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1、类风湿关节炎慢病管理专家指导建议2023类风湿关节炎（RA）是一种慢性、全身性自身免疫病,主要累及关节滑膜、软骨和骨质，长期慢性炎症会导致骨质破坏和关节畸形，甚至残疾，此外亦可能并发肺部疾病、心血管疾病、恶性肿瘤及抑郁症等。据我国RA直报项目（CREDIT）显示，目前约有500万RA患者，从出现症状至明确诊断平均时间2年以上，其中约40%的RA患者处于高疾病活动状态。RA患者致残率高，病程510年的致残率为43.48%,10年以上完全残疾率高达30%40%,15年以上致残率达61.25%。严重的疾病负担给患者、家庭和社会均造成了严重影响。为此，海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会慢病
2、管理学组倡议，为RA患者提供全面、连续、主动的管理，从而建立促进健康、延缓疾病进程及降低伤残率、减少医疗费用的一种科学管理模式。建立科学的慢病防治体系，进行切实有效的慢病管理对维持RA的持续达标极为重要。但我国的RA慢病管理尚处于起步阶段，缺乏政策性的指导意见，为此专家组在广泛征求意见的基础上，结合RA的疾病特点，提出了一种全面、连续、主动的科学管理模式，制订了本建议，该建议涉及RA不同管理阶段的10个关键问题，针对每个关键问题提出12条专家建议，涵盖RA的筛查、诊断、达标治疗、随访、患者教育与患者自我管理、分级诊疗、互联网慢病管理等内容。旨在树立RA慢病管理观念，加深患者、家庭、医务人员和行
3、政管理人员对RA的认识与理解，推动相应慢病管理体系建设，改善患者的就医状况，提高诊疗效果，优化诊疗资源的分配,减少社会、家庭及患者的医疗负担。检索RA领域已发表的指南、系统评价和研究论文等，充分征集15位专家的意见，结合专家临床经验和我国RA诊疗现状，经过遴选，聚焦目前最重要且能解决的问题。采用Delphi的调查方法，经15位专家投票，形成10个问题，16条建议。一、RA高风险人群的筛查与预防建议1:关注RA的临床前阶段，早期识别具有RA风险的人群RA的发生发展是一个多重打击的过程，打击越多，发病风险越高。确诊RA前，人体可能会经历RA相关的遗传风险因素（家族史、易感基因等IRA相关的环境风险
4、因素（吸烟、生活行为方式等RA相关的系统性自身免疫阶段、无临床关节炎症状阶段、未分化关节炎等阶段。研究表明，具有RA家族史者，其RA的发生风险较一般人群高39倍。目前已确定了多个遗传易感基因。将遗传易感基因、吸烟和其他环境风险因素纳入基于一级亲属的预测模型，结果显示，该模型的筛查效果并不明显。由于自身抗体较少发生于一般人群中，用于筛查成本较高，且有40%的RA患者在临床关节炎发作时自身抗体检测结果阴性。因此，未来需开发高质量、价廉、预测价值更高的检测方法。欧洲抗风湿病联盟(EULAR)工作组将具有RA风险的人群分为无症状人群、无临床关节炎症状人群、早期临床关节炎人群三大类，并提出了每类人群相应
5、的核心风险因素(表1I不同风险因素与不同人群相关。EULAR工作组还设定了一组临床特征，定义为临床疑似关节痛(ClirliCallysuspectarthralgia,CSA)(表1),其不是一种疾病，而是一组症状和体征，概括了RA前期的特征性症状及体征，可帮助医务工作者识别具有RA风险的人群。CSA包括7个指标:(1)近期出现的关节症状(持续时间1年)；(2)存在掌指关节症状;(3)晨僵持续时间60min;(4)晨起症状较重；(5)直系亲属患有RA;(6)握拳困难；(7)掌指关节压痛。出现N3个指标提示具有发生RA风险的关节痛，出现24个指标提示具有RA高特异性的关节痛。如需要更全面评估与早
