喉科医生帮助，并及时输注凝血因子反复的鼻腔出血，应考虑请
9、专科医生会诊,血友病急症的护理血尿,护理原则：卧床休息、多饮水，必要时静脉补液，可服用碳酸氢钠碱化尿液，禁止使用抗纤溶止血剂保守措施无效时，应及时输注凝血因子反复血尿或疼痛明显时应于泌尿专科就诊,血友病急症护理消化道出血,消化道出血多在消化道疾病如炎症、溃疡、息肉等基础上，主要表现为呕血、柏油样便或血便，消化道大量出血时，可引起头晕、心悸、面白、晕厥等一系列失血性贫血、血压下降及休克的表现，严重时会危及患者生命应立即输注凝血因子和补充血容量，纠正水电解质失衡，预防和治疗失血性休克，给予制酸剂和抗纤溶止血剂，适量喝冰水，并观察治疗效果和不良反应。,血友病急症护理其它,中枢神经系统出血咽部/颈部出
10、血眼部出血胸腹部出血 以上出血常有明显外因，如外伤等，应及时输注凝血因子，并于最近的医院急诊就诊,血友病患者的常见问题,体重：消瘦、偏瘦、正常、偏胖、肥胖肌肉萎缩：不存在、存在关节损伤：轴向变形、关节摩擦音、活动度、屈曲关节稳定性：正常、存在不影响功能、影响功能需要支具疼痛：不用、普通止疼药物、常用麻醉药（药物依赖、药物成瘾）出血相关并发症：口腔问题（拔牙）、鼻部血管瘤、肾脏血管畸形、肺出血、假肿瘤、卧床压疮、关节滑膜炎手术并发症：感染、出血、伤口不能愈合等外伤：颅外伤、骨折、肌肉血肿、舌系带断裂等输注血浆、因子并发症：感染乙肝、丙肝、HIV，产生抗体用药问题：阿司匹林、激素、免疫抑制剂、中药,血友病心理护理,个体化护理方案,例一：3岁 17KG 关节完好 预防治疗 过度保护 医保 例二：18岁 90KG 左腿肌肉萎缩 右腿假肿瘤 长期卧床 家庭条件差 自学例三：20岁 75KG 三年级辍学 轮椅 双膝关节活动度低 双小腿肌肉萎缩 无业例四：47岁 60KG 双膝关节置换术后 退休 医保 一兄因此病去世 领养女儿,谢谢大家!,
