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1、許禮安醫師 主講【主辦單位】財團法人高雄市張啟華文化藝術基金會台灣安寧照顧協會中華民國建國百年暨張啟華百年系列活動100年安寧療護志工培訓基礎班課程講義100年安寧療護志工培訓基礎班課程講義高雄市張啟華文化藝術基金會 / 台灣安寧照顧協會 主辦許禮安醫師 主講張啟華百年系列活動主旨:南部地區二十年來缺少有系統的安寧療護志工培訓課程,張啟華文化藝術基金會在中華民國一百年與台灣安寧照顧協會合作,藉由入門班四梯次、基礎班三梯次、進階班兩梯次、進修班一梯次,一整年共十梯次的培訓課程,持續推動安寧療護理念,讓南部的社會大眾有機會成為安寧療護志工,也讓已經服務多年的安寧療護志工有充電的在職進修課程。時間1
2、00年5月28日(六)100年5月29日(日)8:309:00報到9:0010:20安寧居家療護簡介生死教育概論10:4012:00安寧共同照護簡介繪本與生死教育12:0013:00中午用餐休息13:0014:20瀕死症狀控制臨終關懷觀念澄清14:4016:00臨終徵象處置殯葬文化改革開課日期:100年5月28 / 29日(六 / 日)9AM 4PM100年8月20 / 21日。100年11月12 / 13日。開課地點:高雄市張啟華文化藝術基金會華會館地址:高雄市新興區中正三路1-18號(捷運橘線信義國小站4號出入口)報名:07-2235828 / 2232832 執行秘書顏女淇小姐單日贊助費
3、用300元,兩日贊助費用400元,含課程講義、午餐與茶點等。限名額25人,安寧志工優先。安寧志工憑證優待兩日200元,請事先報名繳費。基金會開立捐款收據,感謝贊助安寧療護與生命教育課程。每梯次兩天全程參與者可領取台灣安寧照顧協會課程證明一份。許禮安醫師:高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長 / 台灣安寧照顧協會 理事 張啟華先生,1910年11月10日出生於高雄市前鎮區,東京日本美術學校畢業,是目前可考的高雄市首位留日的西畫家。張啟華除了熱愛藝術創作之外,在高雄經營娛樂觀光事業(壽星戲院、京王飯店),參與教育機構與金融事業(三信高商、高雄市第三信用合作社)等。活動的年代從日治到光復,生命歷經高雄
4、城市發展近代化的開端。張啟華是藝術家也是企業家,因此是早年南部地區美術發展的重要推手。 張啟華生命歷經波折:幼年喪父(7歲時父親33歲死亡,12歲時祖父73歲死亡)、中年喪女(一女小五戰爭船難死亡)、老年喪子(60歲時愛子張柏齡癌症20歲盛年死亡)。張啟華罹患糖尿病多年,56歲眼睛手術而有隻假眼。晚年經歷岳父林迦、妻林瓊霞、妻舅林瓊瑤的死亡。終因糖尿病併發症在高醫臥床半年後於1987年9月6日死亡。1997年5月1日子張柏壽成立張啟華文教基金會,1997年12月14日捐贈畫作131幅永存高雄市立美術館。100年安寧療護志工培訓基礎班課程講義中華民國建國百年暨張啟華百年系列活動高雄市張啟華文化藝
5、術基金會 / 台灣安寧照顧協會 主辦許禮安醫師 主講高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長 / 台灣安寧照顧協會 理事衛生署屏東醫院家醫科 兼任主治醫師發願文今說臨終關懷法,願與大眾共參研,生死大事須重視,生生世世利有情。第一部分 安寧居家療護簡介一、安寧居家療護前言安寧療護強調四全照顧(全人、全家、全程、全隊照顧),所以是身、心、靈完整照顧;不只關心病患,也關心照顧家屬;不只照顧病患到臨終,也幫助家屬度過悲傷;且結合醫、護、社工師、志工、宗教師、營養師、心理師等相關人員共同照顧病患及家屬。因此安寧居家療護是很重要的一環。安寧療護的基本目標是:盡可能達到被照顧的病人所想要的生活方式,因此當病人想在
6、家中度過餘生時,我們就必須提供安寧居家療護的服務。有鑑於現代人在醫院迎接死亡的趨勢,其所產生的問題包括:使用過多不必要的醫療措施,帶著疼痛煎熬的死亡,醫院內缺乏心理層面的照顧,無法尊重病人的個別性等等。安寧療護發展的阻礙因素則包括:善意的謊言之民族性,死亡的忌諱,利潤導向的醫療方式,工作人員的不足,以延長生命為中心的醫療行為等。安寧療護未來的發展方向是:安寧療護機構的增加,安寧療護精神的普遍化,以及安寧居家療護的推展。重要性為何需要安寧居家療護?其原因與優點如下:民俗習慣較接受病患在家死亡,而家庭是多數病患認為最熟悉之療養場所,可減少家屬與病患之往返奔波,並減輕家屬在病患死亡後之罪惡感,減少家