6、期RA相关的全部症状，可参考vanBeers-Tas等形成的针对具有RA风险个体的症状(SPARRA)的评估问卷，包括13项相关症状(包括关节及关节外症状)及症状发生的部位、持续时间和严重程度等.建议2:强化风险因素控制，减少RA发生风险预防的首要原则是降低疾病发生风险。RA的一级预防是避免个体从无症状阶段发展为RA相关系统性自身免疫阶段的干预措施，包括调整生活方式，改善RA相关的危险因素（如吸烟、高体重指数、饮食结构、牙周炎等、RA的二级预防，重点关注RA相关自身抗体、影像学检出的CSA和/或亚临床滑膜炎的人群。某些药物只能延缓症状和体征的出现，但不能避免疾病发作。二、RA的诊断建议3:针对
7、存在CSA临床表现的患者，建议转诊至风湿免疫科专科进行确诊RA诊断的主要临床表现包括关节痛、肿胀和晨僵等。EULAR工作组提出的CSA概念有助于早期识别具有RA风险的患者。县级及以下医院的基层医生须建立RA的概念，掌握RA常见临床表现，发现关节炎/疑似RA患者，建议转诊至风湿免疫科专科进一步明确诊断。研究表明，风湿免疫科医生可准确识别具有RA风险的关节痛患者及其他关节症状的患者（OR值为55）,准确性达93%。建议4:RA的诊断标准可参考1987年美国风湿病学会（ACR）发布的RA分类诊断标准、2010年ACR和EULAR联合发布的RA分类诊断标准及2012年国内简化版早期类RA（ERA）分类
8、诊断标准RA的早期诊断、早期治疗对降低疾病致残率和致死率至关重要。临床诊断标准建议采用1987年ACR发布的RA分类标准、2010年ACR和EULAR联合发布的RA分类标准或ERA分类标准（表2）,临床医生可同时参考，并结合患者具体情况对RA做出准确诊断。三、建立RA患者的健康档案建议5:首诊时应建立RA患者健康信息档案，纳入基本信息及健康相关信息等建立健康档案是慢病管理的入口，其核心目的是针对慢病患者生活方式和危险因素进行个体化干预，了解病情变化，提高药物治疗的依从性。根据我国健康管理协会发布的慢性病健康管理规范以及RA的疾病特点，RA患者健康档案的组成应包括患者的基本信息、健康信息、治疗计
9、划与方案、复诊计划等。除了常规检查外，RA患者必选检查项目亦包括类风湿因子（RFX抗环瓜氨酸蛋白抗体（ACPAIC反应蛋白（CRPX红细胞沉降率（ESR1X线检查、疾病活动度及功能状态相关评分等，这些均是RA诊断和治疗的必要组成部分。对首诊RA患者需进行躯体、心理、整体病情的全面评估，结合患者的具体情况和不同需求采用分层管理模式,以便更精准地进行全方位延续性管理。建议6:复诊时应动态评估RA患者的特征性项目复诊时，由慢病管理医护人员进行动态的病情、躯体、心理评估及疗效评价，以获得连续性的管理数据，便于更科学地调整治疗管理方案。通过患者问卷调查视觉模拟量表（VAS）和健康评估问卷（HAQ）、关节
10、计数（关节肿胀和/或疼痛数实验室检查（ESR或CRP）和影像学检查超声、CT、磁共振成像（MR1）评估RA疾病活动度和关节的功能状态。2019年ACR综合系统性文献回顾结果、临床可及性和专家投票，推荐5个指标作为评估RA患者病情的指标:28个关节疾病活动指数基于ESR计算的28个关节疾病活动指数（DAS28）/基于CRP计算的DAS28、临床疾病活动指数（CDAll简化疾病活动指数（SDAIX患者数据指标常规评估值3（RAPID3、患者活动度评分U（PAS-11工2018中国类风湿关节炎诊疗指南推荐，使用DAS28,或CDAI,或SDAI作为RA达标治疗的评价标准。此外，对初诊和复诊的RA患者
11、，亦可根据患者病情及具体需求，选择其他检查（超声、CT、MRI）和量表评估，如健康调查简表（SF-36IVAS、用药依从性、焦虑和抑郁量表等。四、随访与评估建议7:制定RA患者个体化的监测与随访计划达标治疗是RA治疗的核心策略，定期监测和随访是实现达标治疗的必要条件。对新诊断的RA患者可选择疾病缓解作为治疗目标，若无法达标可选择低疾病活动度作为替代治疗目标。对初始治疗及病情处于中/M疾病活动度的RA患者，应加强监测，建议随访频率为每月1次每3个月1次；对治疗达标者，建议每36个月随访1次。治疗方案的制定与调整应由医生负责，疾病活动度评估、身体和心理状态评估可由护理人员进行。身体和心理状态的评估
