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1、儿童安宁疗护服务规范编制说明湖南省肿瘤医院2023年7月一、标准起草的基本情况1（一）人员来源、起草单位、起草人11 .任务来源32 .起草单位33 .起草人员名单3（二）制定标准的目的和意义4（三）标准的主要工作过程51 .组建团队52 .收集、查阅、整理相关资料53 .调查数据统计分析64 .标准初稿形成75 .形成征求意见稿10二、标准格式编制依据错误!未定义书签。1 .编制原则错误!未定义书签。2 .与现行法律、法规、标准的关系113 .标准定义及适用范围114 .标准技术要求11三、主要实验的分析、论证、效果12四、标准涉及的相关知识产权情况12五、重大分歧意见的处理经过和依据12六
2、、其它应予说明的事项12儿童安宁疗护服务规范编制说明一、标准起草的基本情况(一)任务来源、起草单位、起草人1.任务来源：为进一步贯彻落实标准化法、贯彻实施深化标准化工作改革方案重点任务分工(20192020年)等文件要求，贯彻省委、省政府重要决策部署，推动我省安宁疗护事业标准化建设，由湖南省肿瘤医院牵头向湖南省市场监督管理局申报制订儿童安宁疗护服务规范地方标准,经湖南省市场监督管理局评审同意立项。根据湖南省市场监督管理局关于下达2023年第1批地方标准制修订项目计划的通知要求，编写本标准。2 .起草单位：本文件起草单位：湖南省肿瘤医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、
3、湖南省儿童医院、湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院。3 .起草人：起草人员名单:（二）制定标准的目的和意义据世界卫生组织数据统计，全球对儿童安宁疗护的需求量是2100万，我国是450万左右，但在生命末期56.0%的癌症儿童在去世前无法获得儿童安宁疗护服务，可见，发展儿童安宁疗护迫在眉睫。2016年国家发布的“健康中国2030”规划纲要明确提出要重视全生命周期，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康。2017年原国家卫生计生委颁发了安宁疗护的三个指南文件，规范了安宁疗护准入、管理及实践标准，从政策层面大力推动安宁疗护的发展。2021年国务院颁发的中国儿童发展纲要（2021-
4、2030年）中指出，要完善儿童健康服务体系，统筹规划和配置区域内儿童健康服务资源。儿童安宁疗护服务规范是推进安宁疗护体系建设的重要组成部分。临终患儿处于生命末期，往往具有疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、厌食等终末期症状。这些不适症状让其承受了巨大的痛苦，严重影响生活质量。患儿死亡这一严重负性事件给家庭带来巨大影响，近期影响包括悲伤、抑郁、焦虑、愧疚、自责、羞耻感等负性情绪；远期影响包括个体应对不良行为，如酗酒、药物依赖等，甚至影响下次妊娠。儿童安宁疗护不仅对患儿进行身、心、灵全方位的照护,还包括给予家庭的支持。提供儿童安宁疗护服务能有效管理症状，减轻疼痛，降低家属悲伤程度，提高患儿和家属的生活质量，
5、满足其多样化、多层次的健康服务需求。目前，安宁疗护实践指南（试行）明确指出，安宁疗护实践要以临终患儿和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。文件的颁布，用以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务。但目前，儿童安宁疗护具体服务实践细则等方面没有统一的要求、缺少规范的数据收集和管理，因此在进行儿童安宁疗护服务时，护理程序常呈现出片段化的局面。鉴于此，本起草小组基于国外儿童安宁疗护服务相关的指南、专家共识、系统评价、RCT等高质量证据，开展了本标准的编写工作，拟编制一个临床实用的、规范的、科学的、系统的儿童安宁疗护服务规范
6、，用以规范儿童安宁疗护的服务内容、服务流程。以期为我省儿童安宁疗护服务及管理方面提供参考依据。(三)标准的主要工作过程1 .组建团队收到地方标准修订项目计划的通知并申请成功后，牵头单位湖南省肿瘤医院立即成立标准制定工作组，对标准制定进行总体规划，确定人员分工，制定标准撰写计划。前期工作包括：现况调查，项目查新，需求调查，确定证据评价工具等。2022年4月19日，第一次组织召开标准的讨论会。2 .收集、查阅、整理相关资料根据项目内容确定具体的调研方案和计划后，标准小组按照项目任务要求，迅速开展工作。首先查阅数据库中国知网、维普全文数据库、万方全文数据库、中国生物医学文献数据库以及澳大利亚乔安娜布
7、里格斯研究所(JOannaBriggsInstituteJBI)循证卫生保健中心数据库、TheCochraneLibrary、PubMed、EmbaSe、CiNAHL、对儿童安宁疗护服务相关的关键词进行文献检索。对文献进行了归纳、总结，了解儿童安宁疗护服务方面在国内外的现状。其次，收集、整理，查阅与儿童安宁疗护服务相关的国内外法规、标准、规范和办法。3 .调查数据统计与分析本服务规范旨在检索和借鉴最新的儿童安宁疗护相关循证证据。采用“6S”证据模型检索国际指南协作(GUidelineSInternationalNetwork9GIN)英国国家卫生与临床优化研究所(NlCE)网站、美国国立指南网
8、(NGC)、加拿大安大略注册护士协会(RNAO)网站、苏格兰学院指南网(SIGN)、JBI循证卫生保健中心数据库、医脉通、BMJBestPracticeUPlbDate、BMJClinicalEvidenceCochraneLibraryPUbMed、EMbaSe、ProQUest、中国如网、万方数据等网站或数据库。同时，人工追溯相关纳入文献的参考文献。采用主题词和自由词结合的方式，中文检索词：儿童OR小儿OR青少年OR婴幼儿OR新生儿OR早产儿AND例症OR肿瘤AND终末期OR死亡OR生命末期OR临终OR安宁疗护OR姑息治疗OR缓和医疗OR临终关怀OR舒缓治疗。英文检素词：“child”OR