7、屬與病患在醫院受行政規則的限制與侷促不安之感,可增加醫院病床之流動性與利用度,節省社會醫療資源及費用,具有教育意義(死亡是自然過程無需恐懼),且可增加家屬與病患之親密感。安寧居家療護的目的是:提供病患與家屬滿意的環境和滿足的社會家庭人際關係;提供病患順利度過臨終期,尊嚴與平安的過世,家屬順利度過照顧臨終病患與喪親的過程;提供病患及照顧者有關症狀治療、復健、護理等所需之技能;提供適時的轉介,使病患能返家療養或赴院治療;協調聯繫社區中可運用之資源與人員。個案管理目前花蓮醫院安寧居家療護的收案標準如下:經醫師診斷為癌症末期之病患,且病人已不願接受治癒性治療者;病人及家屬認同安寧療護模式,同意在家接受
8、安寧居家療護者;有家屬照顧且具有照顧能力者,距離醫院車程半小時以內。因此服務範圍北至秀林鄉富世村,南至壽豊鄉。包括:花蓮市、吉安鄉、秀林鄉、新城鄉、壽豐鄉。安寧居家療護對象以本院收案管理之安寧居家療護個案為限,收費方式依行政院衛生署安寧居家療護納入全民健康保險給付方式,部分醫材及醫材租用須自費,經濟困難者由社工師代為申請其他補助。結案標準為病人死亡及喪葬完成後與遺族悲傷關懷完成時。管理辦法分為:1.定期訪視:每個案每週出訪至少二次(視情況調整訪視次數)。2.電話聯繫:每個案每週至少電訪二次(視情況調整電訪次數)。3.緊急狀況:電話及訪視(on call)。4.短期住院:必要時安排住院。安寧居家
9、療護問題處理流程如下:白班上班時間由居家訪視護理人員負責(包括中午休息時間),夜間及假日電話詢問值班醫師。夜間假日值班須出勤訪視狀況如下:疼痛控制機器故障,症狀處理(如嘔吐、便秘等),視情況訪視協助屍體護理。服務內容安寧居家療護工作內容包括:注射(皮下、肌肉、血管注射及抽血檢驗),採取檢體攜回檢查,更換留置導尿管及尿袋,膀胱灌洗及尿袋護理,拔除留置導尿管和膀胱訓練,更換或拔除鼻胃管,更換氣管內管、外管及內管之消毒護理指導,往診及身體檢查(含診斷死亡),大小量灌腸,一般性傷口及更換敷料(如褥瘡),協助復健運動及營養指導,供給有關之衛生知識及資料,實施護理計劃(鼓勵及協助家屬參與護理),屍體護理,
10、疼痛控制評估及PCA操作,消毒敷料及簡便醫療器材之租借(如氧氣,氣管內、外管,抽痰機,氧氣濃縮機,氣墊床,輪椅,自控式止痛裝置PCA等),依病患及病情需要,做家庭與醫院間的協調者,提供各種可行之醫療服務,補充護理之不足,社工師等專業人員之訪視評估及處理心理、家庭、經濟等問題,志工訪視進行居家關懷及協助日常照顧或活動等。安寧居家療護需要團隊合作:包括初步訪談與評估,擬訂照顧方案,小組協商,定期個案討論會(每週至少一次共同討論每一個案照顧現況,困難及共同解決方案),家庭會議(邀集病患重要家屬與親友一起和小組成員開會,以瞭解病況、表達期望、澄清疑惑、討論病患照顧之技巧與方法、確定較為明確之照顧計畫)
11、,臨終照顧(依病患及家屬意願,配合宗教信仰,照顧身體、遺體處理、心靈輔導、及家屬哀傷輔導、喪葬協助等),喪親者關懷(遺族電話訪談,喪親家屬座談會,共同追思禮拜,或祈福超度法會等),出院病患及家屬諮詢(接受電話及面談諮詢,提供問題解決之道),安排居家照顧、護理之家或日間照顧等其他照顧方式。結語安寧居家療護必須與住院安寧療護結合,才能提供病患與家屬完整而全程的照顧。二者缺一則如鷹之缺翼,縱能飛也難達目標。【參考資料】鍾昌宏醫師,癌病末期安寧照顧簡要理論與實踐。二、安寧居家療護外一章選擇照顧的場所家可以是死亡的最佳場所,也可以是最差的地方。安寧居家療護的好處包括:有安全感,有彈性不受限制,減少醫療侵
12、犯,病人仍是家庭中的一份子,有自主權。(醫護專業人員變成訪客。)選擇死亡的場所死亡是一社會事件,而不是醫療事件。這是我們常忽略的一點。本人安寧療護之經驗:百分之九十以上的病人及家屬選擇留一口氣回到家,即民俗信仰中壽終正寢(或內寢)的觀念,因此如何讓病人能在家中善終是非常重要的。居家症狀控制類同住院安寧療護之原則,但以方便簡易為優先。比較困擾的症狀有:神智混亂、嚴重腹瀉、大出血、抽筋、腸阻塞、以及終末期脫水現象等等。團隊溝通安寧居家療護團隊與家庭成員之間的溝通(解釋及保證)通常是得以進行安寧居家療護的唯一重要因素。在重大時刻缺乏保證,會使得安寧居家療護無法被接受及安排。家庭成員同時是也是照顧團隊