12、可选择SF-36。残疾评估推荐使用最多的HAQe其他随访项目亦应包括患者一般情况，如风险因素改变、实验室检查及并发症等，具体内容可参考健康档案。建议8:建议互联网与线下相结合的方式开展随访目前线下随访患者比率较低，为此专家组建议，可根据患者情况，灵活选择互联网或线下门诊的随访方式。一项观察不同随访方式对RA患者疾病控制效果的随机对照研究显示，低疾病活动度或缓解的RA患者，基于远程医疗随访报告的疾病控制程度，与常规门诊随访的疾病控制程度相似。国内已有智能软件纳入了患者自我评估的项目，通过远程指导、在线咨询和动态评估，不仅提高了患者的用药依从性、降低疾病活动度，且节约医疗成本，提高患者满意度27,
13、280五、患者教育与心理支持建议9:积极开展覆盖RA诊疗全程的多学科协作的患者教育与心理支持患者教育已成为RA管理的重要组成部分，应贯穿疾病诊疗的全程。教育项目的主要目的是帮助患者了解疾病知识，提高治疗依从性，改善躯体功能，重视关节保护和培养健康生活模式，需要多学科医疗团队，包括风湿科医生、护士、药师及营养师、心理科医生和康复师等，为患者提供相关的教育内容。我国一项针对远程照护教育干预对RA出院患者用药依从性和疾病活动性的影响的随机对照研究显示，针对RA患者进行远程照护教育可提高药物治疗的依从性，普及疾病知识，可能有助于控制疾病活动度。建议10：采用灵活多样的教育形式，制定有针对性的个体化教育
14、方案患者教育的具体内容可根据患者的个体化需求需求评估工具（ENAT）辅助量身定制。个体患者的教育需求可能与病情及生理和心理健康状况的波动有关,故应定期监测患者需求并进行系统性、持续性的患者教育（表41初诊患者，应强调疾病知识和治疗方案。稳定期患者，亦应知晓病情变化的标准，如出现症状加重33,34,提示疾病复发或恶化，应及时就医。总之，患者教育应包括疾病知识、用药知识教育、非药物治疗教育及家庭教育。患者教育的形式可采用传统教育和互联网相结合的方式，包括但不限于口头宣传教育、电话、患者教育手册、多媒体材料、会议和网络形式等，充分调动患者积极性，满足不同患者的教育需求，提高药物治疗的依从性。未来，新
15、兴的数字疗法，有望通过整合多方资源改变现状。六、患者的自我管理建议11:推动患者自我管理，提高患者主动参与自身疾病管理的能力和积极性自我管理的目标是增加患者主动参与管理的能力，了解自身病情，积极参与疾病治疗和管理过程。医务人员应教育患者建立对疾病长期管理的合理预期，如设定短期目标是控制症状，缓解疼痛，而长期目标应达到影像学缓解，无药缓解等。建立以患者为中心，医生参与的志愿者团队，鼓励积极的患者成立患者俱乐部，组织团队定期开展关爱活动、下社区、义诊、家访等活动，让更多RA患者在身心等方面获得同伴支持。自我管理的内容包括疾病治疗信息、药物管理、症状管理、康复锻炼、处理心理和社会问题、生活方式、社会
16、支持、沟通以及其他自我管理措施等，因此专家组建议，应根据患者的不同病程设定不同的个性化内容。患者自我管理的形式多样，除了患者教育、管理手册，亦可组织线上或线下讲座及互联网智能软件等辅助患者进行自我管理。目前的智能软件纳入了患者自我评估项目如健康评估问卷(HAQ)1平分、视觉模拟量表(VAS)评分、关节肿胀和疼痛评估等,通过远程指导、在线咨询和动态评估，可以提高患者用药依从性，降低疾病活动度。建议12:重点关注特殊人群的自我管理，发挥多学科协作的价值1.妊娠或计划妊娠患者史t妊娠期RA患者应在妊娠期间防止疾病复发。对有生育计划的育龄期女性，每次就诊时应与医生讨论妊娠计划。计划妊娠者，亦可与风湿免