9、“childrenOR“adolescent”OR“infantOR“newhom”ORuneonate”OR“lowbirthweight,AND”neoplasmsOR“cancerORtumor”ORmalignancyOR“oncologyANDPalliativeCare”MeshJORuHospiceandPalliativeCareNursing”MeshORPalliativeMedicinenMeshORuHospiceCare,MeshORuIerminalCarenMeshOR“PalliativeNursing,ORPalliativeCareNursing,ORHos
10、piceNursing”OR“HospiceNursings”ORuPalliativeCareMedicine,OR“HospiceProgram”OR“HospicePrograms”OREndofLifeCarenOR”End-ofLifeCareOR“deathbedcareOR“Palliative”OR“Hospice”ORTerminal,OREndofLiffeORlatestage”OR“finaldays”ORend-stage。”检索时限为建库至2023年5月10日，共检索到7713篇文献，根据文献的纳入排除标准，通过去重、阅读全文等筛选流程后，最终纳入34篇证据文献，其
11、中临床决策1篇、指南9篇、系统评价18篇、专家共识1篇、原始研究5篇。追溯临床决策中证据的原始文献，根据文献类型选择相应的评价标准进行质量评价。2名受过循证护理系统培训的研究生对纳入研究进行独立质量评价；如评价意见有冲突时，与循证小组其他成员一起讨论，讨论后对该文献做出纳入或排除的决定。当不同来源的证据结论冲突时，遵循循证证据优先，高质量证据优先，最新发表权威文献优先的原则，最终34篇文献整体质量较高，均予以纳入。经过严格的文献筛查、质量评价、证据提取和分级，总结了54条关于儿童安宁疗护服务内容的证据。4 .标准初稿完成2023年1月.2023年5月，经过文献预检索，初步确定了OL童安宁疗护服
12、务规范标准的基本内容和框架，即：服务对象、要求、团队、流程、内容、评价与改进。2023年5月2023年6月，进行评价证据，开展了广泛的预研工作，并编写形成了标准初稿。全-议L盍年ki-VK-,oi平.喊乐&L_J-,.改用场二疝1卬冲-,!Tr/学珅的曲3号.？叼，:i而入，i1ULltf一通施必期M产运4KL3ah玳&JX-3总以拉“仃?产*1U觌/匕腐_IUiX1bikR血二酬VZJLaWMe/,图1-3初稿讨论会出序人会议内容Iw林海丫,中耳G三Wfe年月amno：JLq3措强国中。I姐乘人“w-B人.褴法g而初-r辿过二中裕够给，女网刷i4掖捻也引闻二华:钿林峰点CDM4T2-,Dfy
13、*冶D.31/TW-Xg二，万闻网今*蹄41.t应术涛储位为D-sg力加或速向皿双导I心,，工电给时标：0禽众I中期战生位冷力/二/&*1（缘JL血26_*264团以偌构：油溺！眼a”N扮Z2荏侵忤/女公为Qba5/峰J_LjflHG啕71八抽新6向修改为J赢独馋出心逼，栖小木周就.0玄可叱傕#XJfe员金喊返打?请施_伸口中H2席海为笈阳为c3住H晶棒3WTI。限74.“电松展位的*根”磁aSJ图4标准修稿讨论会图5-7标准修稿讨论会会议内容一8拿上一5BKHO.*乩泗斗处,邮QTIM4.造我乔虢t1.J一斗.融毋但也W石虬1傩机一蜡叫范曜人.-超）2Awa门陛!能UJffe，5二W-：糖独
14、帕X假册MsJl检“中犷相上阳南时胡飞泌.血必能修依T位切门I刎好:7SgW.蜷的彳生包用俯。的删柒邛傅5.形成征求意见稿2023年6月，经过两轮专家组内讨论，形成儿童安宁疗护服务规范（征集意见稿）。7月1日将儿童安宁疗护服务规范（征集意见稿）发送给编写组之外的专家和使用人群进行外审并征求意见。二、标准格式编制依据本标准遵循GB/T1.1-2020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则给出的规则起草。（一）标准编制原则标准的编制过程中，严格按照以下原则：本标准的制定工作遵循“统一性、协调性、适用性、一致性、规范性”的原则，本着先进性、科学性、合理性和可操作性的原则。（二）与现行法律
15、、法规、标准的关系本标准与相关法律、法规、规章及相关标准协调一致，没有冲突。（三）标准定义及适用范围本文件规定了儿童安宁疗护服务规范的术语和定义、总体要求、流程管理以及运行管理。本文件适用于开展儿童安宁疗护的医疗机构或具有一定医疗功能的儿童福利机构。（四）标准技术要求下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GBfr31179-2014）LM安全与健康一般指南DB432432-2022湖南省安宁疗护病房管理规范三、主要试验（验证）的分析、综述报告，技术经济论证，预期的经济效果在现场调查中我们将以湖南省长沙市作为标准制定的实验地进行综合分析论证。儿童安宁疗护服务规范标准的制定，本标准是一个临床实用的规范的、科学的、系统的儿童安宁疗护服务规范，用以规范儿童安宁疗护服务内容、服务流程等问题。整合临床实践及学科资源，为建立我省儿童安宁疗护服务模式，规范儿童安宁疗护服务内容、服务流程等，致力提高生命终末期患儿的生命质量，推进“健康中国”战略贡献力量。四、标准涉及的相关知识产权情况无五、重大分歧意见的处理经过和依据无六、其它应予说明的事项