13、的一份子。家庭溝通當家庭中有成員瀕臨死亡時,很多家庭都需要協助彼此的溝通。照顧者的負擔照顧者也需要休息。安寧療護日間照顧及短期住院有助於減輕照顧者的負擔。志工(義工)也可協助病人與照顧者。訪客理想的訪客必須會察言觀色,適時告辭。太多訪客會消耗病人及家屬的體力與心力。臨床建議理想的病房是病人在其中會覺得輕鬆自在的。有些器材可協助病人活動或協助臥床的病人。可使用一些症狀控制、皮膚護理的裝置。有些器材可協助病人大小便(如活動便盆椅)。可使用一些器具協助病人的飲食。瀕死期之居家處理瀕死症狀可預期者須先教導家屬。維持止痛是必要的。教導家屬如何確認病人已死亡。教導家屬如何做遺體護理。鼓勵家屬(包括小孩)陪
14、伴病人。24小時電話聯繫安寧居家療護,必要時出訪做症狀控制或遺體護理。不急救(DNR):不做增加病人痛苦之心肺復甦術。在家死亡後家屬通常有解脫完成之感覺。在家死亡是悲傷但也深刻動人的經驗,可使家屬得到完全復原與成長。【參考資料】Peter Kaye:Handbook of Symptom Control三、另一個世界的朋友智容到花蓮慈濟醫院服務已經五年了,我也是。那天因為護理部要求她寫一篇五百字的感言,她就口述幾句心得,其他的就請志工石世明自行代筆潤飾。以下就是智容的感言:上大夜的晚上,天空總是特別的黑。有天,在上班的途中,在一個轉彎,突然感覺到車子的前輪碰上了一團黑影,當我定過神來,似乎是撞
15、倒一條朝我衝過來的黑狗!怎麼辦?我人在偏僻的地方,窗外漆黑,我不敢打開車門-我心裡叫著:松雄、麗英、松興,你們趕快過來幫我的忙,看看這隻黑狗怎麼了?要不要緊?當呼喊了這些朋友來幫忙後,放心了許多,就這樣度過了這個難關。在一起吃飯的時間,與同事分享這個經驗時,大家不約而同的發出笑聲。這些朋友,都是我在心蓮病房照顧過的病人。雖然他們已經往生了,但卻在我需要的時候,從心裡面來幫助我。人和人之間的感覺很奇妙,在臨終關懷的照顧中,心裡頭有許多點點滴滴,卻是說也說不出來的東西。病人的身體離開了世界,卻不表示他們離開了我們的心裡。曾經在一起過,曾經認真的對待過的,心裡頭自然地給了他們一個位置。在某個下雨的傍
16、晚,在某個風吹過樹梢的時刻,在一個你不知道的當下,他們就這樣冒了出來,暖了我的心。在這裡已經待五年了,連我自己都不敢相信。人生有多少個五年呢?這些日子以來,我慢慢的降落在花蓮的這塊土地上,感謝這裡的一切-其實口述過程有一點爆笑,我替智容說:我五年最美麗、最寶貴的青春就葬送、喔,不!是奉獻在這裡。心蓮病房的團隊是最有人性的,我喜歡這樣的工作環境與氣氛。我五年來一直在家庭醫學科,從心蓮病房籌備期就投入安寧療護到現在已經三年。智容在急診室工作三年,心蓮病房啟用後三個月加入陣容到現在已將近兩年。十四名(外號,就是現在的心理師石世明)是東部某大學研究生,加入心蓮志工將近一年,算的上是最用心、最認真的志工
17、。智容的感言是真實的故事,呈現我們最真摯的心情,獻給我們的朋友,包括另一個世界的朋友。 許禮安87-9-24【註】收錄在心蓮病房的故事,海鴿,90年3月初版。四、安寧居家療護經驗談我是在民國八十四年十月開始從事安寧居家療護的工作,之後因為居家病人有時需要住院,所以借用內科病床入院,經由在院內外推動安寧療護,訓練護理人員及自己,逐漸結合住院病人的安寧療護,並且於八十五年七月成立心蓮病房,成為完整的安寧療護體系,迄今已經超過四年。從籌備摸索期到成長茁壯期到穩定發展期,累積了一些經驗,也有一些感想和心得,藉此機會想和大家分享。籌備摸索期我總是開玩笑說:我的歷任司機(安寧居家療護護理師)分別是出家、回
18、家與成家,幸好如此,否則如果連續三任都出家,我一定會仔細考慮自己是否也該出家去了。我的首任司機是居家護理師張瑞琴,從八十四年十月開始。當時算是籌備摸索期,總醫師(我)沒經驗,所以必須搭配居家護理師(公衛護士)一起壯膽。剛開始個案數不多,所以瑞琴還有原來負責的公衛居家個案,再加上我的癌末居家個案。原來公衛居家個案本來也是由我們家醫科醫師負責訪視,所以順理成章的結合,共同進行安寧居家療護。我每週有三次家醫科門診,所以可以約診癌末病人。家醫科會到各科受訓,各科主治醫師及護理人員對我印象還不錯,所以在內科病房有一些善勢力,當病人需要住院時,就直接向內科借床,我負責照顧,主治醫師則由王英偉主任具名、支持