17、疫科医生和产科医生联合门诊就诊，进行疾病和妊娠时机的评估。甲氨蝶吟、来氟米特禁用于妊娠期及哺乳期；用药前及用药期间应注意避孕。如服药期间意外妊娠，应立即与风湿科医生讨论调整治疗方案。2.合并心血管疾病的患者：糖皮质激素可能影响血压、血脂和血糖，加重心血管疾病风险。同时使用非苗体抗炎药（选择性C0X-2抑制剂）和/或糖皮质激素可能进一步加重上述副作用。对合并症的管理，应注意药物的相互作用和不良反应。据中国台湾最新的RA专家共识，建议对所有合并症，尤其合并心血管疾病的RA患者，应严格控制疾病活动度。3.其他合并症的患者：包括乙型肝炎病毒（HBV）感染者、结核分枝杆菌感染者等。合并HBV感染者需定期
18、监测肝功能，定期复查HBV血清标志物和/或HBVDNA定量，必要时加用抗乙型肝炎病毒药物。合并结核分枝杆菌感染者，应尽量避免使用生物制剂。与传统改善病情抗风湿药（DMARDs）比，接受生物制剂尤其是肿瘤坏死因子抑制剂治疗的患者,结核发生率更高。对存在合并症的患者，可能选择低疾病活动度的治疗目标更为适宜。七、RA患者的达标治疗与评估建议13:临床医师与患者共同设定合适的治疗目标达标治疗是慢病管理的共同原则，应贯穿RA诊疗管理的始终。自2010年起，达标治疗已成为RA诊疗管理的主要内容，国内外主要的RA诊疗指南24,48,49等均将其作为基本治疗策略。相比常规治疗，达标治疗不仅可使更多患者更快达到
19、疾病缓解或低疾病活动度，同时亦能改善患者的疼痛和关节功能，具有成本效益。达标治疗的关键是要求临床医生与患者共同决策设定合适的治疗目标及其评估方法（即疾病活动度评估1一项对全球多个国家和地区22份指南的系统评价显示，20份指南推荐疾病缓解作为治疗目标，16份指南推荐低疾病活动度作为替代治疗目标。2018中国类风湿关节炎诊疗指南推荐的治疗目标为临床缓解，低疾病活动度作为无法达到临床缓解患者的替代治疗目标。与糖尿病和高血压不同，RA无指标可直接评估疾病严重程度，故目前建议采用经过验证的疾病活动度复合指标。目前经研究证实行之有效的指标包括基于ESR计算的DAS28/基于CRP计算的DAS28、CDAI
20、、SDALRAPlD3、PAS-11基于我国RA直报项目（CREDIT）数据库，我国学者在RA患者中比较了上述几种疾病活动度指标的相关性和异质性，结果显示，在评估疾病状态方面，SDAI和CDAI比DAS28更保守；就达标治疗而言，SDAI和CDAI更方便可靠。2018中国类风湿关节炎诊疗指南建议的治疗目标及其评估方法见表6对疾病活动度复合指标及其目标值的选择，应考虑合并症、患者因素及药物相关风险，选择个性化的目标。此外，达标治疗亦应关注目标的评估时间和达标方法。对中、高疾病活动度的RA患者，建议加强监测，可每月监测一次。对持续低疾病活动度或缓解的RA患者，可减少监测频次，每6个月一次。关于治疗
21、目标的监测频次可参考本建议中患者随访部分的内容。在达到治疗目标前，至少间隔3个月调整一次治疗方案。治疗方案的调整可参考2018中国类风湿关节炎诊疗指南。此外，戒烟、体育锻炼、减重和心理支持等其他非药物干预措施，可提高患者对药物治疗的反应，改善DAS280八、RA患者的分级诊疗与转诊建议14:建立基层医院、社区医院与二级、三级医疗机构RA患者诊断与随访的双向转诊机制由于我国诊疗资源分配不均，2017年成立了我国风湿免疫病医联体联盟(CRCA),有利于调整、优化医疗资源，促进不同区域医疗机构间技术与资源的互助互补，促进优质资源辐射基层，提升基层规范化诊疗水平，推进分级诊疗，提升医疗服务体系整体效能
22、，解决风湿免疫病患者就诊难的问题，更好实施分级诊疗和满足人民群众的健康需求。专家组提出了RA分级诊疗的实施建议：加强基层医院、社区医院全科医师的知识储备，提高CSA患者的识别能力，早期发现，转诊至上级医院风湿免疫病专科明确诊断并治疗。社区及卫生院建立健康小站，向居民提供健康体检筛查、建档与信息查询、疾病风险评估及健康指导、健康宣教等服务，并与医院进行信息共享(建立健康档案，上下级医院间共享患者档案二级医院和三级医院风湿免疫科医生能及时为RA患者提供规范的诊断与治疗，根据地区发展水平、医疗资源承受水平及交通便利性等，因地制宜地进行分工。乡镇卫生院等机构的医生须了解RA,有能力识别RA患者；县级医
