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1、小儿临终关怀与护理,2012.9.18,小儿临终关怀,小儿临终关怀（hospice care）是指一种照护方案，为濒死的患儿及其家长提供缓和性和支持性照顾，以及患儿死亡后对家长的心理辅导。小儿临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治的患儿及其父母。,小儿临终关怀,临终关怀的理念包括：以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护；以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量；尊重临终患者的尊严和权利；注重临终患者家属的心理支持。,流行病学,2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡85的发生在婴儿期，59发生在新生儿期。2007年，中国5岁以下儿童死亡率为18.1，其中婴儿死亡率为15.3。2010年，妇
2、幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童死亡率16.4，其中婴儿死亡率为13.1。,流行病学,每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的婴儿约占一半。每年，有900000例围产儿死亡。新生儿死亡数占活产儿的4.7。婴儿死亡数占活产儿的6.9。先天畸形占总死亡人数的20.2%。(Field Hoyert etal.,2006),儿童临终关怀发展现状,近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰医院儿科临终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”等儿童临终关怀疗养院。西方一些发达国家建立了一批非赢利性的儿童临终关怀组织，如英国的Helen&Douglas Hou
3、se临终关怀院和儿童姑息治疗协会(Association for Childrens Palliative Care，ACT)、美国的儿童宁养中心(Childrens Hospice)。各国也形成了自己的服务模式，如美国的FOOTPRINTS模式使患儿在任何关怀照料地点均可得到连续指导和照护。,儿童临终关怀发展现状,中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少。英国退休护士金玲在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。,临终患儿的心理反应,婴幼儿尚不能理解死亡；学龄前小儿对死亡的概念仍不清楚，常与睡眠混淆；学龄小儿开始认识死亡，但并不理解死亡的真正含义。对10岁以下的小儿来说，难以忍受的是
4、病痛的折磨及亲人的分离。10岁以后的小儿逐渐对死亡有了和成人相似的概念，因此惧怕死亡及死亡前的痛苦。,临终护理,疼痛和舒适管理(Pain and comfort management)；临终关怀护理(Hospice&Palliative Care)；提供家庭支持(Bereavement support),疼痛和舒适管理,镇痛治疗药物镇痛：一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直至死亡。非药物镇痛：安静、光线柔和的病房环境；非营养式吸吮；音乐疗法；提供舒适的体位和治疗性抚触,疼痛和舒适管理,舒适护理袋鼠式护理；口腔护理；维持身体清洁；及时更换尿布及衣服,心理支持,给予心理支持，尽量满足患儿愿
5、望。提前介入心理干预，给予系统的心理评估，确定孩子可以承受这个消息之后，根据其心理状况、个性特征，选择孩子信任的专业人士，分阶段、分步骤地告诉其实情。,Questions children will have,是我导致这一切发生的吗?(Did I cause this to happen?)它会发生在我身上吗?(Will it happen to me?)谁会照顾我?(Who will take care of me?)照顾我的人会发生这一切么?(Will it happen to the person who will take care of me?)(Poor&Poirier,2001)
6、,临终患儿家属的心理反应,有研究表明，NICU患儿父母的心理应激高达90以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的。张莉新生患儿治疗中的医学伦理，法律与医疗保障等问题的探讨J中国卫生质量管理，2009，16(J)：51-53 刘建鸿,李晓文哀伤研究：新的视角与理论整合J心理科学进展，2007，15(3)：470-475,临终患儿家属的心理反应,临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤影响因素临终患儿与家属的亲密度：患儿病程长短：患儿年龄：家属的文化水平：家属的性
7、格：家属的宗教信仰：,临终患儿家属的心理反应,心理反应分期第1期 极度痛苦期第2期 全神贯注期第3期 内疚期第4期 敌对反应期第5期 丧失理智期临终抛物线机制,如何把坏消息告诉家属,工作人员要具备一定的素质，清楚掌握病情和治疗过程安排一个不受干扰的地方，选择适当的时间聆听、聆听再聆听!避免强求接受允许对方沉默或表达各种情绪，无须刻意压抑。,Communication Strategies in the NICU,有感情的表达（Convey empathy）直接对话（Speak directly）注重同情和痛苦的预防（Focus on compassion and prevention of s
8、uffering）逐步的指导父母（Guide parents through the process）静静地等待（Wait quietly）回顾目标（Review the goals）(Catlin&Carter,2002),提供家庭支持,始于患儿进入NICU直至其离世后的12周。入院治疗阶段：鼓励家属宣泄内心的悲伤;鼓励家属之间相互支持患儿濒死阶段：告诉父母真实的信息；指导父母对患儿护理；关注母亲产褥期护理离世后随访 张欣等.新生儿重症监护室临终关怀护理研究进展J.中华护理杂志,2012,47(6):574-575.,临终关怀护理,对家属进行适当的死亡教育鼓励父母多陪伴临终患儿，鼓励参与临终
9、照护。提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，避免噪音监护仪应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕。帮助父母实施舒适护理，依据需要留存患儿的头发、足印、照片、手环等，让家人怀念。医护人员注重语言表达的合理性，尽量满足家属的合理要求，协助解决实际困难,针对不合作家属注意事项,护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理解临终患儿家属心理过程：否认、愤怒、协议、抑郁和接受。当家属因患儿病情变化出现一些过激言行时，当事的护理人员不可与家属发生争吵，可适当回避，换人或由医生与其进行有效沟通。了解其愤怒、不解的原因，予以耐心的解释，以疏导其情绪，满足合理的需求。医护人员之间经常
10、保持联系，对掌握患儿病情和医疗进展解释应保持一致，避免家属产生疑虑与不信任。,美国NICU患儿以家庭为中心护理,What is Patient Family-Centered Care(FCC)?首先定义在1987年关注家庭作为儿童支持力量的主要来源强调家庭参与者政策，程序，医疗护理的质量和安全的观念,以家庭为中心的护理,以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC)通过专业的家庭与临床专家的合作关系确保了儿童及其家庭的健康。它注重于家庭支持，文化，传统和参与人员的专业知识。以家庭为中心的护理是高质量服务的实践标准。,What Parents Want,父母想要什么知识
11、（Knowledge）准备（Preparation）预期（Anticipation）连续性（Continuity）支持（Support）尊重（Respect）,Rights of the Baby,被当做一个“人”来看待（To be recognized a person who was born and died）有名字（To be named）有家人看望，触摸，拥抱（To be seen,touched and held by the family）了解临终的知识（To have life-ending acknowledged）有尊严地安放（To be put to rest with
12、dignity）(SHARE Inc.,1991),Create memories for parents,临终记录影像（Documentary Bereavement Photography）抓住自然瞬间Pictures of parents“doing parenting things”Rituals,bathing,making mementos,etc.Mom or dad giving baby a kiss.Mom or dad head to head with the baby.印手印或足印（Ink Prints of Baby Hands and Feet）记忆箱（Memory Box）,谢 谢！,