19、及指導。我還會回饋該病房,對護理人員上課安寧療護觀念及症狀控制,而護理人員也會直接應用在我的病人身上,成為一種良性互動及善的循環,當病房有其他病人需要安寧居家療護時,她們會主動通知我去追蹤。我在門診以外時間就是負責看會診、安寧居家療護病人及借床住院病人,一直到八十五年七月成立心蓮病房,先開設六床,住院結合居家的體系正式完成。其實在心蓮病房成立之前兩個月,就已經向內科借了六床,散在三個病房區(六東、六西、二六東),這就是我後來教別人的這招叫做蠶食鯨吞法,等心蓮病房一開,直接轉床就滿了,而且對內科護理人員的教育訓練也已經完成。很幸運的,當時衛生署與健保局正進行研擬安寧居家療護試辦計畫。很榮幸的,承
20、辦人員曾經先電話詢問過我,有關我們安寧居家療護的實際作法,後來作為參考而訂定試辦計畫。很光榮的,花蓮慈濟醫院成為八十五年七月全省通過安寧居家療護試辦計畫的十家醫院之一,而且還是整個台灣東半部唯一的一家。我的首任司機瑞琴非常稱職,後來因為個人志向,去靜思精舍常住,跟隨 證嚴上人,目前已經圓頂出家。瑞琴曾答應:將來會成為支持安寧療護的法師,而且承諾若得道會來度我。雖然因此少了一位適任的安寧療護護理人員,但將來會多一位熟悉安寧療護的佛教法師,而且看來我這凡夫或許還有救吧。成長茁壯期我的第二任司機是陳秀如,在心蓮病房成立兩個月後,八十五年九月中旬加入團隊接替瑞琴,而且是自公衛室獨立出來,直屬於心蓮病房
21、,只負責癌末病人。因為心蓮病房的病人都可能成為安寧居家療護服務的對象,所以秀如每週有兩天要上病房班,其餘三天半則去進行安寧居家療護。秀如是資深的護理人員,經過一段時間的調整後,王主任和我都把她定位為個案管理人(case manager),全權由她負責個案的出院計畫及安排居家訪視。除了初次訪視必須醫師與護理師共同進行外,當她認為病人需由醫師出訪時,就與我協調時間。在秀如到八十八年三月底離職前,這兩年半當中,心蓮病房由六床、十一床而擴增到十七床,安寧居家療護的個案也由個位數增到兩位數。另外,也培訓了心蓮病房其他資深護理人員,一直維持單位內有三位熟悉安寧居家療護作業的護理人員,配合家醫科的王英偉主任
22、、主治醫師(我)、總醫師(陳世琦)一線值班,順利進行以心蓮病房為基地的二十四小時傳呼服務(on call)制度,完美的結合住院及居家的安寧療護體系。此外還成立安寧居家療護志工小組及悲傷關懷小組。目前是以悲傷關懷的名稱來進行癌末病人家屬的追蹤,包括在病人逝世後約兩週寄問候卡、針對高危險群喪親家屬的電話關懷,及病態悲傷反應的家屬的持續訪視。因為若不進行悲傷關懷,喪親的家屬可能發展出心身疾病、壓力疾病、精神症狀,甚至自我傷害等,導致更多的社會及醫療問題。我的第二任司機秀如,因為兩個兒子需要她,所以決定回家相夫(陳競華醫師,我們家醫科以前同事,目前是吉安鄉衛生所主任)教子。秀如現在是吉安鄉健康社區營造
23、計畫的執行秘書,計畫負責人是王英偉主任。各位如果想找人演講安寧居家療護,或是負責開辦安寧療護基礎班,秀如絕對可以勝任。穩定發展期我的第三任司機張智容是在八十八年四月接任的,之前就已經是心蓮病房的護理人員。智容的英文能力不錯,王主任找了蓮花基金會出錢、慈濟醫院出公假,她自己犧牲春節年假,在八十八年二月去英國受訓一個月,重點是學習淋巴水腫護理,並蒐集芳香治療及其他安寧療護護理的資料。秀如因此為她延後一個月離職,以順利完成交接安寧居家療護的任務。之後智容負責籌辦全國淋巴水腫護理研習會,自英國請來專家,於八十八年五月在心蓮病房舉行,智容全程翻譯,為國內醫護界首度正式引進淋巴水腫護理,也為癌末病人的症狀
24、控制多了一項服務。緊接著智容完成她的終身大事,也是心蓮家族共同的喜事。接下來心蓮家族又籌辦芳香治療研習會,因為九二一地震,英國專家以為台灣像土耳其一樣不堪一擊,怕得不敢來,所以延後到八十九年一月才舉行。這次除在心蓮病房之外,更分別跨南北兩區到成大醫院及台大醫院,進行芳香治療工作坊。智容雖已身懷六甲,仍負責主要籌備工作。我們打算如同英國安寧療護經驗,由資深護理師再發展第二專業,如淋巴水腫護理門診或諮詢衛教中心,或是芳香治療師等,並且已經逐步引進藝術治療、音樂治療、指壓按摩等有益癌末病人及家屬身心平衡的另類療法,目標不在治癒癌症,而在於解除或減輕病苦,提昇癌末階段的生活品質。智容目前(89年1月)