23、院、二级医院须具备有一定RA诊疗能力的全科或相关专业医师，让患者有病可看，市级医院设置风湿免疫科，负责患者的诊断、治疗与随访管理等。利用网络信息平台等方式定期进行省、地、县、乡的远程会诊，减少漏诊和误诊。建立双向转诊和信息共享机制：建议在二级、三级医疗机构的指导下，由上下级医疗机构共同建立RA患者的筛直档案信息查询、共享平台，以便机构及时获取患者日常评估档案（上级X诊疗方案和疾病前沿动态（下级）等。九、RA患者慢病管理的信息化与智慧化建议15:开展互联网+的RA信息化与智慧化的慢病管理互联网+慢病管理是利用互联网构建疾病线上管理平台，开展智能化慢病管理的过程。目前，已有不少应用互联网+的理念及
24、科学技术手段对传统慢病管理改造创新的例子。如中国高血压联盟发起的智慧化高血压诊疗中心（iHEC）项目，移动健康干预措施，但回顾性分析显示，缺乏纵向评估RA疾病活动度的高质量App0目前国内风湿病领域已有一些初步探索，智能软件分为患者端和医生端。患者端包括自我评估、用药管理、不良事件管理和实验室检查等主要界面，操作简便。医生端包括患者管理和咨询管理等功能。通过风湿病专家平台，医生可以查看患者提交的疾病管理信息，便于建立随访数据库，开展科学研究；并及时为患者提供科学指导。但目前的App仍存在较多壁垒，有待进一步完善。一个完善的慢病管理工具至少应具备信息收集与管理、慢性病风险预测、干预与治疗支持及随
25、访评估的功能。目前认为，除了传统的RA诊断方法和新药研发过程外，数据挖掘、机器学习和云计算在RA诊断、预后、生物标志物及先导化合物筛选中仍处于早期阶段。互联网+慢病管理模式，虽然多维度的数据收集和积累是慢病管理服务的核心基础，但单纯的数据并不能帮助患者达到疾病缓解甚至控制病情的目的。数字疗法有可能改变这一现状，成为慢病管理的新趋势。目前，国内第一款个性化生活方式干预数字疗法产品已获批。十、专科人员主导下的多学科诊疗模式建议16:完善专科人员主导的多学科诊疗模式我国风湿免疫科发展起步较晚，科室医师无论从数量抑或能力上均须提高。此外在慢病管理方面，我国目前尚缺乏完善的疾病分级管理体系，与发达国家存
26、在较大差距。因此，应扩充风湿免疫病专科医师队伍，加强慢性病管理专业团队建设，加大人力资源的投入。RA的管理应采用多学科协作模式，由风湿免疫专科医师、护士、药剂师、康复科医师、精神科医师、心理咨询师及营养师等共同参与。各专业成员均应结合自身专业特点积极参与RA患者的管理。风湿免疫科专科医师主要负责门诊及住院患者的治疗，评估和判断患者病情，并调整治疗方案及其后的复诊计划。护士应配合医生对患者进行疾病、用药、生活、康复等方面的指导，通过与患者充分沟通，了解患者需求、当前状态，并进行治疗和并发症的监测，为患者提供个体化、全面的疾病管理，在减轻医生负担和减少不良事件发生的同时，提高患者的满意度和生活质量
27、。倡导护士领导的多学科团队合作，与相关专业建立共同管理RA患者的合作关系，定期培训和交流。有证据显示，由护士领导的慢病管理团队能加强RA患者疾病活动的控制及提高自我效能水平62,63药师可以辅助优化药物管理，监测药物治疗反应，适时提出剂量调整建议，同时亦可为患者和医疗团队提供药物不良反应监测及处理建议，有利于提高患者用药有效性和安全性。康复治疗师可为患者提供康复锻炼的计划与建议。其他团队成员,如精神科医师、心理咨询师和营养师等可针对患者的情绪问题及饮食改善提供指导与建议。我国是RA高疾病负担国家，患者人群基数大，病程长，治疗达标率低，致残比例高，给患者、家庭及社会造成了严重影响。希望本建议能改善患者的诊疗状况，优化诊疗资源的分配，减少社会、家庭、患者的医疗负担。同时，本建议不仅能为各地医疗机构开展慢病管理提供借鉴与参考，亦能进一步促进医护人员与患者间的交流沟通，达到主动管理疾病、促进健康的共同愿景。由于我国医疗资源分布不均，尤其是基层风湿免疫专科人员数量匮乏，无法满足需求。因此，未来应加大风湿性疾病慢性病的人力资源投入，加强慢病管理专业团队建设。