25、暫時轉任病房班,在心蓮病房待產,已經培訓第四任司機(也是新娘子)陳儀瑄接任,儀瑄將在智容待產及產假期間暫代安寧居家療護的工作。二十四小時傳呼服務(on call)制度以及居家志工小組和悲傷關懷小組仍持續運作中。智容產後繼續擔任我的第三任司機,時序已進入2002年。醫師經驗談一、人性與彈性:目前我們安寧居家服務範圍是距離慈濟醫院車程半小時(三十公里)以內地區,北至秀林鄉富世村,南至壽豊鄉。但是因為安寧療護的人性化管理及彈性處理原則,我最南曾和瑞琴到瑞穗鄉,最北曾和秀如上蘇花公路遠至和平鄉,都是需要開車一個小時才到的地方,去進行安寧居家療護。在全省安寧居家療護服務網建立之前,醫師要有心理準備面對各
26、種挑戰。二、持續的照顧:千萬不要一年換十個總醫師,病人及家屬很難信任如流水般來去的醫師。我從籌備摸索期一路走來始終如一,一律由我負責去進行會診、居家訪視及門診追蹤,除非我不在或太忙才由主任代勞,最近因為陳世琦醫師計畫去籌備慈濟大林醫院的心蓮病房,才偶爾讓他去居家訪視。三、團隊合作:包括初次訪談與評估、擬訂出院計畫及照顧方案、個案討論會及家庭會議等,均需要病房護理人員、社工、志工、醫師、居家護理師的團隊合作。此外臨終照顧更需要依病人及家屬意願,配合其宗教信仰,進行身體照顧、遺體處理、心靈輔導、及家屬悲傷關懷、喪葬協助等。而針對出院病人及家屬,接受電話及面談諮詢,安排居家照顧、安養中心或護理之家等
27、照顧方式,都需要安寧療護團隊合作來完成。四、推廣與堅持:除了團隊成員的支持與成長,還需要努力的推廣觀念,包括對社會大眾、病人及家屬、一般醫護人員、醫護學生、以及高級主管等。要去改變一般民眾要求隱瞞病情以及其他各種錯誤觀念,要去對抗其他科的資深醫護人員的老舊認知,要認真教育未來的大醫王與白衣天使。更要在高級主管的非人性管理的壓力與號稱尊重生命矛盾的夾縫中,有技巧的為病人及家屬爭取自主權及人權,一定要有過人的毅力與堅持,才有可能繼續長久存活(survival)。滾動的雪球安寧療護的工作有時正如滾雪球,剛開始非常困難,若非機緣巧合,很容易就失敗。但是當雪球成形,繼續滾動之後,就需嚴格掌握方向,否則破
28、壞力極強就難免傷及無辜了。我是在會診單逐漸變成大部份寫著家屬要求時,知道雪球已經成形,我寫文章出書、上電視與電台、到處演講安寧療護與生死學,終於看到成效。心蓮病房已經有家屬變成志工,有醫護人員慕名而來加入團隊,有家屬回來成為心蓮病房的工作人員。我看到雪球成形開始滾動了。慈濟大林醫院在規畫設計之初就已經預留一個病房區作為安寧病房,空間規畫已經由院方與王英偉主任構思決議妥當。嘉義大林慈濟醫院的心蓮病房已經於89年11月起用,到一週年通過安寧病房評鑑時已開18床,未來全開可以到32床,當然是另一個結合住院與安寧居家療護的基地。我們樂見其成,也藉此機會招兵買馬,希望有志者共襄盛舉、共同來努力。至於我,
29、因為個性剛烈不宜社交,從來就不適合也不想當主任,只想專任主治醫師,已經決定留在花蓮慈濟醫院,要在心蓮病房待三十年。抄英(學習英國安寧療護經驗)趕馬(趕上馬偕醫院安寧病房),打算結合東華大學的族群關係與文化研究所及慈濟大學的人類學研究所,進行安寧療護及生死學本土化的研究與發展,要把心蓮病房變成全世界的生死學文化中心,這就是我個人對心蓮病房的願景。許禮安89-1-30(日)亥時安思書房/91-1-28(一)亥時修訂於心蓮病房值班【註】本篇原刊登在安寧療護雜誌第五卷第一期,中華民國89年2月出刊,已經稍做修訂。【註】我還活著在心蓮病房的故事3。海鴿文化,92年4月第二部分 安寧共同照護簡介一、安寧共
30、同照護簡介發展背景回顧安寧療護之發展,從1960-1970年安寧病院之成立開始,為了回應末期病人的各種需求,於1970-1980年陸續發展出安寧居家照顧、日間照顧等照顧模式,使得末期病人能在其想在的地方得到其想要的照顧。由於醫、病、家屬未能對於病患之病況、所需之治療照顧及替代方案進行完整之溝通與思考,許多末期病人仍徘徊於急性與加護病房中,猶豫著是否該忍受痛苦並接受更進一步的治療或是轉入安寧照顧體系中接受舒適性的照顧。為了讓這些有安寧照顧需求,卻因為主客觀因素未能轉入安寧照顧體系的病人也能接受安寧照顧,有必要建立一個能打破病人觀念、照顧場所等因素之限制,將安寧照顧送到有照顧需求地方的照顧模式。安
31、寧共同照顧模式在此背景下,於1980年代逐漸普及成為發展最快速的安寧照顧模式。運作模式安寧共同照護模式是藉由急性病房團隊照會安寧團隊,對於末期病患之身、心、靈等問題提供持續性的建議或視需要對於特定之問題採取合作照顧之方式或將病人轉入安寧照護體系中。例如,對於一位病患疼痛已穩定控制中的病人因便秘之困擾照會時,通常只需由安寧團隊提供處置建議即可解決;而對於一位輕、中度疼痛之病患,則需要安寧團隊進行完整評估作出建議,並持續從旁協助病房團隊調整藥物等;若是安寧團隊評估後發現病患之症狀包含了複雜之生理及心理等因素,一開始可能由安寧團隊先負擔較大部分之照顧工作,並指導病房團隊協助之,再視需要將照護工作移交
32、回病房團隊或轉入安寧照護體系。因此共同照顧中的安寧團隊主要是站在建議、協助與輔導之角色與病房團隊合作照顧病患,兼負有提升院內末期照顧品質、推廣末期照顧知識與技能等兩項目標。優勢與困擾安寧共同照護在執行上打破照顧場所限制,欲實現哪裡有末期照顧之需求,安寧照護就到哪裡之局面,這也衍生出照護責任混淆的常見困擾問題。病患及家屬由於面對兩個照顧團隊,以及團隊中各專業成員,容易造成對象混淆,不清楚遇到問題該找哪一個人,因此具備完整而持續的訪視病歷記錄十分重要,不但可以幫助共同照顧團隊成員了解彼此之工作進度,更可互相支援與分工。此外,另一常發生之問題是安寧團隊過度的承擔照顧責任,特別是有複雜心理與靈性問題的
33、個案,由於安寧團隊必須支援全院各病房的末期病患照顧,針對個案問題之評估與所需照顧能量的調配須十分注意,首先其應處協助與提供建議之立場,讓病房團隊有機會提升照顧之技能;遇複雜之問題需要介入照顧時,也應讓病房團隊在旁做好接替之準備,並透過團隊間之定期會議討論照顧目標之調整與計畫之修正。總之,保持良好而清楚的溝通是確保共同照顧綜效的最佳利器。成員角色共同照護護理師是最主要的成員,由專職之護理師擔任,負責協調整合共同照顧工作,此屬熟悉心理會談與支持技巧之安寧病房資深護理師最適合,因其對於末期病患常見之生理與心理問題具有獨立評估及協調其他專業參與照顧之能力,同時也較有餘力指導病房之護理人員。若無法由安寧
34、病房之護理師調任,也應先至安寧病房受訓較佳。專責醫師是共同照護團隊另一不可或缺之角色,其角色功能有:1.擬定症狀控制計畫。2.協助醫療處置上倫理與合適性問題之判斷與溝通。3.教醫學生、住院醫師。4.刺激團隊臨床研究之動機與靈感刺激團隊臨床研究之動機與靈感等。社工師負責心理、情緒及社會問題之評估與建議,也是共同照護中經常倚重的角色。對於穩定運作中的團隊,對外公共關係的建立、志工的招募與培訓以及病患家屬哀傷輔導等,都是社工師的重要工作。志工也常在安寧共同照護中發揮重要的功能,如生活上的陪伴、交通協助、協助哀傷輔導之追蹤等。但是在團隊建立之初期,常無餘力大規模培訓志工。可行的做法是在服務病患與家屬的
35、過程中,吸收條件適合的家屬成為志工種子,再視團隊能量招募與培訓。安寧共同照顧模式之成功要素安寧共同照顧以成立院內安寧緩和醫療團隊,接受各病房照會之方式發展至今已有20多年之歷史。歸納各團隊成功之因素有下列幾點,可供國內安寧發展之借鏡:1.醫院行政主管階層之支持與推動。醫院專科化發展愈精細,醫療照顧之主導性愈強。對於末期病人之照顧要獲致共識以符合病人之需要,有賴醫院行政主管階層將提升末期病患照顧之品質列為醫院之重要使命,協調各醫療專科,方能有效發揮安寧共同照顧之功能。2.充足之經費。在健保經費拮据的情形下,所幸國民健康局長官高瞻遠囑規劃共同照護補助案,使得初步運作得以推動,有助於建立適合本土發展
36、之模式。3.明確的組織運作法則。除了院內長官支持,各科病房協調合作以及安寧共同照護團隊之運作,均需要建立明確之運作與溝通法則。合適法則之建立有賴院際間彼此觀摩學習,並依據各院之文化加以變通。4.釐定各項需求以及執行之先後順序。共同照護團隊可滿足之需求來自於病患、家屬及轉介之病房。如何審視自己的照顧能量,對各種需求適當的加以分配,對於團隊能否持續發展關係重大,在定期的團隊會議中是非常重要的討論事項。5.團隊專業間之分工與合作。包括安寧照護團隊與原診療團隊之專業成員間,需要彼此溝通與培養分工合作之默契。除了定期的會議,置於固定地點的聯絡本也是團隊溝通常用的方式。【註】本篇資料來源:行政院衛生署國民
37、健康局。二、某醫學中心原醫療團隊對安寧共同照護成效評估Evaluation of Hospice Shared Care by the Original Medical Team in a Medical Center(安寧療護10卷3期2005/08)安寧共同照護的發展是為了打破病人與照顧場所的限制,將安寧療護的精神帶至急性病房服務癌症晚期的病人。本研究目的主要是在某醫學中心建立多科合作的安寧共同照護模式,並經由原醫療團隊對共同照護團隊服務滿意的評值結果做為修正之依據。本研究為評價性調查研究設計,針對參與共同照護模式之醫護人員進行問卷調查,共發出600份問卷,回收566份,回收率為94%。問
38、卷內容包括基本資料、對安寧共同照護的認識、對安寧共同照護團隊服務滿意度及對原醫療團隊的協助等四部份。重要研究結果:1.對安寧共同照護的認識,回答清楚以上者的比例依序為目的(86.1%)、服務對象(84.2%)、服務內容(69.6%)、轉介方式(64.9%)。2.對安寧共同照護團隊的服務滿意度,回答滿意以上者的比例依序為家屬情緒照顧(91.5%)、病人心理社會問題(91.4%)、整體的團隊運作(90.6%)、與原團隊溝通協調(89.7%)、症狀控制(87%)、轉介流程(85.5%)。3.原醫療團隊認為安寧共同照護團隊所提供最大幫助之項目,依序為疼痛控制(20%)、家屬心理社會問題(19.1%)、
39、病人心理社會問題(18.8%)、對安寧療護念的認識(12.6%)。4.不同醫護人員對安寧共同照護的認識與服務滿意度之差異,只有轉介方式與症狀控制有顯著差異。5.不同醫護人員對安寧共同照護提供最大幫助項目之差異,發現病人心理社會問題、家屬心理社會問題、安寧療護同意書的填寫、出院準備及安寧居家轉介等項目有顯著差異。本研究結果建議安寧共同照護應普遍在急性病房提供服務,未來更朝強化安寧共同照護團隊的角色功能做努力。三、安寧共同照護模式試辦經驗A Preliminary Experience of Hospice Shared-care Model in Taiwan(安寧療護10卷3期2005/08)
40、將安寧緩和醫療列為癌症防治中不可或缺的一環,已經是世界先進國家之趨勢。全國癌症防治五年計畫中更訂出目標要使50%之癌末病患接受過安寧緩和醫療服務。然而,台灣目前卻只有17%之癌末病患曾接受安寧緩和醫療服務。因此,應該在過去施行有年之安寧住院與居家模式之外,加入共同照護模式,將安寧緩和醫療服務擴展至非安寧病房乃至全醫院,方可能達成目標。為了累積安寧共同照護模式在醫院推行的經驗以設計出可全國推行方案,93年國民健康局委託安寧照顧協會於全國八家已設立安寧病房,並具有相當經驗之醫院進行試辦計畫共計六個月。總計收案741人,服務1518次,有五成個案指訪視一次。照會科別以血液腫瘤科(38.5%)、腸胃科
41、(13.5%)及放射腫瘤科(11.7%)為主。服務次數中以症狀控制(57%),家屬心理社會問題(53%)及病患心理社會問題(41%)佔大宗。結案原因以安寧病房(44.7%)最多,在原單位照顧至症狀改善、死亡及出院佔38.2%。本試辦計畫初步驗證了安寧共同照護模式之可行性,並提供了相當寶貴之執行經驗可供擬定全國推廣計畫之參考。計畫中發現之問題有:1.轉介時問太晚,2.個案來源及中少數科別,3.心理社會問題需要加強相關人力,4.安寧共同照護模式需有安寧住院及居家模式之支援。四、衍生安寧病房談安寧共同照護在台灣(安寧療護11卷2期2006/05)困難與挑戰安寧共同照護團隊主要站在建議、協助與輔導之角
42、色,與原診療團隊共同合作照顧病人,兼負有提升機構內末期照顧知識與技能之目標,但是二個團隊在共同照顧病人的合作上,卻也衍生了一些困擾,包括:1.在照顧病人的職責上容易產生混淆,當病人及家屬面對二個照顧團隊及團隊中的成員,不清楚哪一個問題該問哪一個人,而在原診療團隊工作上較為忙碌時,其照顧的值則很容易落入安寧共同照護團隊上,事實上,安寧共同照護團隊在照護上是提供意見、協助照護,並非取代照護之職。2.二個團隊共同照護,可能會發生病人或家屬在團隊中做比較。3.團隊的衝突,基於內在及外在的壓力或是個人因素、行政制度上的問題,例如:團隊成員出現強勢或退縮的成員、團隊有小團體或是內閧、有秘密,都會使團隊失去
43、其原有的功能而造成混亂、產生衝突與困難。4.角色及工作負荷過重,當大家都知道團隊的存在時,會不斷的轉介,以致於工作負荷過大,因此容易出現個人內在衝突,例如:照顧的病人過多,探訪次數相對減少,擔心病人照護品質下降,但也分身乏術、心有餘力不足。5.承擔過多照顧之責,尤其是照顧有複雜的心理、社會、靈性問題的病人。第三/四部分 瀕死症狀控制/臨終徵象處置當我們心愛的親人在癌症末期瀕臨死亡時,可能會出現一些所謂的瀕死現象(症狀),除非很有經驗,否則常令人不知所措,而且對於自己和家人都是一段很難熬的時光。此時醫護人員若能預先解說瀕死症狀,並且教導如何使臨終病人更舒適,則可以幫助我們準備、預期和瞭解在生命最
44、後階段時的現象及處理方式。至於是否需要告知病人或是只要告知家屬?必須考慮病人的精神需求:包括宗教、信仰、與死亡的認知。此外除了必須支持家庭(病人與親友)之外,還要支持醫療團隊工作人員,以免造成事後的困擾或痛苦。注意病人並非同時出現所有的症狀,而且不是所有的症狀都會出現。一、瀕死症狀疼痛在病人的最後二天,有13%可減少止痛藥使用劑量,44%增加,43%不變,但是超過一半的病人會有新疼痛產生。因為無法口服止痛藥造成的不安與痛苦,可使用皮膚貼片、舌下含服、靜脈或肌肉注射、皮下灌注等方式給止痛藥。褥瘡的疼痛可使用膠狀的麻醉劑局部塗抹。膀胱脹痛可置放導尿管。移動病人或翻身等動作造成的疼痛,則需向病人詳述
45、要作的事,然後溫柔相待,必要時給予短效強力止痛藥。在臨終病人可逐漸延長給藥間隔,從每四小時一次到每五至六小時一次,減量時則須視病人狀況隨時調整劑量,不須嚴格遵從先前處方。任何注射都可能會被聯想成打了那一針之後,病人就死了!所以必須事先提醒家屬:病人隨時可死,與打針無關,但可能會有時間上的巧合。呼吸症狀喘是快速呼吸加上焦慮,此時輕柔的手和聲音可解除焦慮,冷空氣(開窗或使用風扇)會有幫助,氧氣可用於發紺病人,這些都可減輕喘的症狀。另外可使用抗焦慮劑。喘不過氣的感覺可利用嗎啡降低呼吸速率的作用而解除。已用嗎啡止痛的病人通常需增加劑量以達降低呼吸速率的作用。呼吸恐慌發作是喘的急性發作,此時須讓病人緩慢
46、且深深的呼吸。嚴重急性哮吼可能是因為腫瘤出血或壓迫氣管所致,可注射鎮定劑使病人入睡。瀕死喉聲(Death rattle),是因為身體功能衰退而不能清除口咽及氣管分泌物所致。此時須向家屬解釋,讓病人半坐躺,使用抗膽鹼藥物皮下注射或皮膚貼片。瀕死病人的急促且大聲呼吸,其呼吸快速達每分鐘30到50次,而且胸腹肌肉劇烈運動,此時使用嗎啡靜脈注射可降低呼吸速率。譫妄在死前有85%病人會出現譫妄,77%病人有嚴重神智變化,且持續一週以上。需考慮腦轉移、代謝性腦病變、電解質不平衡、營養異常、或敗血症等因素。症狀在下午及晚上會更嚴重。病人的躁動不安需找出可治療原因:未解決疼痛、膀胱或直腸漲、腦缺氧、喘及因虛弱
47、而無力移動等。末期憤怒(terminal anguish)是病人長期未解決的情緒問題及人際衝突,或長期隱藏的不快樂記憶(帶有罪惡感)。病人會有呻吟、長吁短嘆、坐立不安、唉聲嘆氣、甚至哭泣悲傷等現象。此時給較強鎮定劑讓病人休息可能有幫助,但仍需適時找出原因再想法化解才是釜底抽薪之計。大出血鎮定劑及嗎啡(注射針劑)抽好備用,以便隨時給予病人鎮靜及止痛。使用紅色或深色的毛巾擦拭血跡。陪伴病患並且握著他的手。嚴重急性的吐血、便血、陰道出血等,以同樣方式處理。 二、臨終現象狀況1睡眠時間越來越長且不易叫醒,對於人、事、時、地、物混淆不清。說明這是因為體內代謝的機能衰敗造成。病人能睡得著,至少表示沒什麼痛苦。此時不要刻意叫醒病人,非急事要事儘量不要打擾。若病人清醒時,則須尊重病人的決定或心願。大多數病人都會希望見到最親愛的人陪伴在身邊。神智不清也有可能是因為電解質不平衡或癌症轉移到腦部等原因所致,醫護人員會仔細分辨並予以處理。行動當他比較清醒時多和他溝通,提醒他時間和地點,並幫他認出周遭的人,讓他熟悉或喜愛的人事物